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ELA Deutschland kämpft gegen Leukodystrophien

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Published on Feb 9, 2017

ELA Deutschland kämpft gegen Leukodystrophien. Leukodystrophien sind erbliche Krankheiten und greifen die Myelinentwicklung im zentralen Nervensystem an. Myelin ist eine isolierende Hülle aus Fetten und Proteinen, die sich in vielen Schichten um die Nervenfasern windet. Entweder baut sich bei Betroffenen die Myelinschicht nicht richtig auf oder geht nach und nach verloren. Bricht die Erkrankung bei einem Kind oder einem Erwachsenen aus, hat es dramatische Folgen.
In diesem Video erzählen Familien von ihren Schicksalen und wie sie mit Adrenoleukodystrophie, Adrenomyeloneuropathie, Metachromatischer Leukodystrophie, Pelizaeus-Merzbacher Syndrom oder Aicardi-Goutieres Syndrom umgehen. Der Europäische Verein gegen Leukodystrophien ( ELA Deutschland e.V.) bringt diese Familien zusammen, unterstützt die Suche nach Therapien und informiert über diese seltene Erkrankung.

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