Sällsynta Diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos. Förbundet är ett språkrör för sällsynta diagnosgrupper som har svårt att synas var för sig, eftersom varje enskild grupp är så liten. 

Rare diseases Sweden is a national association representing 69 rare diseases patient organizations with together about 16 000 members (in April 2020). We are the voice of people affected by rare diseases in Sweden.