 En France, près de 2 000 enfants vivent avec ce que l'on appelle un déficit immunitaire primitif. Il s'agit d'une absence ou d'une défaillance du système immunitaire. Les déficits immunitaires primitifs constituent un ensemble de 300 maladies chroniques rares avec lesquelles les enfants atteints doivent apprendre à vivre. Maxime est malade depuis l'âge de 4 mois. On a découvert sa maladie seulement en 2012 parce qu'il faisait des autites à répétition, colestoatome, beaucoup de fièvre et tout ça, beaucoup d'infection. Mon médecin a décidé de faire des examens plus approfondis qu'il a fourni après, à Haute-Marie-Cardine, de l'Incologie au C.H.U. de Rouen. On a découvert son diep. Avoir son diep, c'est un déficit immunitaire primitif de type immuro. Pour moi, c'est ce 3-8. Beaucoup de fatigues, des fatigues chroniques, beaucoup de titres, beaucoup d'absence en cours, surtout. Mes possibilités sont restreintes. Dans ce que je veux faire, par exemple, plus tard, ou quoi que ce soit, ça me gêne d'avoir ça. C'est pas facile à vivre. Et... C'est embêtant. Avec ma maladie, je me sens très souvent de l'école pour des raisons médicales, des rendez-vous, être un droit à gauche. Malade, surtout, parce qu'un petit room se transforme en gros trucs. Je m'absente souvent de l'école et je suis souvent à l'hôpital. Je peux être absent comme deux jours, comme un mois. C'est très gélant parce que quand on revient, on revient, le jour j'y est. Il y a un contrôle, on n'a pas les cours. Grâce à Lulis, j'arrive à rattraper quelques cours. Parce que ma prof, et surtout mes AVS, c'est important de le dire, j'ai des AVS grâce à la MDPH et aux dispositifs Lulis. Quand je reviens, je peux revenir après un mois d'absence. J'ai des cours qui sont imprimés. J'ai juste à l'école dans mon quai de cours. Mes contrôles, j'ai l'autorisation de certains profs pour les faire directement en Lulis. Ou même des fois, je peux les faire chez moi directement. Et ça va, niveau cours, je suis souvent très à jour, grâce aux AVS et à ma prof Lulis. Là, je passe en troisième, je suis... Je suis passée en troisième, j'ai redoublié le CM à cause de mes absences. À cause des absences, les cours n'étaient jamais rattrapés puisqu'il n'y avait pas de... Il y avait de l'incompréhension toujours. Là, il passe en troisième, toujours en classe Lulis. Mais il est surtout en Lulis quand il est fatigué et tout ça. Sinon, il va dans les cours normales avec les troisièmees normales. C'est vrai que c'est pas obligatoire de dire à leur entrée scolaire qu'ils ont un type. Mais moi, je conseille plutôt aux parents de vraiment le dire, d'entrer quand on est au collège, au professeur principal, vraiment d'expliquer le type, pour qu'ils puissent le dire aux autres enseignants, parce que dessus, il y a vraiment une incompréhension. Même que l'inspection de l'académie devra faire le nécessaire à ce niveau-là. Ils habitent des enseignants. C'est pas parce que c'est une maladie qui se voit pas que c'est pas catastrophique. Ça peut être vraiment catastrophique pour un enfant ou pour un adulte parce que quand on a une infection, même un petit rume ou quoi que ce soit, ça peut se traduire en un truc vraiment énorme. Derrière nous, on a besoin, surtout d'une famille, on a besoin des médecins, on a besoin aussi des enseignants, on a besoin aussi des amis derrière nous pour nous aider à pousser vers le haut. Justement, il faut 2 ailes pour s'envoler, ce que je me suis toujours dit. Les élèves atteints de deep sont amenés à manquer l'école de temps en temps pour des examens ou des traitements à l'hôpital. Ils sont également sujets à des absences liées à des maladies, notamment des infections. Des conséquences qui affectent souvent la vie familiale, sociale et scolaire de ces enfants. La principale difficulté des ces enfants qui ont un déficit immunitaire primitif comme tous les enfants qui ont une maladie chronique et la lourdeur de la prise en charge médicale. Ce sont des enfants qui passent beaucoup de temps en consultation médicale soit dans le centre hospitalier universitaire soit dans le centre hospitalier de proximité. Ce sont des enfants qui ont beaucoup d'examens biologiques mais aussi des examens de radiologiques et ce sont des enfants qui ont un traitement qui est assez lourd. Il