レックリングハウゼン病  情報チャンネル　To smile #endnf

一歩を踏み出すために、先ずは知ること！
正しい情報を医療(レックリングハウゼン病学会)、患者会(To Smile)とが協力し両方の目線から発信できるコンテンツを目指していきます。

【To Smileビジョン】
レックリングハウゼン病1型の方々が「夢や思いを実現し誇りをもって生きていける社会」生きやすい世の中に

自分自身が…「いつか後悔する時が来るのならば、それは出来ることを何もやらなかった時」そんな思いで立ち上げた患者会です。

To Smileは全国11箇所にわかれレックの方々やレックの子を持つ親御さん、レック疑い親御さん達が集まるLINEコミュニティが基盤となっています。

活動が実り始めた2019年、様々なイベントを開催し周知活動、寄付活動を行ってきました。
一人一人が思いを込めて夢を実現し誇りに繋げられる社会、それは簡単な事ではないかもしれません。
しかし今日よりも明日が一歩でも進んでいたならば、昨日の自分よりも今日の自分が少しでも前向きに成長できたなら
一歩踏み出す事ができる。
人には変えられる力が必ずある。

大河原和泉

【活動報告】

第1回レックリングハウゼン病中部地区医療セミナーは大きな反響を呼ぶものとなりました！
思いを伝えるという事に力を注ぎ作り上げたセミナーでしたが皆様の声を聞き、これからがスタートだと再確認しました。
この予想以上の反響を必ず次に繋げいていく為に！

描くビジョンを現実にすべく爆走中です

興味のある方、参加したい方、知識をつけたい方、一歩を踏み出したい方、病に悩む方、皆様のご協力をお待ちしています！


2019.8.24 名古屋大学附属病院
第1回レックリングハウゼン病中部地区医療セミナー
201911.4 名古屋市内 家族会と西田先生との交流会 デイキャンプ開催予定
2019.11 ディナーショー、企業周年パーティー、中日ドラゴンズ激励会などのイベントにて募金活動
2019.11.9 慶應義塾大学病院 佐谷先生セミナー大河原和泉&交流会&食事会
2019.12月 大阪市立大学病院　佐谷先生、瀬戸先生によるレックリングハウゼン病セミナー
只今、患者会法人化に向け準備中