 Im folgenden Beitrag geht es um andere, nicht so leicht sichtbare Erkrankungen und Behinderungen. Von den Erkrankungen mühalgische, NC-fallo-mioilitis und bis hin zur Gliedergürtel, Muskeldystrophie und was das alles heißt und was das für das Leben für Auswirkungen hat. Bitte begrüßt mit mir unsere folgenden Vortragenden Hannah, Kali, Bianca, Melzai und Daniel. Hallo, schön, dass ihr vorbeischartig in unserer Pendel rund um das Leben leben mit Behinderung oder auch über die Idee über Barrierefreiheit. Bevor wir anfangen, aber noch ein paar Worte, alle Menschen hier auf diesem Pendel sprechen aus persönlicher Betroffenheit heraus, aber unterscheiden sich deutlich in den Arten, wie wir unser Leben leben können oder leben können und die Gründe, die dahinter stehen. In den nächsten Minuten geben wir euch einen Überblick über das Wie und warum, aber auch unsere Sorgen und unsere Ansprüche, die wir eigentlich ans Leben haben. Wenn alles klappt, schließen wir das Pendel mit einer Einschätzung oder Barrierefreiheit für alle überhaupt in nächster Zeit errangbar ist. Und wenn die Technik genauert, dann gibt es tatsächlich noch eine Live-Q&A und damit fangen wir jetzt einfach mal an mit der Vorstellungsrunde. Ich würde dann mal als Erstes gehen in die erste Vorstellungsrunde und zwar bin ich Agnes. Ich gehöre zu den Hexen und bin fast fertig formuliert Informatikerin mit Schwerpunkt auf Bioinformatik oder Chemieinformatik. Genau, möchte ich Ihnen mal als nächstes, Bianca? Ja, okay. Ich bin Bianca, ich würde mich noch als Neuhexen bezeichnen. Ich bin Diplompsychologin, arbeite im klinischen Bereich und das war es eigentlich schon. Daniel, willst du? Ja, dann mach ich weiter. Mein Name ist Daniel, ich bin Ende 30, ich komme nicht aus der Technik-Ecke, ich bin Beruf Jurist und privat bin ich seit 2016 verheiratet. Hannah, möchtet ihr? Ja, hallo, wir sind Hannah. Wir sind Mediengestalterin, das ist unser Kontext zu Technik und engagierte Benutzerin, Mitte 30 und jetzt das erste Mal dabei. Karli, willst du schließen? Ja, sehr gerne. Ich bin Karli, ich bin 31 und auch das erste Mal bei so einem Panel dabei und ich freue mich sehr. Ja, das sind wir als Personen, aber es gibt ja eine Grundlage, wie wir auf dem Panel zusammen sind und damit würde ich jetzt mal mit meiner Komponente anfangen. Ich weiß nicht, ob ihr es seht, aber mein Kopf bewegt sich hier relativ häufig, manchen zu bezeichnen, das als ein nervöser Tick, aber es ist eine Wirklichkeit, etwas anderes. Ich habe noch eines Taken aus, das bedeutet, ich habe einen Gamecluster, was von aus der Familie her kommt, was dazu führt, dass unter anderem meine Bupillen wackeln, die nennen das Tanzen der Augen. Wir haben das auch in der Familie, d.h. die nächste Generation, die Kinder haben das jetzt auch. Das ist der Begriff, womit wir arbeiten. Das beschränkt das Gleichgewichtssinn ein, das kann dazu führen, dass man stark bendempfindlich ist und deswegen nicht nachts mit dem Auto fahren darf und das führt auch dazu, dass man zum Beispiel Kam 3D Sicht hat und ja, das ist meins. Deswegen nicht hier zum Beispiel da, wenn wir mal wieder gleich rumgehen. Genau, ich habe eine Muskelrystrophie, das ist eine seltene Erkrankung und darum will ich hier, weil ich denke, das macht Sinn, seltene Erkrankungen kannte zu machen. Es ist ein Geneffekt, der aber nicht unbedingt bei den Verwandten aufdrückt. D.h. es kann man relativ überraschen, weil ich die Auswirkungen auch erst so mit Anfang 20 gemerkt habe. Das schleicht sich so heran und wird über das Leben immer stärker. Man würde es mir jetzt auch nicht unbedingt ansehen, weil ich habe einen Sofasitzer, aber normalerweise benutze ich ein Rollstuhl, also wenn man mir jetzt auf der Straße begegnet oder so, irgendwo, dann sieht man es schon. Aber es gibt halt auch einen Teil, den man mir nicht ansieht, Dinge, die ich kann oder nicht kann, kann man jetzt nicht daraus schließen, dass ich ein Rollstuhl benutze. Es gibt ja auch so ein Bild von Rollstuhlfahrern, das meistens die mit einem tiefen Querschnitt, die sehr stark trainierte Oberarme haben und damit Bäume ausreißen können. Das kann ich nicht. Ich kann schon an einem schlechten Tag eine sehr, sehr festzubeschraubende Flasche beschleitern. Dann gebe ich erst mal weiter. Dann mache ich weiter. Ich bin seit Anfang 2018 an ME-CFS erkrankt. ME-CFS steht für myalgische Encephalomyolitis oder chronisches Fatigue-Syndrom. Die Krankheit ist vor allem in Deutschland praktisch kaum bekannt und gilt als selten, ist aber tatsächlich eigentlich gar nicht selten. Es ist ungefähr dreimal so häufig wie HIV oder ungefähr so häufig wie Multiple Sklerose. Man nennt es eine multisysteme Erkrankung, weil alle möglichen Körpersysteme davon betroffen sind und entsprechend ist auch die Vielfalt an Symptomen groß. Man kann vielleicht ein paar Beispiele nennen, also es gibt so immunologische Symptome. Das ist zum Beispiel so ein starkes Krankheitsgefühl, was man hat so grippeähhnlich beschreiben, dass viele dann gibt es neurologische Symptome oder auch Symptome, was den Metabolismus anbetrifft. Und das Kardinalsystem ist aber eine Belastungsintoleranz. Das heißt, alle Symptome an der Gesamtzustand verschlechtern sich nach Überschreiten einer Belastungsgrenze, die krankheitsbedingt sehr niedrig liegt. Es ist so, dass zwei Drittel ungefähr der Betroffenen komplett arbeitsunfähig sind, deswegen ein Drittel kann die Wohnung nicht mehr verlassen und die noch krankeren kommen nicht mal mehr aus dem Bett heraus. Problem an der Krankheit ist, wenn man die Leute nicht kennt, auf den ersten Blick sieht man es eben nicht, denn dieser Effekt der Verschlechterung, der tritt eben auch immer erst zeitlich nachlaufen ein. Also wenn ich jetzt hier heute das zu lange machen würde, dann würde ich morgen dafür bezahlen für einen längeren Zeitraum. Dann gebe ich auch weiter. Tanah, möchtest du? Ja, wir haben uns ja schon als Personen mit Chloralponomen vorgestellt. Wir erleben uns als viele, und zwar aufgrund einer komplexen Traumervollgestörung, die sich Dissoziative Identitätsstörung nennt. Ich bezeichne die selbst als Dissoziative Identitätsstruktur. Es