Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung setzt sich seit 2006 durch gezielte Forschungsförderung und Netzwerkarbeit für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein. Mit der Alliance4Rare hat sie eine Forschungsinitiative gestartet, die schwerkranken Kindern mit bislang nur unzureichend erforschten Krankheiten die Teilhabe am medizinischen Fortschritt sichern soll. 
Allein in Deutschland sind etwa fünf Millionen Männer, Frauen und Kinder von einer der bis zu 8.000 heute bekannten Seltenen Erkrankungen betroffen. Sie werden oft als "Waisen der Medizin" bezeichnet, denn sie haben, trotz ihrer ganz unterschiedlichen Krankheiten, mit sehr ähnlichen Problemen zu kämpfen: Extrem lange Diagnosewege und die unzureichende Versorgung mit Therapien, Medikamenten und Informationen belasteten die Betroffenen und ihre Familien oft jahrelang. 
Mehr Informationen unter www.elhks.de.