 Bonjour, alors moi je suis orthophoniste, je vais vous parler essentiellement de la présence charge des troupes d'apprentissage dans le syndrome KBG, je ne vais pas du tout aborder les questions ORL qui seront abordées après et qui ne sont pas du tout ma spécialité. Je pense que vous vous savez, vous avez beaucoup en avis avoir déjà eu affaire à une orthophoniste ou un orthophoniste peut-être un peu moins nombreux. Quand est-ce qu'on va avoir un orthophoniste dans le cadre des troupes d'apprentissage, la première raison c'est peut-être un truc du langage oral, le langage oral c'est comprendre le discours de l'autre, je comprends ce qu'on raconte et je suis capable de parler, le langage écrit c'est facile à comprendre pour tout le monde, c'est lire, écrire, la communication et les trucs de la communication c'est peut-être quelque chose qui est un petit peu moins facile à appréhender, c'est la possibilité en fait d'avoir une utilisation fonctionnelle de l'outil engagé qu'on dispose, c'est-à-dire transmettre des informations par le biais du langage oral ou écrit et être capable d'adapter son langage et son comportement à la situation dans laquelle on se trouve et à son montage locuteur. Quand on évalue le langage, vous avez sûrement déjà eu des compte rendus de bilan orthophonique dans vos mains, on évalue essentiellement trois composantes du langage, la première qu'on appelle la phonologie, la phonologie c'est vraiment là-dessus que se développe tout le reste du langage, c'est-à-dire le socle de base du développement du langage, la capacité de venir chacun en violet en fait, ce qu'on appelle des capacités réceptives c'est-à-dire la capacité à comprendre, en noir c'est des capacités expressives, la capacité donc assez expirées, en phonologie la capacité réceptive c'est capable d'entendre et surtout d'analyser les sons de la parole pour les comprendre et après aussi pour les écrire c'est-à-dire que quand j'entends le mot taux, je suis capable de saisir que dans ce mot là il y a le son O, le son O, je sais ce que ça veut dire que c'est un véhicule qu'il y a deux O qui peut transporter une personne sur laquelle on met un casque etc. et après quand j'apprends à écrire je suis capable de transformer ces sons que j'ai entendu en lettre au niveau de l'expression c'est à être capable de programmer une suite de sons pour dire un mot et après pour écrire un mot après on parle souvent dans les contenus de pile orthophonique de l'EXIC je vous ai mis le mot vocabulaire ça me semblait un petit peu plus facile à appréhender en gros c'est le nombre de mots que je connais et que je comprends à l'oral ou à l'écrit quand on dit coupé je sais que ça veut dire quand je vois son O là je sais ce que ça veut dire quand on s'exprime c'est des mots dont on connaît et qu'on est capable d'utiliser pour parler ou pour écrire et après on parle souvent de syntaxe de morpho syntaxe c'est ce que j'appelais grammaire c'est un peu la même chose c'est capable de repérer d'abord à l'oral quand on est petit des éléments grammaticaux par exemple quand j'entends il boite je suis capable de comprendre que ça n'a pas la même signification que il boit et pourtant vous voyez je vous disais la phogologie c'est la base de tout parce qu'en fait entre ces deux phrases il y a juste un tout petit son qui est différent et pourtant ça veut pas dire la même chose donc ça veut dire que pour être capable de savoir que ça veut pas dire la même chose il faut déjà être capable d'entendre que c'est pas pareil à l'écrit on a des marques de grammaire qui sont visuels comme par exemple mettre un S au pluriel je suis capable de voir que quand il y a un S ça veut dire qu'on parle de plusieurs choses et pas d'une seule et quand on s'exprime et qu'on écrit ou qu'on parle on est capable d'utiliser ces éléments là pour préciser son discours toutes ces composantes là elles interagissent entre elles tout le temps ce qui justifie vraiment la nécessité d'une prise en charge qui va être la plus précoce possible parce que même si la phonologie est à la base de tout on est capable aussi de dire que quand on a plus de vocabulaire ça nous aide aussi à discriminer les sons si on sait pas bien discriminer les sons et par exemple quand on connaît les mots moutons et boutons c'est des mots qui se sentent beaucoup sur le plan des sons quand on les connaît tous les deux qu'on connaît la signification ces deux mots là c'est plus facile quand on les entend de savoir que c'est deux mots différents quand