Hipofosfatazya Hastalığı ile Mücadele Derneği

HİFO-DER, dünya üzerinde nadir görülen hipofosfatazya hastalığına ve nadir kemik hastalıklarına farkındalık yaratmak misyonu ile Aralık 2019’da Türkiye’de kurulmuştur.
Hipofosfatazya, kemiklerdeki ALP enzim eksikliğiyle karakterize nadir bir kalıtsal metabolik hastalıktır.
Nadir hastalıklara sahip bireylerin hastalıklarının tanı ve tedavisinde zorluklar yaşamaktadır. Bu sebeple hasta ve hasta yakınlarının çeşitli sorunlarla karşılaştığı görülmektedir. Nadir hastalıklarla mücadele eden hastalarımız ve yakınlarının karşılaştığı sorunları daha yakından ele almak ve çözüm yollarını geliştirmek devletimizin görevi olduğu kadar sivil toplumun da farkındalık düzeyini artırarak sivil inisiyatifi güçlendirmesini gerektirmektedir.
HİFO-DER, oğlunun yıllarca yanlış tanı, teşhis ve tedavi süreçlerinden geçerek Ocak 2019 yılında “hipofosfatazya” teşhisi konmasından sonra hastalıkla mücadele etmek üzere yola çıkmış bir annenin kişisel farkındalığını toplumsal alana yayma hedefiyle kurulmuştur.