kommt daher, dass ich als Kind so viel und so umfassende Gewalt erlebt habe, dass mein Persönlichkeitsbild so in der Form nicht ausgebildet werden konnte. Also ich erlebe mich selber, als wäre ich viele in verschiedenen Zuständen, die dissoziativ sind, erscheine ich mir selber fremd und wirke auch nach außen fremd, als wäre ich jemand anders. Und ja, von dieser Erkrankung in Anführungstrichen, also ist ein bisschen die Frage, ist es eine Krankheit oder ein Anpassungsmechanismus und damit eine Entwicklungsstörung, eine Traumabedingte. Ja, die Folge ist einfach, dass ich auch, wie Daniel zum Beispiel, bei mir ist der Auslöser Stress, dann gibt es eben diese Wechsel und entsprechend wird Dissoziation aus, also dissoziiere ich und wechseln andere Persönlichkeitszustände, oder ich Zustände und erinnere, dass nicht als mir zugehörig von mir selbst erlebt oder manchmal auch als nicht echt erlebt und manchmal erinnere ich mich auch gar nicht daran. Es hängt so ein bisschen am Stressleveln und weshalb wir hier so bei dem Panel dabei sind, sind so ein bisschen aufzuzeigen, dass so Traumabfolgestörungen durchaus auch eine Behinderung darstellen können, also nicht nur, weil es denkbar behindert ist, traumatisiert zu werden so im Leben und was allgemein so, die sich aufs Leben angeht, sondern dass die Folgen eben dauerhaft sind und auch so ein Stück weit Barrierefreiheit erfordern. Außerdem leben wir seit fünf Jahren mit der zusätzlichen Diagnose des Autismus. Da kann ich hier aber nicht so viel sagen, weil wird das auch irgendwie alles noch lernen und was das irgendwie ist und so. Nur, dass ihr es wisst, es ist auch da. Man sieht es nicht, aber es ist da. Und damit gebe ich weiter an Kali. Kali, machst du deinen Ton noch an, was die Sachen mit diesem Wirt tun? Ja, Entschuldigung, danke. Ja, genau, ich bin Autistin. Ich wurde vor circa drei Jahren diagnostiziert als Aspergerautistin. Autismus wird an sich als eine Entwicklungsstörung klassifiziert im ICD und in DSM5. Ich persönlich würde es nicht als Störung bezeichnen. Unser Gehirn sozusagen ein wenig anders verschaltet. Das Betriebssystem ist ein bisschen anders als von anderen Menschen. Genau, was kann ich dazu sagen? Also, was ganz wichtig ist, jeder Autist ist anders. Deswegen ist es für mich schwer allgemein zu sagen, was Autismus jetzt genau klassifiziert persönlich. Aber es gibt halt einen ICD-10-Katalog, der sozusagen abgearbeitet wird und in meinen Augen auch Reform bedürftig ist. Aber was ich zu mir sagen kann, ist, dass meine Reitschwelle sehr weit unten liegt. Das heißt, ich nehme sehr, sehr viel wahr. Genau, und ich bin hier bei diesem Panel und vertrete Betalars und hoffe, dass ich einiges dazu sagen kann. Ah ja, genau, was ich noch sagen kann, mein Bruder ist auch Autist. Also, es liegt sozusagen in den Genen. Es ist vererbbar, man sagt ungefähr, dass bei einem autistischen Elternteil jedes sechste Kind, also eins zu sechs ist ungefähr, dass ein Kind dann autistisch sein kann. Genau. Ist deine Familie wusste, wie man damit umgeht? Oder ist es nur eine Diagnose gewesen seit drei Jahren? Es gibt ja immer Krankheiten und dann ist die Frage, was man richtige Diagnose findet. Und die andere Frage ist ja, kann die Umgebung jetzt damit umgehen? Weil es hat jetzt ein Konzept, was jetzt besser funktionieren könnte oder so was. Glaubt es bei dir? Gibt es die Möglichkeit dazu auch? Könntest du die Frage ein wenig spezifizieren? Kann dein Umfeld mit Autismus umgehen? Wissen Sie, was das heißt, auch wenn du sagst, es ist sehr individuell? Ja, sie kann sehr gut damit umgehen. Also, ich habe tatsächlich auch großes Glück, ein Umfeld, um mich herum zu haben an Freunden, die sehr, sehr offen sind für Persönlichkeiten, die jetzt, ich sage jetzt mal, auch wenn ich das Wort nicht sehr jetzt sage, der Norm entsprechen. Und sie sind sehr, sehr offen. Ich bin tatsächlich, also ich bin ganz froh, dass ich sehr gut kommunizieren kann. Es gibt auch einige Autistinnen, die darin ein wenig mehr Probleme haben. Jetzt im Vergleich zu anderen, das hilft mir tatsächlich, einiges auch zu kompensieren oder darzulegen, was ich anders erfahre oder empfinde. Für meine Familie war es, ja, also auch ein sehr schönes Erlebnis, diese Diagnose, dass ich diese Diagnose bekommen habe, weil sie einfach besser verstehen konnten. Das heißt, sie haben im Vorfeld Verhaltensweisen oder Denkstrukturen, die ich aufgezeigt habe, vielleicht nicht so ganz einordnen können wie sie es halt kennen. Und das hat schon sehr geholfen für die, für meine Freunde war das nichts Neues. Also sie haben gesagt, okay, du bist Autistin. Ja, hätten wir ja nicht gedacht, da kommen wir zu diesem typischen Stereotyp, was halt existiert, aber da gehen sie sehr gut mit um und da ist eigentlich nicht sehr viel passiert bei meinen Freunden. Das war allen von euch so, dass das Umfeld damit umgehen konnte, wenn da eine Diagnose kam oder ist das ein bisschen komplizierter gewesen? Sag ich kurz fast, also das ist bei mir tatsächlich immer noch kompliziert. Das war am Anfang ganz easy, weil ich ganz wenig Beinschränkungen hatte. Also bei mir bauen ja die Muskeln nach und nach ab durch eine Stoffwechselstörung und am Anfang waren das nur so Kleinigkeiten, und ich konnte nicht mehr so steigen oder so was. Das wird jetzt aber immer mehr und ich kann immer weniger und ich habe Tageschwankungen und es ist tatsächlich so, dass da mein Umfeld, die mich da auch noch unterstützen müssen, wie unter die Arme greifen im wahrsten Sinne des Wortes, mir helfen müssen, manchmal auch nicht verstehen, dass es an einen Tag besser geht und am anderen schlechter, oder wenn ich gestresst bin, dann geht auch alles noch schlechter und dass ich dann auch teilweise ein bisschen ängstlich werde und angespannt reagiere zu kleinen Konflikten, wir müssen das dann noch auf, weil ich kann mich auch artikulieren, aber es ist tatsächlich nicht immer einfach. Dann gebe ich weiter. Daniel? Ja, dann schließe ich mich da gerne an. Also bei mir ist es ja so, dass mit CFS bei mir, wie es in den meisten Fällen ist, im Anschluss an eine Infektion ausgebrochen ist. Also es ist meistens eben