ASOCIACIÓN DE AFECTADOS CDKL5

La Asociación de Afectados CDKL5, es una organización sin ánimo de lucro constituida en 2014 principalmente por padres y familiares de pacientes afectados por el síndrome por Deficiencia en CDKL5 en España.
Su misión principal:

*Recaudar fondos destinados a la investigación del síndrome por Deficiencia en CDKL5
*Obtener y gestionar recursos para proporcionar apoyo y mejorar la calidad de visa de las personas afectadas y sus familias.
*Dar visibilidad del trastorno en el ámbito clínico sanitario y social.
*Promover encuentros entre familiares afectados, médicos especialistas, e investigadores tanto de ámbito estatal como internacional. 
*Apoyar y participar en programas de cooperación internacional "Member of CDKL5 Alliance"