LEBEN MIT NEUROFIBROMATOSE | NF und Freunde e.V.

Als Selbsthilfeverein für an Neurofibromatose erkrankter Menschen unterstützen wir mit unseren Aktionen die Betroffenen dabei, ihr Selbstwertgefühl weiter aufzubauen und ihr Leben aktiv selbst zu gestalten. Neurofibromatose (kurz NF) ist eine sogenannte Seltene Erkrankung. Sie stellt eine genetisch verursachte Veränderung des Nervengewebes dar und betrifft zu 90 % Kinder und Jugendliche. Daher bieten wir als Verein besonders viele Aktionen für Kinder und Jugendliche, ihre Geschwister, Eltern und Freunde an. NF kann sich durch sichtbare Pigmentflecken äußern, aber auch durch nicht-sichtbare Symptome, wie z. B. Gleichgewichtsstörungen. Egal, ob sichtbare oder unsichtbare Symptome – die betroffenen Kids haben fast immer damit zu kämpfen, ihren Platz im Leben zu finden. Und dabei möchten wir sie gerne unterstützen.

 

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