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Lichtkrankheit EPP - Kampf um die einzige Therapie

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Published on Mar 29, 2017

Unser Alltag besteht aus schmerzhaften Verbrennungen, starken Schwellungen und einem Leben abseits von Licht und Sonne – all das verursacht die angeborene Lichtkrankheit EPP. Es gibt eine Therapie, Afamelanotid, mit der wir ein fast normales Leben führen können. Obwohl seit 2014 zugelassen, erhalten viele von uns aber keine Behandlung. Der Grund: Undurchsichtige bürokratische Hürden und willkürliche Entscheide von Krankenkassen. Licht und Sonne sind lebensnotwendig: Bitte unterstützen Sie die 400 Patienten in Deutschland, Zugang zur einzigen Therapie zu erhalten: Petition «Licht für Alle!»


www.change.org/de/lichtkrankheit

Selbsthilfe Erythropoetische Protoporphyrie (EPP) e.V.

vorstand@epp-deutschland.de

Fotos: Selbsthilfe EPP e.V. und Annie Gentil

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