シロクマセンセイ

難病アミロイドーシスに罹り余命10年とされるも，生体肝移植を経て生命を繋ぐことができました。
アミロイドーシスには様々な種類がありますが，私の場合はその中でも
ATTR-FAP（トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー）というもの。遺伝性であり，全身性でもあります。つまり，
①親の因子が子に伝わる（確率は50%）
②発症の箇所が全身に亘る
という性格を持っていて，なかなかに“強敵”です。

症状は人それぞれですが，私は
❶起立性低血圧
❷筋力の大幅な低下
❸体重・脂肪の異様な減少（体脂肪率は約3%，発症前は20%超）
❹便秘と下痢の交代
❺末梢神経系の麻痺
❻視力の低下
などを主な症状としています。

難病との付き合いをお伝えすることで，同じように病に苦しんでいる人やご家族，さらには病でなくても悩みを抱えて苦しんでいる方の励ましや力になることができるかもしれないと考え，日々発信しています。

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