insbesondere postvirale Erkrankungen, dass diese eine Grippe in der schweren Grippe-Saison 17-18, also Anfang 2018. Und bei mir begann das dann ganz plötzlich, wirklich so von einem Tag auf den anderen und diese Einschränkungen setzten plötzlich ein. Das heißt also, alle ganz konkreten, weiteren beruflichen Pläne sind zerstoben und auch privat war natürlich, dass wir uns, wir hatten ja ungefähr ein gutes Jahr vorher erst geheiratet, wir hatten uns natürlich ein ganz anderes Leben vorgestellt. Und mein Glück war jetzt in dem Fall, dass ich relativ schnell herausgefunden habe, 2018, was ich eigentlich habe, was das Problem ist und was das bedeutet, nämlich also, dass das jetzt eben nicht ein vorübergehender Zustand ist, sondern eben aller Wahrscheinlichkeit nach einer, der jedenfalls nicht signifikant besser wird, möglicherweise schlechter, man weiß es nicht, aber das eine ist natürlich selber damit klarzukommen, aber auch wenn jetzt mein unmittelbares Umfeld sehr positiv reagiert hat, ist die Herausforderung natürlich riesig, weil alle müssen sich völlig neu auch die Situation einstellen. Und ich erlebe das auch jetzt, ich habe jetzt ja viele Bekanntschaften geknüpft mit anderen Betroffenen und das ist teilweise sehr viel, es läuft oftmals sehr viel weniger günstiger als jetzt in meinem Fall, insbesondere wenn dann von ärztlicher Seite nicht erkannt wird, um was es sich handelt, und wenn dann gesagt wird, ja, die betroffene Person, die ist eigentlich gesund, das wird ja bei ME-CFS-Patienten häufig von Ärzten erstmal, weil Standard-Untersuchungen eben dafür gegenwärtig noch nicht etabliert sind und dazu kein Befund führen, da wird gesagt Person ist gesund, die muss nur wollen und sich mehr anstrengen und dann geht das schon und deswegen bekomme ich das also nicht, dass diese Krankheit dann auch häufig wirklich auch die sozialen Banden zerstört, weil die Menschen von den Betroffenen einfach erwarten, jetzt wieder zu funktionieren und sich doch mal anzustrengen, aber das geht eben krankheitsbedingt nicht. Man kann sich anstrengen und das auch wollen, nur wird es dann immer schlechter und verschlechtert sich immer weiter. Also das ist, also es ist ein sehr, weil das so plötzlich ist mitten im Leben sehr schwieriger Vorgang für mich gewesen, aber wenn ich so sehe, wie es anderen damit geht, muss ich sagen, glaube ich, hatte ich dann noch sehr viel Glück und was, also ich gerade an der Stelle auch noch sagen will, das geht jetzt momentan sehr vielen Menschen, anderen Menschen genauso, denn ich habe es gesagt, ME-CFS ist meistens eine postvirale Erkrankung und die Corona-Pandemie wird jetzt eben auch zu vielen anderen Fällen dieser Art noch führen. Das ist jetzt so der Long-Covid bekannt und ein Teil dieser Long-Covid Betroffenen, die haben genau die Symptome, die ich auch habe und die haben jetzt alle, sie stehen jetzt alle vor dieser Situation, gebe ich weiter. Ja, bei uns war es so, dass wir das Umfeld gar nicht weiter darüber informieren konnten, dass wir viele waren, weil wir die Diagnose bekommen haben als B-16 waren und selber noch nicht so viel darüber wussten. Also es wurde uns erklärt, was es ist und das ist eine seltene Erkrankung in Anfangstrichen und eine, die bis heute in einer scheinbar nie endenwollenden Diskussion überhaupt über, also es wird überhaupt diskutiert ob sie echt ist, ob es sie wirklich gibt und wir persönlich, also das Klammer, wir für uns persönlich gibt es sie, wir leben damit und sie steht im ECDC also für uns ist sie Existenz, aber es gibt Menschen, die tatsächlich noch darüber diskutieren wollen ob es das gibt oder nicht, ob meine eher Lebensrealität so ist, wie sie ist oder nicht oder in Wahrheit irgendwie was ganz anderes und als ich 16 war und dann später 18, 19 erst hatte ich den Zugang zu Fachliteratur und würde sagen, dass in unserem Fall so ein bisschen der Vorteil war, dass wir als Jugendliche diagnostiziert wurden also es ist sowieso immer ganz günstig wenn man jung mit schwierigen Dingen diagnostiziert wird, aber wir haben eben nichts aufgebaut und dann durch die Diagnose verloren haben wir ganz viele in Frage stellen sondern sind einfach schon damit erwachsen geworden, dass wir eben nicht alles erinnern auch in eine ziemlich große biografische Erinnerungslücke haben also dass wir einfach nicht viel über Kindheit und frühe Jugend wissen sondern einfach, dass so ein bisschen mit dieser Diagnose beginnt das biografische Gedächtnis und damit gehen wir einfach um und das ist was, was wir nicht verstecken können oder irgendwie und wir haben uns relativ früh dafür entschieden das nicht zu machen, weil es uns einfach zu anstrengend ist und jetzt wissen wir auch, dass es autismusbedingt einfach nicht gut in der Lage sind zu lügen, im Sinne von raten können, woraus die andere Person schließen könnte, dass wir gerade eine Lüge erzählen das hat uns einfach immer über anstrengend und von daher sind wir relativ offen damit und sind auch nicht empfindlich was das angeht, also wir merken halt entweder müssen wir darüber reden, dass es das wirklich gibt oder wir müssen sagen wie es bei uns ist und was wir brauchen ob wir überhaupt irgendwas brauchen und für uns steht da halt immer im Vordergrund dass wir ganz konkrete Rückmeldungen brauchen weil wir häufig einfach nicht Dinge mitkriegen, die andere von uns mitkriegen und entsprechend ist die Unterstützung die wir brauchen, eine kommunikative also, ja, Kommunikation und so eine gewisse Klarheit insgesamt ist das was wir am meisten brauchen noch mehr als irgendwie Trigarmut oder irgendwie also so ein traumasensiblen Umgang denn erstaunlich viel was als traumasensibel bezeichnet wird ist einfach Höflichkeit und Respekt und vielleicht ein bisschen Achtsamkeit aber, ja, uns hilft am meisten eben diese Kommunikation gleichzeitig die größte Barriere aber das ist eben das was am meisten hilft und so leben wir halt damit rum auch unser Umfeld bei mir in der Familie ist es also dass dieser Tagmus halt schon seit mehreren Generationen auftritt das heißt haben so 50 Jahre Erinnerung in der Familie daran wie man den verschiedenen Phasen der Schulinklusionssituation durch die