Loading...

Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Fark Yaratanlar

263 views

Loading...

Loading...

Rating is available when the video has been rented.
This feature is not available right now. Please try again later.
Published on Apr 26, 2019

Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği

Sabancı Vakfı’nın toplumsal gelişmeye katkıda bulunan “Fark Yaratanlar” programının 10. sezonunun 14. Fark Yaratan’ı; Kistik Fibrozis hastaları ve hasta yakınlarının hayatını kolaylaştırmak ve toplumda hastalığa dair farkındalığın artması için çalışan Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER) oldu.
Genetik bir değişiklik sonrasında vücuttaki bütün salgıların susuz, koyu ve yoğun kıvamda salgılanması nedeniyle pek çok organı etkileyerek fonksiyon bozukluklarına yol açan Kistik Fibrozis, katılsal bir hastalıktır. Akciğer, pankreas, karaciğer, bağırsaklar gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olur. Bugün Türkiye’de bilinen ve takip edilen 3.500 hastanın yanı sıra henüz tespit edilemeyen hastalarla birlikte bu hastalıkla mücadele edenlerin 20 bin kişi olduğu tahmin ediliyor.
KİFDER 2012 yılında, Kistik Fibrozis hastaları ve hasta yakınları tarafından kuruldu. Dernek, hem hasta ve hasta yakınlarının hayatlarını kolaylaştırmak hem de kamuoyu ve sağlık çalışanlarının farkındalığının artması için çalışmalar yapıyor. Bunların yanı sıra hastaların yaşam kalitesine ve süresine katkı sağlayan tedavilere ve cihazlara ulaşılabilir olması için kamu ve ilgili diğer paydaşlarla işbirlikleri geliştiriyor.
Derneğin, Kistik Fibrozis hastalığının Sağlık Bakanlığı tarafından uygulamaya konulan yenidoğan tarama programına alınması için yaptığı çalışmalar sayesinde 2015 yılından bu yana Kistik Fibrozis testi tüm bebeklere yapılıyor. Yine derneğin yürüttüğü görüşmeler sonrasında Sağlık Bakanlığı, tedavinin olmazsa olmazı birçok ilaç için hasta tarafından ödenmesi gereken katkı payını kaldırdı. Şimdiki hedefi konuyla ilgili uzmanları bir araya getiren tam donanımlı tanı ve tedavi merkezlerinin kurulup Türkiye genelinde yaygınlaştırılması olan KİFDER; çeşitli şehirlerde düzenli olarak gerçekleştirdikleri aile buluşmaları ile hem aileleri bilgilendiriyor hem de doktorları daha erişilebilir kılıyor.
Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, hastalıkla ilgili farkındalığı arttırdı. Hasta yakınlarına, onların hayatlarını kolaylaştıracak eğitimler verdi. İlaç temini ve tedavi süreçlerinin hızlanmasına destek oldu. Ayrıca Kistik Fibrozis testinin yenidoğan taramasına eklenmesi için çalışmalar yürüttü. Hastaların yaşam sürelerinin uzamasına yardımcı olarak hem yakınlarının hem de hastaların hayatlarında kocaman bir fark yarattı.

Cystic Fibrosis Patient and Family Association of Turkey
The 14th Changemaker of the 10th season of the Sabancı Foundation Turkey’s Changemakers program is the Cystic Fibrosis Patient and Family Association of Turkey (KİFDER), which works to improve the lives of Cystic Fibrosis patients and their families, and to increase society’s awareness of the disease.
Cystic Fibrosis, which is an inherited disease, affects many organs and causes dysfunctions because all secretions of the body are thick and sticky due to a genetic mutation. Mucus builds up in the ducts of organs such as the lung, pancreas, liver and intestines, causing clogging, infections and damage. Today in Turkey, in addition to the 3,500 patients that are known and tracked, there’s an estimated 20 thousand people struggling with this disease together with those who have not yet been detected.
KİFDER was established in 2012 by Cystic Fibrosis patients and their families. The association works to both improve the lives of patients and their relatives, and to raise the awareness of public and health workers. In addition, they collaborate with the government and other relevant stakeholders to make therapies and devices accessible that contribute to the quality of life and life span of patients.
Thanks to the association’s efforts to introduce Cystic Fibrosis to the newborn screening program, the Cystic Fibrosis test is being performed on all newborns since 2015. Also, after the meetings conducted by the association, the Ministry of Health removed the contribution fees of many drugs necessary for treatment. KİFDER, which has the current objective of establishing fully equipped diagnostic and treatment centers throughout Turkey bringing together experts in the field, is both informing families and making doctors more accessible with regular family gatherings in various cities.
The Cystic Fibrosis Patient and Family Association of Turkey has increased awareness about the disease. It gave trainings to patient relatives to improve their quality of lives. It supported the acceleration of medicine procurement and treatment processes. It also worked to add the Cystic Fibrosis test to newborn screenings. By helping prolong the life span of patients, it made a huge difference in the lives of both Cystic Fibrosis patients and their families.

Loading...


to add this to Watch Later

Add to

Loading playlists...