y a un nombre d'entre eux, ils reçoivent des perfusions d'immunoglobuline polyvalente substitutive en hôpital de jour avant de pouvoir passer à domicile. Et puis ce sont des enfants qui ont aussi de la kinesité rapide respiratoire à domicile ou en cabinet de ville donc ils passent beaucoup de temps pour se soigner au dépend du temps qu'ils devraient passer au niveau de leur école. Donc ce sont des enfants qui ont voire un absentéisme scolaire qui est conséquent et qui aura forcément des répercussions sur leur scolarité avec, à l'avenir, des difficultés pour avoir une scolarité normale. C'est tout à fait possible de suivre une scolarité normale avec un déficit immunitaire et rédité. Pour cela il faut de la communication entre les enseignants de l'école de l'hôpital et les enseignants de l'école où l'enfant est scolarisé mais aussi du médecin scolaire et du médecin référent qui suit l'enfant. Et nous proposons une aide le guide de la scolarité que nous avons créé avec les enseignants de l'école de l'hôpital du CHU de Rouen mais aussi du centre hospitalier général du Havre et avec l'association Iris de façon à ce que les parents soient moins perdus lorsqu'ils expliquent la situation médicale de leur enfant avec une fiche technique adaptée leur permettant d'indiquer la maladie de l'enfant mais aussi les traitements de l'enfant qui va leur permettre aussi de reprendre avec les enseignants ou en sont l'enfant au niveau de sa scolarité et des aménagements qui sont possibles mais aussi de parler des absences qui vont être programmées et des absences qui ne seront pas programmées de façon à ce qu'un relais puisse être fait auprès des enseignants pour que l'enfant puisse avoir un complément au niveau des cours mais également il y a plusieurs aménagements possibles avec le plus connu le projet d'accueil individualisé mais il en existe d'autres si les enfants ont en plus des troupes de l'apprentissage de façon à ce que ces aménagements soient vraiment spécifiques de l'enfant en question de façon à ce qu'il puisse avoir une scolarité normale un support précieux pour les médecins généralistes hospitaliers comme libéraux pour les patients et leurs familles ainsi que pour les enseignants J'ai eu connaissance du guide qui est un très bon outil pour nous je suis moins enseignante spécialisée mais tout le monde n'a pas cette formation d'enseignants spécialisés ce guide rassure avant tout les personnels scolaires puisqu'il est là pour baliser pour donner vraiment des outils avec les et de dédramatiser les cycles, les PAP les PPR, les PAI je trouve ce guide vraiment très clair et je le fais partager à mes professeurs aux professeurs qui travaillent avec moi plutôt et on donne vraiment du concret grâce à ce guide pour aider les jeunes et leurs familles l'école peut avoir un rôle très important dans l'accompagnement des enfants atteints d'un deep si elle travaille en lien avec les différents acteurs qui interviennent autour de l'enfant un rôle alors ne serait-ce que au niveau pratique ou pratique faire le lien, récupérer les cours, les transmettre on a maintenant des outils qui sont à disposition et qui sont assez fabuleux pour ça en termes informatiques puisque les familles peuvent communiquer avec les professeurs à distance peuvent récupérer des cours à distance peuvent faire noter le travail et envoyer le travail de l'enfant mais le rôle est avant tout dans le lien que les professeurs peuvent avoir avec les enseignants référents du CHU en particulier les enfants et les adolescents atteints de deep doivent pouvoir mener une vie aussi normale que possible le milieu scolaire peut faire beaucoup pour leur permettre de rester en bonne santé à l'école alors s'il y a des absences fréquentes, régulières, voire longues il y a des dispositifs qui existent vraiment dans le cadre de l'éducation nationale qu'on appelle l'aide pédagogique à domicile où on peut solliciter en fait la présence de professeurs à domicile et qui sont rémunérés par l'éducation nationale et qui donc vont pouvoir permettre à l'élève de continuer à suivre sa progression comme s'il était dans l'établissement donc là c'est vraiment un gros dispositif ensuite, une des choses importantes au niveau local c'est aussi de voir comment utiliser la récupération des cours