Schulen geht irgendwie Ärzte und Ärzte mit einem Umgang und so weiter und so weiter und so weiter und das Tagmus tritt 1 zu 100.000 auf und der ist x-chromosomal das bedeutet in meinem Fall in meiner Generation war es ganz klar es kommt vom Vater und dem entspringt oh ein Mädchen, ja das wird den Tagmus haben weil er schon sofort quasi klar war Geburt und das heißt man passt sich dann man passt sich halt das Leben an wir haben ja gesagt ihr früher man das bekommt und das ist dementsprechend klein mit den Kindern die jetzt die wir jetzt haben dass sie zum Beispiel nicht hochschrauber pilot werden können das ist halt aber viele Menschen können sich hochschrauber pilot werden dementsprechend ist das nicht weiter wild aber man verändert halt die Ansprüche man hat allerdings aber auch das Problem dass wenn man zu den Ärzten geht dass sie tenors ja keine Ahnung haben das heißt dass man als Elternteil eventuell eingreifen muss man hat keine Schadenweise eigentlich in die Regenschule alle meine zwei Schwestern und ich wurden für die Bildenschule empfohlen wir sind aber nun wirklich nicht blind also solche Sachen kommen dann das heißt aber auch zu dem Zeitpunkt wusste man auch noch nicht viel als ich aufgewachsen bin über den Tagmus das umgehörige sich ausprägt und das war es das heißt die Lehrer hatten keine Ahnung es gab keinen Begleitdienst man hat keine Sonderregeln z.B. mit 3D-Sicht das ist halt Beispiel oder Art das ist halt nicht drin das bedeutet deswegen bezeichne ich das als eine unsichtbare Behinderung weil man die jemanden nicht ansieht man glaubt maximal die Person an der Müsentik und dann funktionieren halt überraschende Dinge nicht z.B. ich bin die Person deswegen in der Schule die Sitzordnung die gerne werden kann und das ist ja frustrierend für neue Lehrer die reinkommen und die unbedingt aber jetzt haben wollen und das ist deine und sagt nee das geht aber nicht weil dann kann ich nichts mehr lesen das ist die Person die sagt nein das wird jetzt aber nix aber natürlich muss man trotzdem mitmachen und dann kommen diese Obstkurren-Sportnoten zustande und man kriegt auf dem Schulweg nach Hause weiterhin hinterhergebrüllt die man tendenziell Kinder mit Down-Syndrom hinterherbrüllt und so weiter und so fort und dazu kommt auch dann die Geschichte wir reden über Teile des Lebens z.B. meiner Eltern nicht weil die Schulzeit von Teilen von meinen Eltern wird nicht besprochen und dazu gehört dann natürlich auch noch dass meine Eltern von wiederum Eltern großgezogen worden sind die in der Nachziehzeit groß geworden sind und da kommt dann der Spruch von den Minderwertigen geben das heißt auch die Erinnerung haben wir in der Familie der Unterschied ist nur dass unsere jetzige Generation die ja jetzt die nächste Generation mit des Tages großzieht sich damit konstruktiver auseinandersetzen kann das bedeutet dass wir unsere Kinder anschauen und überlegen wie geben wir diesen Kindern Resilienz mit aber auch Lebensfreude nicht nur nicht nur Flucht sondern auch Mut und das ist das familiäre Umfeld was versucht diese ganze Situation aufzufangen die zwar behauptet wir in der Schule dass es Inklusion gebe aber also es ist besser geworden als in 50 Jahren es ist nicht, aber es ist noch ein langer Weg und den sehen wir halt in der Familie und den müssen wir aufhängen und das heißt unser Umfeld arbeitet so in der gesamten Kontext mit dieser Behinderung nach vorwärts ich denke das wollte ich dazu sagen deswegen kann man nicht sagen dass ich mein Leben per se eingeschränkt hatte es ist eher so es ist ich quasi dreimal in der Woche Leuten erklären muss was ich tatsächlich habe und das 52 Wochen im Jahr jede Weihnachtsweiher in der Firma muss anders laufen Präsentationen müssen anders laufen und zwar nur wenn ich auftauche und wenn ich nicht da bin können alle machen dass sie wollen dass wenn ich am Bäcker stehe muss ich Bescheid sagen dass ich nicht sehen kann weil ich kann die Schriften an dem und so weiter und sofort ich denke das ist das Besondere vielleicht für Menschen die was haben was man ihnen echt nicht ansieht die aber tatsächlich aktive Unterstützung brauchen also ich rate die Drohote die ich einkaufe weiß ich was macht ihr damit Daniel wie war das bei dir also mit dem Leben neu klarkommen wenn man von heute auf morgen quasi umkippen muss alles also ich sag einfach mal ich komme damit klar ich meine das ist so was soll ich machen ich meine es ist natürlich so ein Prozess wenn man so man realisiert das hat so Schritt für Schritt was man eigentlich alles verloren hat welche Pläne und Hoffnungen und Erwartungen also überhaupt so dieses so also ich meine mein Leben ist im Alltag jetzt ja sehr eingeschränkt also draußen einfach mal spazieren gehen das ist für mich zum Beispiel nicht mehr drin so Arbeit am Schreibtisch kann ich eben auch leisten einen gewissen kleineren Umfang aber halt nicht mehr so wie früher aber aber dieser Verlust eben ja dass man eben so eine Zukunft verloren hat die man sich halt auch vorgestellt hat für die man ja vorher auch hart gearbeitet hat das ist sehr schwierig kann ich nur sagen aber ich komme damit klar aber ich wüsste jetzt auch nicht was ich jetzt zu jemandem sagen soll also wenn jetzt jemand darüber also ich hab so den Eindruck dass manche diesen Prozess das sehr noch irgendwie schmerzhafter empfinden verstehe ich was soll man dazu sagen und aber was bei uns was bei MCFS dann noch so ein was mich immer so besonders ja ärgert dass es nicht so vermeidbar ist dass eben dass dieser Verlust eben auch vielfach nicht gesehen wird ja es gibt so andere Erkrankungen da sagt man dann oh das ist eine schwere Erkrankung und alles was die Leute dann auch schaffen wird sozusagen als als bewundernswerte Leistung angesehen was es ja auch ist nur bei uns ist es so da kommt das geht dann auch schon so ein bisschen zu dem Thema zu dem ich jetzt noch nicht kommen will Klischee ist problematische Ansichten aber bei uns sieht man sieht man das halt nicht und es wird sozusagen mehr so als ja es ist halt weg macht halt nicht mehr mit angesehen und das finde ich so ein bisschen schade dass das ja nicht freiwillig ist dass ich mich ja