AFSO - Association française du Syndrome d'Ondine

Le Syndrome d'Ondine est une maladie rare, génétique, qui se caractérise par une hypoventilation centrale : des apnées centrales du sommeil, sans réflexe de respiration, à la différence des apnées "mécaniques" plus traditionnellement connues. Le risque vital des patients Ondine est engagé chaque nuit, s'ils s'endorment sans support de ventilation.

L'Association Française du Syndrome d'Ondine rassemble patients et familles pour faire communauté et s'entraider. 
Elle a aussi pour mission d'être une interlocutrice privilégiée du corps médical, en particulier des Centres de Références (Robert Debré et La Pitié Salpétriètre) et des Centres de Compétences (en régions). 

L'Association est également très active pour collecter des fonds destinés à financer la Recherche. Celle-ci est très active et particulièrement prometteuse. Chaque don est un pas de plus vers des projets de recherche porteurs d'espoirs. 

Pour en savoir plus ou faire un don : https://afsondine.org