on ne connaît qu'un seul ou qu'on n'en connaît aucun des deux on va avoir plus tendance à penser que c'est le même mot qu'on a entendu deux fois le fait que tout soit interdépendant ça peut être une mauvaise nouvelle parce que ça veut dire que s'il ya quelque chose qui dysfonctionne et ben a priori ça va avoir des incidences sur le reste ça peut aussi être une très bonne nouvelle parce que ça veut dire aussi que ce qui marche bien va pouvoir permettre de compenser et aussi d'améliorer ce qui marche moins bien je vais détailler un petit peu plus la communication parce que ça me semblait être un truc un peu plus abstrait les capacités communicatives c'est tout ce qui permet d'initier et de maintenir une clore en échange c'est-à-dire que je suis capable de prendre la parole d'aborder quelqu'un et de lui transmettre le message que j'ai envie de lui transmettre plus elle développe et plus on est capable de gérer des interactions qui m'aident cohérente et cohésive cohérente ça veut dire que je dis quelque chose qui a du sens et qui a du sens dans le contexte dans lequel je suis là vous êtes en face de moi je suis en train de vous parler du sang pour me cabager des troupes de langage si je commence à vous raconter les vacances ça n'aura aucun sens dans le contexte où nous sommes il faut aussi que ce soit cohésif c'est-à-dire qu'il faut être capable de susciter l'intérêt de l'autre ça veut dire que là par exemple j'utilise de vocabulaire a priori je pense que vous allez comprendre si je commence à utiliser des termes hyper compliqués que vous ne connaissez pas vous allez tous vous m'endormir voire partir ça veut dire que je suis capable moi de voir en fonction de vos réactions des limites que vous avez de vos attitudes corporelles je suis capable de m'adapter de voir si ce que je crois que ça vous intéresse ça vous intéresse pas du tout et je suis capable a priori de modifier mon discours en fonction de ça évidemment on parlait tout à l'heure des troupes d'attention quand on a des troupes d'attention important c'est moins facile de faire attention à tout ça quand on a en plus des troupes du langage et qu'on doit faire attention à ce qu'on raconte parce que c'est pas automatisé c'est encore moins facile de faire attention à tout ça en fait quand on communique on doit faire attention à plein plein de choses en même temps les médecins qu'on parle avant moi vous ont déjà un petit peu raconté tout ça le langage en fait ça s'appuie sur plein plein de compétences différentes les compétences langagères et communicatives dont on a déjà un petit peu parlé aussi des compétences motrices parce que quand on parle on bouge on bouge tous les organes de l'articulation d'une manière extrêmement rapide et extrêmement fine ça s'appuie aussi sur la vue et l'auditio parce qu'évidemment pour qu'un enfant a un travail à parler il faut qu'il l'entende correctement et qu'il voit correctement les mouvements des articulations des jours qui lui parlent et j'aimerais dire qu'en fait les trois domaines que j'ai mis en noir ça peut être un petit peu le moteur de l'avion et que les fonctions exécutives dont vous avez déjà parlé les fonctions exécutives c'est la tension la mémorisation la réunification ça pourrait être un petit peu le pilote de tout ça c'est à dire que vous pouvez avoir un super moteur si le pilote tous les deux vélétistes lèvent de son poste de pilotage pour aller faire autre chose l'avion il y a quand même moins de choses qu'il arrive au bon endroit donc parce que on a parlé un peu de coordination et de hiérarchie d'assomber soins et c'est lié vraiment complètement à ça c'est à dire que c'est pas forcément très pertinent par exemple de commencer une rééducation auto-phonique si sur le plan visuel ça marche pas du tout notamment quand on commence une rééducation sur le langage écrit on a quand même tout intérêt à faire une rééducation auto-optique d'abord ce sera quand même beaucoup plus efficace quand on a un énorme tout d'attention on a quand même tout intérêt à traiter ce trop de rééducation orthophonique aussi et on parlait aussi tout à l'heure de comprimitence des frises en charge par exemple l'orthophonie la psychomotristé chez les petits enfants c'est très intéressant parce que ça développe la psychomotristé des gloires des compétences motrices donc on a vraiment besoin pour développer le langage d'arrière finalement en fait il n'y a pas tant de choses que ça qui sont très spécifiques à la prise en charge du syndrome KBG en fait