nicht freiwillig sozusagen von allem zurückgezogen habe und dass man eben mit etwas Unterstützung sehr aber Unterstützung gibt es halt bei dieser Krankheit eigentlich überhaupt keine nicht der eine noch was zu sagen ja vielleicht ganz kurz also bei mir ist das teilweise ähnlich weil ich auch diese permanenten Verluste habe oder die Verluste habe und die setzen sich ja auch fort das heißt es kommen auch zukunftsängste Sorgen dazu weil ich zu viel darüber nachdenken würde weil ich ja weiß dass es immer schlechter wird das andere ist aber und ich kann nur gucken mich am besten damit klar kommen weil das kann ich auch im Bett liegen bleiben also es ist das eine Unterstützung ist das andere also es gibt manche Sachen ich kann draußen spazieren, kein Problem ich habe ein Hilfsmittel ich habe eine Rollstuhl mit elektrischer Unterstützung super aber ich muss halt die Hilfsmittel auch bekommen und das ist ja noch mal eine Frage Bekomme ich das Hilfsmittel dass ich brauche dass ich das dann bedienen kann und so was ist kompliziert wir wollten ja auch noch über Klischeesansprüche reden möchte noch jemand zu dem Einpunkt sagen weil dann würden wir direkt drüber rutschen Diana, du kannst gerne weiter machen einmal den Brand, immer die Sachen mit dem Rollstuhl wir würden auch gerne noch über Hilfsmittel sprechen ja genau genau also ja, wo Klischees oder problematische Ansichten sind es ist ja gar nicht einfach dass es Hilfsmittelversorgung ein Problem ist dass es bald alles beantragen muss es muss genehmigt werden es gibt Kostenvoranschläge hin und her es gibt wieder Ablehnungen, Widersprüche ja also das ist halt schwierig das ist ja bürokratisch es ist nicht einfach die offizielle institutionelle Unterstützung zu bekommen wie du bräuchst du weißt vielleicht was es alles gibt das kauft es dir nicht unbedingt selbst mir gesagt bei mir passt halt auch nicht einfach immer alles weil es bis zum gewissen Brand gut geht aber dann bräuchte ich vielleicht Hilfe um dann am Rollstuhl die Seitenlehne abzubauen damit ich rüber rutschen kann zum Beispiel weiß ich nicht ich glaube dann wollte Hannah jetzt weiter machen wir können da auch genau was du sagst bestätigen dass wir das auch so erlebt haben und wir haben nach ich glaube so 4 oder 5 Jahren oder so haben wir uns für die Ausbildung unseres Hundes zum Assistenz runter entschieden also überhaupt so dieses für dieses jetzt nicht für dieses Hilfsmittel und und zwar aus genau dem Grund dass alles andere nicht geholfen hat also bzw. dass wir immer wieder der Erklärbär waren für alle die uns helfen sollten so wir haben uns für Betreuung entschieden für Eingliederungshilfen weil wir Unterstützung brauchten in unserem Alltag in unserer normalen Lebensgestaltung aber das war alles unfassbar kraftintensiv weil wir immer wieder alles erklären mussten und die Leute die deren Job es war uns zu unterstützen nicht die Ressourcen hatten sich selber irgendwie vorzubilden oder diese Möglichkeiten gar nicht ich glaube jetzt haben wir ein Internet auch selber ausgebildet weil auch das wieder etwas ist was man wenn man ein Hund passend ausbilden lässt es ist auch wieder nicht zu finanzieren und dann habe ich aber auch erst gemerkt was mir da gefehlt hat also wie es sein könnte wenn man Hilfe hat und wie viel noch einfacher viele Dinge wären wenn Menschen mir eine bessere Hilfe wären oder sein könnten das ist so was was ich auch ganz schwer Menschen begreiflich zu machen empfinde die das nicht so kennen also für die andere Menschen immer hilfreich sind die verstehen nicht wie das ist also wie dann der normale Kontakt einfach auslaufen kann da habe ich mich gerade daran gedacht und das wollte ich auch gerne noch teilen ich hätte noch was was ich ansprechen würde wollen das war mein Thema man hatte mich glaube ich gerade nicht richtig gehört inwiefern sich mein das Leben geändert hat seit der Diagnose und zwar bei mir ist es jetzt so und ich glaube es ist zum Glück bei den Autisten die ich kennengelernt habe so dass es für mich eine ganz ganz große Erleichterung war diese Diagnose zu bekommen vorher ich bin auch ziemlich spätdiagnostiziert was relativ typisch ist bei Frauen weil ich halt vorher mein ganzes Leben lang probiert habe in einer Welt zu existieren die ich probiere durch Analyse durch Kopflassigkeit irgendwie zu begreifen und mich dessen dem anzupassen und dadurch bin ich als Person mein Inneres total verschitt gegangen also ich wusste immer mein Inneres ist da ich habe einen sehr schönen für mich schönen Kern aber ich konnte nicht sein so wie ich bin weil ich mich sehr gut anpassen konnte maskieren konnte und dadurch meine Persönlichkeit gar nicht so zum Vorschein kommen konnte wie sie es hätte eigentlich sollen und auch gesund ist und das ist nämlich auch so ein Punkt das geht dann nämlich sehr an die Psyche Depression ist dann wirklich ein sehr sehr großes Thema weil jeder möchte sich ja auch kennenlernen und auch so sein wie man ist und das ist schon ziemlich schwer in unserer Gesellschaft finde ich persönlich und als ich dann die Diagnose bekommen habe war das für mich eine Erleichterung weil es war so als wenn die Analyse meines Lebens aus einer Formel bestehen würde gab es immer Variablen manche Dinge habe ich einfach nicht einordnen können und sie wurden zu einer Konstanten und dadurch war das ein unfassbar glückliches Gefühl und es brauchte dann so um die ein bis zwei Jahre um wirklich zu sehen wo habe ich maskiert und ich darf jetzt sein wie ich bin also ich durfte mein Ich wiederhaben also ich habe sozusagen mein inneres wiedergefunden und das hat mich sehr gefreut andererseits habe ich habe ich halt auch erfahren dass dadurch wenn man Hilfsmittel haben möchte wie zum Beispiel eine Ausbildung die ich damals noch abschließen wollte zur Ergotherapeutin man ziemlich oft mit Diskriminierung zu tun hat so gerade was da in dem Fall mit Nachteil also da habe ich Nachteilsausgleich beantragt und da wurde nicht angenommen aus dem Grund weil es nicht in der Prüfungsordnung stehen würde wo ich mir auch dachte was ist das denn hier bitte für eine Inklusion und das auf einer Schule die Ergotherapeutin ausbildet das