dans les établissements ça c'est un point à gérer avec les professeurs maintenant avec le numérique on peut travailler sur récupération par mail, clé USB etc. mais c'est important qu'il y ait un adulte référent dans le circuit pour que s'assurer de la lisibilité des cours pour l'élève et qu'il puisse vraiment faire correctement son travail il y a maintenant beaucoup d'espace numérique de travail dans les établissements mais souvent ça reste encore limité donc un adulte référent c'est important et des fois ça peut être contractualisé dans un projet d'accueil individualisé qu'on appelle PII pour que ces choses soient vraiment indiquées et que ce soit clair dès le départ pour l'année scolaire ensuite, il y a aussi possibilité d'avoir un soutien à l'hôpital si l'élève est ponctuellement hospitalisé il y a 800 enseignants hospitaliers en France donc dans les gros centres il y a des enseignants, des professeurs de collège lycée qui vont pouvoir enseigner au chevet et travailler toujours sur la continuité des apprentissages après, si ces absences malheureusement génèrent des difficultés d'apprentissage, là il faut continuer à chercher d'autres moyens pour toujours soutenir l'élève qu'il est un projet ambitieux à revoir à la baisse ses envies ou ses projets alors à l'hôpital on essaie de trouver des aides aussi dans nos murs avec des profs de collège lycée volontaires on fait appel aussi à tous les dispositifs dans les établissements, assistants pédagogiques accompagnement personnalisé pour soutenir l'élève depuis juin 2016, le CHU de Rouen organise des séances d'éducation thérapeutique destinées aux enfants atteints de DIP et de leurs parents une première en France avec des enseignantes de l'école à l'hôpital les échanges, ça commence toujours par en fait leur demander quels sont les problèmes éventuels qui peuvent rencontrer avec la scolarité de leur enfant en lien avec la maladie et on arrive très vite de toute façon systématiquement sur des questions d'absence, de rattrapage de cours de difficultés au fil du temps avec des absences qui peuvent être courtes mais cumulées sur les années ou des problèmes d'orientation du coup en fait on se rend compte que par anticipation on connaissait ces problèmes donc dans le guide on reprend effectivement on aborde toutes ces questions et ils sont généralement extrêmement preneurs de découvrir aussi certains projets qui peuvent exister pour pouvoir ménager leur scolarité les informations pratiques ça va être de les accompagner pour vraiment anticiper ces absences et donc du coup éviter ces difficultés scolaires qui pourraient s'installer au fil du temps et du coup d'abord un dialogue avec l'établissement sur le PAI, sur la nécessité d'y noter ou l'aménagement de l'emploi du temps ou d'organiser justement ce rattrapage de cours et des absences mais de le prévoir avant et de savoir comment on fait au moment où elles peuvent survenir et pas de les subir quand ça vient aucune raison n'empêche un élève atteint de deep de participer à un voyage scolaire ou à d'autres activités comparables l'école doit simplement consulter les parents pour s'assurer de la prise en compte de ses besoins spécifiques le conseil que je donnerais à des parents dont l'enfant est en situation et présentant un déficit militaire primitif c'est vraiment pour désamorcer toute situation de tension avec l'équipe enseignante de prendre un rendez-vous au préalable pour justement expliquer la maladie sans forcément entrer dans le détail de la pathologie mais justement pour prévenir toute situation un petit peu ambigue liée à la santéisme ou la fatigabilité de l'enfant je pense que plus on explique aux personnels qui vont encadrer l'enfant lors de sa scolarisation mieux l'accueil pourra se faire et vraiment c'est une collaboration étroite entre les enseignants parfois même les AVS les parents une équipe doit se souder autour de l'enfant pour l'accompagner tout au long de sa scolarisation et lui permettre justement des aménagements en fonçant de sa pathologie pour qui puissent aller le plus loin possible dans une scolarisation dite normale une communication entre l'école et la famille est essentielle pour une bonne compréhension de la maladie et pour préparer au mieux ses enfants et adolescents à leur vie d'adulte