surtout ce qui est ce qui ressort c'est que on a des troubles qui sont concomitants et qui sont souvent multiples donc de prioriser de coordonner les besoins de prise en charge pour ne pas surcharger l'enfant parce qu'on se retrouve sur les enfants qui s'endorment sur le pyro et ça n'est pas forcément très efficace et on sait qu'il y a aussi des ordres de prise en charge qui vont permettre d'optimiser vraiment les effets des rééducations et comme on a dit c'est quand même quelque chose de coûteux pour les enfants pour les familles à la fin en termes de parfois financé mais aussi de fatigue etc donc autant essayer de faire les choses dans l'ordre le plus efficace possible après on a aussi besoin comme dans toutes les rééducations en fait d'adapter les supports et le contexte de nos rééducations aux difficultés des enfants mais ça c'est vraiment quelque chose de général en fait on n'a pas de trucs génial qui permet de rééduquer sur les enfants tous les enfants je l'ai passé volontairement en fait parce qu'il est un peu en plus celui-là il dure vraiment pas plus de temps j'ai mis juste tout petit extrait pour illustrer un petit peu le propos de la nécessité de proposer des choses multimodales c'est-à-dire que là en fait cette petite fille elle est en train de dire qu'elle va aller faire des gestes qui correspondent aux sons qu'elle associe aux lettres qu'elle voit vous avez sûrement des enfants qui utilisent ces gestes-là qui sont des gestes morales voilà c'était juste une toute petite illustration de le fait que en fait tout est lié alors c'est possible que ça ne passe pas ça arrive parfois je suis pas sûr que je suis pas sûr que ce soit lié à la connaissance du syndrome kbg par orthophoniste parce que finalement en fait là ce que j'ai envie de dire c'est que il n'y a rien de très spécifique il y a juste des choses qu'on a l'habitude de l'encontrer peut-être de manière un peu plus isolée mais finalement on sait aussi que dans les troubles neurodéveloppanteau de plus en plus on se rend compte que quand il y a un truc du langage il y a aussi beaucoup plus souvent d'attention un truc moteur etc donc en fait pour la petite anecdote j'ai suivi deux enfants qui avait un syndrome kbg il y en a un que je suis dit pendant plusieurs années sans savoir qu'il y avait un syndrome kbg parce que c'était pas très constiqué j'ai pas l'impression de l'avoir moins bien suivi que si je l'avais su parce que finalement en fait notre boulot c'est de l'évaluer un fonctionnement et de proposer des solutions par rapport au fonctionnement qu'on a évalué au départ donc si ça n'avance pas c'est probablement et après voilà je ne connais ni votre enfant donc c'est en tout cas si ça n'avance pas il faut se poser la question de pourquoi ça n'avance pas il y a forcément une raison à côté de laquelle on a pu passer ça arrive à tout le monde parce que il y a des choses parfois qui sont tellement attriquées que c'est compliqué d'arriver à identifier tout de suite en tout cas chez tous les enfants il y a des enfants chez qui c'est très évident et il y en a d'autres pour lesquels c'est beaucoup moins évident d'arriver à identifier ce qui fait que ça marche pas en tout cas ce qui est sûr c'est que ça n'a pas de sens en tout cas de mon point de vue de continuer une rééducation pendant des années quand on a l'impression que ça patine et que ça n'avance pas sans se poser la question de savoir pourquoi ça n'avance pas il faut le pilon orthophonique c'est vraiment le moment où on doit déterminer ce qui marche bien chez un enfant et ce qui marche pas en gros vous arrivez avec une plainte mon enfant n'arrive pas à faire telle chose et moi mon travail c'est de comprendre pourquoi il n'y arrive pas parce que c'est de là que je vais pouvoir monter ma rééducation et savoir ce que je vais pouvoir le proposer soit pour compenser ce qui marche pas parce que vraiment ça marche pas et dans ce cas on va proposer autre chose soit pour améliorer et la plupart de temps c'est souvent un petit peu des deux améliorer et compenser donc je suis pas sûr que le fait que ça n'avance pas soit lié à la connaissance propre du syndrome parce que moi je travaille beaucoup avec enfants tout petits pour lesquels on ne pas souvent pas technostique au débat ça nous empêche pas de travailler et d'avancer parce qu'on est capable quand même sur le plan langagier et communicationnel d'identifier les choses qui marchent pas et d'identifier aussi ce qui marche bien pour pouvoir s'appuyer là-dessus