war ein Schlag ins Gesicht und das mit kurz vor 30 Jahren das also so was zum Beispiel auszuhalten da muss man schon ziemlich gefestigt sein um da nicht ein tiefes Loch zu graten und was dann noch der Fall war ist dass man durch diese plötzliche Diagnose die man hat die ja im Endeffekt eine schöne ist weil man kann damit arbeiten man kann darauf aufbauen man aber natürlich auch für sich entdecken möchte wo kann ich Hilfe bekommen was kann ich beantragen und da wird einem nicht geholfen man wird sozusagen komplett ins kalte Wasser geschmissen jedenfalls war es bei mir so und bei vielen anderen auch man wird komplett überrannt mit Ämtern wo man hingehen kann man kann sonst wie viele Anträge ausfüllen und das ist eine unfassbare Zeit die da in Anspruch genommen wird und im Endeffekt kann man wenn man Pech hat wirklich von wie bei asterix und obelix in diesem roten Haus weiter geschickt werden und man wird damit allein gelassen und also ich brauchte ziemlich lange um da wirklich dann Hilfe zu bekommen weil ich ständig rumtelefoniert habe und genervt habe wie blöde aber es gibt Menschen die dazu einfach nicht in der Lage sind warum auch immer und da Hilfe zu bekommen kann ganz ganz schwer sein und damit muss ich mich befassen und das finde ich doch ziemlich schade und da es einiges Reformbedürftig was das angeht ja ich denke das ist ich denke das ist eines der Punkte warum schmeißt man auf Menschen die sowieso schon mehr Arbeit haben sich das Leben zu navigieren in den Rahmen die es von vielen anderen gesetzt werden das ist ja der Durchschnitt normal warum schmeißt man auf die Veränderung da noch unglaublich Bürokratie gleich Initiale Ablehnung etc. kann man das vielleicht besser machen schlauer meine Brille wird in den nächsten Jahren 1000 Euro pro Jahr kosten weil sich dann das Tag muss nicht wenn der Honout vollkommen gut verträgt das heißt leichte Änderung müssen dann immer gleich sofort in Neubilden gesetzt werden das ist halt 1000 Euro pro Jahr das ist schon die Größe und das wird nicht von der Kasse überlaufen also ja das ist ja keine notwendige Leistung glaube ich das ist auch mein ja was ich so ein bisschen interessant finde ist dass man Behinderung dann immer an den Personen festmachen muss aber für dich ist notwendig dieses Hilfsmittel zu besorgen oder für andere Personen vielleicht eine Begleitung im Alltag und darüber wird dann die Behinderung definiert also der Kampf um Unterstützung wird dann die Behinderung der Leute aber das was Leute die nicht in diesen Lebensrealitäten sehen ist da ist eine Person die hat die und die Hilfsmittel die ist behindert also Leute die ohne Behinderung leben konstruieren über diese Hilfsmittel die Behinderung und sehen dann halt eben nicht den Struggle der Menschen die mit Behinderungen umgehen oder die im Leben haben das ist so ein Widerspruch den ich manchmal auch nicht so gut auszuhalten empfinde weil ich bin eigentlich voll okay und eigentlich sollte ja wie man mit der Welt und mit sich selbst umgeht oder sich selber empfindet sollte ja eigentlich einfach in der Welt so sein können aber das ist es halt nicht so werden wir halt nicht gesehen aber mir kommt also diese Rede ja ich sehe schlecht ja du hast ja eine Brille ja nein das ist jetzt nicht der Punkt ich kann halt nicht mit der Brille ausgleichen dass es eigentlich drin ist es ist nur auch eine Brille und dann muss man quasi quasi nochmal eventuell wieder recht Fertigungsdruck oder das Gesicht des anderen zeigen dann wird sich oh jetzt muss ich inkludieren da bin ich halt aber emotional nicht drauf wobei ich mich so also es ist ja nicht macht doch einfach die ganzen Schilder größer was der Römer aber dazu da kommen wir dann halt auch jetzt dann zum schluss ich glaube nicht dass es schafft die Welt so anzupassen dass ich jedes mal alles lesen kann weil ich kann kein Monospace besonders gut lesen was in der IT Welt ein theoretisches Problem ist anscheinend was meint ihr also ich glaube was zu verheerefreiheit beitragen würde wäre die Hilfsmittelversorgung oder Unterstützungsversorgung muss ja nicht immer ein Hilfsmittel sein das zu vereinfachen also die Hilfe, die Unterstützung zu vereinfachen denn dadurch wird es ja für uns leichter spart unglaublich energie das zu besorgen dadurch ist mein Leben leichter und ich kann dann auch mit eventuellen bei jenen die dann doch noch in der Umwelt auftauchen die ich alleine nicht überwinden könnte da würde ich die Unterstützung damit umgehen so das würde es leichter machen und das andere ist einfach der Wille könnte man was besser machen man könnte ganz viel besser machen dass wir sicherlich alle schon machbar man muss es nur wollen es ist ja die hervorgehensweise die es schwer macht auch die herangehensweise alles zu prüfen und erst mal abzulehnen das muss man ja so nicht machen das ist ja ein entscheidender also ich sehe es auch als sehr schwierig von barrierefreiheit zu sprechen bei MNCFS für viele Patienten zum Beispiel schon der sensorische Reizlicht oder auch so das was ich mache hier auf den Monitor mit bewegten Bildern das vertragen viele auch nicht mehr wenn das nicht toleriert wird da gibt es eben keine Workaround das ist bei dieser Krankheit ohnehin so ein bisschen das Problem für die eigentliche Beeinträchtigung einfach kein Workaround zur Verfügung steht außer eben Belastungen zu lassen aber natürlich wäre eine Schrittrichtung barriereabbau jedenfalls möglich in vielen Bereichen aber das würde aber auch bei uns voraussetzen dass man die Krankheit halt überhaupt mal sieht dass man halt sieht es gibt diese Menschen mit diesem Problem das ist ja leider immer noch nicht die Regel und wenn man dann mal sieht was uns alles zusetzt könnte man anfangen Beispiel Arztbesuch wenn ich in eine Praxis gehe Stundenlange warte Zimmer Riesenlärm, Riesenstress dann gestresster Arzt der mich noch irgendwie anraunst also da bin ich fertig für eine Woche und zwar jetzt nicht und zwar einfach von diesen Sinnesreizen und der körperlichen Anstrengung also das ist ein kleines Beispiel aber das könnte man natürlich vielfach anders gestalten insbesondere durch Online-Sprechstunden ich könnte an dieser