 La crânio-sténose, fermeture prématurée d'une ou plusieurs sutures crâniennes, un enfant sur 2500 est touché par cette déformation, une opération lourde, très angoissante pour les parents, à qui le pôle tête et cou propose depuis peu une prise en charge spécifique. Le rôle de l'infirmière référent pour la prise en charge des enfants atteint de crânio-sténose et de répondre, comme je vous le disais, aux angoisses et aux questions des parents tout au long de la prise en charge des enfants. C'est une prise en charge longue qui est débutée environ trois mois avant la théorologie et qui se poursuit jusqu'à cinq ans après la théorologie. Le rôle de l'infirmière référent est de centraliser les informations qui étaient données auparavant de façon ponctuelle et morcellée. Donc à savoir que l'infirmière référent réexplique, reformule les informations qui émanent aussi bien des services paramédicaux et médicaux de pédiatrie, de la même façon des services de chirurgie, de chirurgie maxilofacial et neurochirurgie. Et donc on fait intervenir en fonction de la demande et des besoins des parents, également psychologues et assistantes sociales. C'est pour le coup une prise en charge totalement transversale. Des familles qui se disent rassurées depuis la mise en place de ce poste. La prise en charge de Mme Lebert a été très bénéfique pour nous car on s'est retrouvée un petit peu plongée dans un univers qu'on ne connaissait pas. Avec des médecins, des appellations qu'on ne connaissait pas. Et on a eu très très peur sur le coup quand le couper est tombé qu'il fallait l'opérer. Donc elle a été présente juste après que le chirurgien nous aient annoncé la nouvelle. Donc du coup elle nous a permis de comprendre le processus, qu'elle allait être les étapes et nous a permis aussi. On a bien indiqué en effet les risques qu'il y avait, mais à contrebalancer avec toutes les dernières opérations qui avaient une issue très positive. Et donc elle nous a beaucoup rassuré, elle nous a expliqué tout les tenants aboutissant le début pendant l'après. Donc oui je ne peux que dire qu'elle a été bénéfique sur l'intervention, ça c'est sûr. Et je pense que ma petite fille est partie sans une larme au bloc opératoire parce que les parents étaient, même si on était très très stressés, au fond nous-mêmes on était toujours rassurés. Et ça est grâce à Mme Lebert et à l'équipe vraiment très englobante, très protectrice, vraiment au top. Un suivi personnalisé qui améliore la prise en charge globale du petit patient et de sa famille.