リリスの日常

自己紹介🌻チャンネル紹介🌻

初めての妊娠、出産、子育て、離婚、etc…


2024/11/15👶🏻女の子🩷リリスちゃん🩷誕生

産まれてから18トリソミー(別名エドワーズ症候群)と診断され
・小脳低形成
・動脈管開存症(←現在は手術治療済)
・心室中隔欠損
・心房中隔欠損
と色んな合併症がある事が伝えられ

絶望や不安に襲われたが
今は前向きに、1日1日娘との時間を大切に生きていきたいと思い

シングルマザーですがヘコタレず🙋🏻‍♀️
(凹んでる時間がもったいない↑)

普段、写真も動画もほとんど撮らない私が
少しでもリリスの記録を残したいと思い考えたのが
YouTubeやInstagramなどに
日記感覚で動画や写真を投稿していけば
たくさんのリリスを、大切な時間を、大切な1枚を､､､
残せるのではないかと考え、はじめました😊

18トリソミーという染色体異常をもって産まれた
リリスの成長記録を出来るだけたくさん残せたらいいなぁ

他にも医療的ケア児として
他の方々からアドバイス欲しいです🙇🏻‍♀️
疑問に思った事、困った事なども載せられたらいいなぁ

そして、同じような境遇の人が少しでも情報を得られるように｡｡｡

というのは、
実際、私が思った事…18トリソミーの情報がなさすぎて
ネットでは短命などの悲しい情報しかなく
絶望と不安で潰れそうになった時
Instagramで同じ18トリソミーの子供がいるママやパパが
楽しい日常や苦労などの情報をたくさん載せてくれてて

それを見つけた瞬間…
めちゃくちゃ救われたし、前を向く事が出来ました😭

その時やっと、この子との未来が見えました

その時願った見た未来を1つ1つゆっくりでいい
実現させて、その記録として載せていけたらなと思います🙆🏻‍♀️

そして、同じような境遇の人が不安にならない様に
18トリソミーの情報がたくさん溢れるように｡｡｡

ここまで読んで頂きありがとうございます⭐️