Veranstaltung nicht teilnehmen wenn das jetzt ein anreisend zu einem bestimmten Ort für mich erfordert hätte ich kann auf dieser Art und Weise noch teilnehmen also das ist auch ein Beispiel wie man Barrieren jedenfalls reduzieren könnte das geht Barrierefreiheit ist leider bei uns sicher nicht möglich Karli, möchtest du nur noch was sagen sonst würde ich gleich ja, ich würde also das was ich dazu sagen kann ist, ich würde auch nicht sagen dass man hier eine Barrierefreiheit bekommen kann im Allgemeinen ich glaube auch, dass in unserer Gesellschaft und auch an dem was für Ansprüche generell an den Menschen gestellt werden auch in unserem Wirtschaftssystem ist schon Menschen leider relativ, also die nicht erkrankt sind oder keine Behinderung haben schon Probleme haben, überhaupt das zu stemmen da fängt es, glaube ich, meiner Meinung nach schon an und gerade mit Menschen, die dann einfach Einschränkungen haben oder sehr sinnesoffen, was auch immer sind wird es schwer wir können vielleicht damit arbeiten, dass wir uns Mickey-Mäuse aufsetzen also Hörschutz oder Sonnenbrillen genau und was auch ganz wichtig ist ist einfach das, was ich vorhin schon erwähnt hatte, dass einfach wenn man mit den Ämtern in Kontakt hat dass alles nicht auf verschiedene Ämter ausgeweitet wird wenn man irgendwas beantragt, sondern dass zusammengearbeitet wird, dass ein Plan entsteht und das einfach von vornherein, dass man Hilfe angeboten bekommt weil viele, wenn man damit überrascht wird, wissen doch gar nicht, wonach sie suchen sollen und da fängt es auch schon an, finde ich wir sehen Barrierefreiheit auch als zu hohes Ziel an, wir sprechen in unseren aktivistischen Kontexten und auch in unseren eigenen Schriften häufig eher von Zugänglichkeit und von Teilhabe so Teilhabe ermöglichen weil es das ist, worum es geht also sich um Barrieren zu kümmern ist so ein bisschen wie über Stöckchen springen weil der es so vielfältig ist und wir allein die Runde in der wir jetzt hier gerade miteinander sprechen ist so vielfältig und unsere Bedarfe sind so unterschiedlich, dass es sehr schwierig ist überhaupt die Barriere zu definieren aber wir haben selbst geschafft hier alle zusammenzukommen, wir haben Zugänge gefunden um miteinander zu sprechen und auf eine bestimmte Art Zugänglich miteinander also unsere Lebensrealitäten zugänglich zu machen, unsere Inhaltschöme zu teilen und das ist so was, wo ich immer wieder feststelle, dass das ein ganz großer Anteil ist um das Thema Barrierefreiheit an sich überhaupt erstmal begreiflich zu machen also verständlich zu machen worum geht es es geht nicht darum dass alle mühelos irgendwie quasi überall Hins leiden können sondern es geht darum, dass alle Teilhaben können und zwar mit allem, wie sie da sind und was sie so einbringen können in unserem Fall ist es ja zum Beispiel so, dass es uns mich mit diesen selbst mit dieser Selbst- und Umweltwahrnehmung nicht gäbe, wenn es in dieser Gesellschaft nicht so üblich wäre, Kinder zu mishandeln und so üblich wäre so verzögert zu helfen und nicht üblich wäre, nicht über Gewalt zu sprechen, denn ich wurde nicht einmal geschlagen und dann war ich viele sondern da ist eine Menge passiert und es passiert jeden Tag sehr vielen tausend Menschen und davon entwickeln manche das nicht einfach nur in Anführungsstrichen eine andere dissociative Störung oder eine posttraumatische Belastungsstörung und alle erleben aber unterschiedliche Barrieren aber die Ursache ist die gleiche und es ist in unserem Fall also recht einfach über Ursachen zu sprechen und über Prävention in anderen Fällen wäre Prävention Eugenik worauf ich damit hinaus will ist, dass man so ein bisschen schaut wann könnte man von vornherein im Miteinander so sein dass es bei ihre frei ist im Sinne von zugänglich und Teilhabe ermöglichen und am Ende ja auch immer ein Miteinander sichern indem alle so sein können wie sie sind und zwar okay und ganz und mit allem was sie so der Welt zu bieten haben ich glaube dass das am Ende ein Miteinander ist in dem es egal wie es dann letztlich im konkreten im kleinem Alltag ausgestaltet ist eins ist, dass in sich einfach die Diskussion die wir jetzt gerade geführt haben obsolet macht weil wenn man ja so ein Miteinander hat in dem es einem wichtig ist, dass alle Teilhaben können, dann braucht man nicht mehr über Barrierefreiheit zu reden es ist so ein bisschen das Mindset dass ich zu dem Punkt gerne mitgeben möchte Ja, für mich persönlich war das jetzt ein sehr gutes Schlusswort die Zeit läuft, ich möchte zwei Gesetze sagen und sonst würde ich rauschlagen dass wir das Brenner damit schließen Gut, dann danke für alle fürs mitmachen und wir sehen uns hoffentlich in der Q&A, schauen wir mal ob es klappt Tschüss Tschüss Tschüss Stand? Und nun sind uns nach dieser Aufzeichnung unsere Vortragenden auch live zugeschaltet für Fragen und Antworten die ihr nach wie vor stellen könnt und zwar im Kanal AC3-Wikipacker der ist im Hackint-ISC das seht ihr auch, wenn ihr über das Streamingfenster zu seht, gibt es unten ein Tupchat, dort könnt ihr euch einloggen wir beobachten auch den Hashtag AC3-Wikipacker auf Twitter und wir versuchen dem auch auf Masterlohn zu folgen, dort beobachten wir aber halt nur die Instanzen die wir kennen und nicht alle, das heißt wenn ihr auf irgendwelchen Pflanzen wie Bar-Vue-Social oder sowas seid, dann ist es vielleicht ein bisschen ja unpraktisch Gut, wir haben bislang eine Frage, tatsächlich eine kleine Form an und noch, wir werden nicht unbedingt alle Fragen beantworten wir werden dann ein bisschen vorfiltern das ist einfach der Situation hier geschuldet und es gibt auch hinterher die Möglichkeit in einem relativ geschützten Raum nochmal direkt mit den Vortragenden sich auszutauschen diesen Link werden wir auf jeden Fall noch im IRC teilen und ich habe gerade auch gemerkt, dass wir den eigentlich im Fahrplan auch abbilden wollten, was wir nicht getan haben, was mich jetzt vor die Herausforderung stellt, gleichzeitig das Nachtragen zu müssen und noch irgendwie dieses Panel zu moderieren aber es ist Tag 4 und wir haben geglichen Anspruch an Professionalität bereits, auch für jeden Nein, das stimmt natürlich nicht Vielen Dank auf jeden Fall zunächst für diesen Beitrag, das sind da wirklich auch Einblicke, die ja nicht so sehr unbedingt im Alltag ja für Wald- und Wiesen-Hacker-Innen irgendwie direkt nachvollziehbar sind das ist ja auf jeden Fall eine Erweiterung oder eine Beloserweiterung für alle die da was draus ziehen können, wir hatten eine Frage auf jeden Fall schon direkt aus dem Haus Twitter bekommen ich lese mal vor, wer ist eine Idee zur Barrierefreiheit auf kommenden C3s, egal ob sie in der Hosenwelt stattfinden oder online wäre das eine Chance so etwas wie digital Tandems zu bilden, also dass ein Besucher, der dort ist wie ein Online der einer von solchen mitten nimmt könnte mir extrem gut vorstellen das zu machen, also da gemeint ist, wenn wir wirklich wieder in der Hosenwelt sind und man quasi so digital und ideale Welt verbindet, was meint ihr dazu? Ich glaube, die Idee ist die nicht Jogging-Hosenwelt, nicht wahr? also da hat man das einfach das reine Datenschutzproblem Kali, kannst du bei Dimash mit rausmachen? und Wendel Berger und zwar einfach visuell akustisch wäre das Aufnahmeproblem dafür müsste man eine Lösung finden sonst finde ich, das ist eine gute Idee weil der Konkurs ist sowieso zu groß und wenn man da die Person reinschaut oder so was, wenn man die schon auskennt hat man sicherlich bestimmte Wünsche wenn man sich nicht auskennt, ist das extrem hilfreich wie zum Beispiel mit den Chaos-Buttons reinzukommen und dazu ein rituelles Konzept zu borden ich glaube, der wäre super aber ich denke da haben wir ein Tatenschutz Phänomen, was wir erstmal lösen müssten ja, wobei das da keine Hindernisse sein müsste also man soll es ja nicht gehen für uns würde sich die Fragen noch abhängigkeit stellen das war es gerade ein bisschen abgehackt könnt ihr da mal wiederholen? ich hab so ein Lack ich höre euch immer ein bisschen später als ihr eigentlich redet und dann red ich euch rein also sorry kannst auch erst sagen, was du sagen wolltest ja, wir haben sowieso nicht furchtbar viel Zeit ich habe jetzt den Link nochmal zu dem Weglobatten wo man sich austauschen kann, nachgetragen wir haben es aber noch 4 Minuten Zeit Datenschutz war noch die eine Frage wir kennen die Diskussion ja aus der Debatte gerade um die Corona Warn App wo es so getan wird das ist eine Debatte zwischen Datenschutz und Nichtdatenschutz ich glaube die spannende Frage wäre ja hier bei diesem Tandemprinzip ob man es einfach so realisieren kann dass mit dem Einverständnis alle Beteiligten das dann einfach umsetzbar ist ja, das ist ich würde dazu aus der Perspektive einer Person die das gerne nutzen würde einfach nur anmerken es ist cool, wenn Dinge möglich sind es ist ungünstig, wenn dabei so ein Stück weit die Abhängigkeit die dadurch entsteht so hinten drüber fällt wenn man quasi als Tandempartner selber ja, nur bestimmen kann dabei zu sein oder nicht dabei zu sein dann ist das die einzige Wahl die man hat das ist dann ja nicht das ist nicht die umfängliche Teilhabe die man sich eigentlich wünscht also die Idee und besser als nichts aber eigentlich auch kein kein Ersatz oder keine genauso umfängliche Teilhabe wie wenn man sich sieht also wenn man direkt dabei sein kann okay, der Spagat der also zu bezwingen ist wir haben noch eine Frage aus dem IRC bekommen, eine Frage in alle die so praktisch analog zu dem was wir schon im vorigen Talk hatten wenn ihr euch was von all den Menschen die den Konkret besuchen zuhören, etwas wünschen könntet für mehr Barrierefreiheit was wäre das denn? ich glaube was ganz wichtig ist ist nicht machen was du als nicht Betroffener denkst sondern die Betroffenen fragen was für die wichtig sind was deren Bedürfnisse sind und zuhören sie ausreden lassen und da mal gucken ob das möglich ist und nicht so hinein fantasieren was vielleicht passen könnte sondern wirklich fragen ob es ihnen am besten Auskunft geben genau da würde ich genauso zustimmen ich denke es geht hier darum dass eine offene Kommunikation geschaffen wird und dass dann auch alle Beteiligten bereit dazu sind anzuhören was das gegenüber zu sagen hat und sich dann auch darauf beziehen können und offene Kommunikation halt ich denke das hilft schon zur Barrierefreiheit wir würden noch geben das ist hannah bitte ja bitte hannah danke wir würden den zufügen dass es wichtig ist die Bündung der Menschen oder von allen Menschen nicht primär in den jemischen zu suchen sondern in der Umgebung einfach als Blickschift das betroffene nicht natürlich ich finde es auch gut zuerst gefragt zu werden aber ich habe auch kein Bock immer gefragt zu werden sondern es ist auch gut wenn man mal ein bisschen mitlegt und aus eigener aus dieser veränderten Perspektive schaut was könnte eine Barriere darstellen im Umfeld von Menschen was könnte hindern dass da so ein eigenes Mitdenken passiert und ich gebe ab mir geht es auch so dass die meisten die Art der Beeinträchtigungen mit denen ich oder andere die an MECF-Herserkrankzeln zu kämpfen haben sich einfach nichts vorstellen können und deswegen würde ich mir einfach oftmals wünschen dass man aufgeschlossen ist dafür und einfach bereit ist dazu zu lernen ohne eben auch sozusagen mit eigenen Vorurteilen über die Fähigkeiten oder Einschränkungen des anderen an so was, an so einen Kontakt heranzugehen okay vielen Dank für die Beantwortung der Fragen wir sind jetzt auch schon, wir haben nicht die Constraints die wir sonst haben durch physische Bühnen also den Raum haben wir schon hinter uns gelassen aber die Zeit beschränkt uns dann doch noch es gibt nach wie gesagt vorhin es gibt die Möglichkeit es noch mit dem Teil der Vortragenden noch eine Weile sich auszutauschen in einem Big Blue Button den Link gibt es im Fahrplan der unter cfp.verschwörhaus.de zu erreichen ist also praktisch in der Ankündigung dieses Beitrags und eben auch die Eiersie ich bedanke mich noch mal vielmals für euren Beitrag und hoffe dass es noch eine spannende Diskussion gibt und ihr habt auf jeden Fall hier dazu beigetragen den Horizont unserer Zuschauer und Zuhörenden zu erweitern dafür vielen herzlichen Dank vielen Dank, dann sehen wir uns im Big Blue Button