Loading...

ASOCIACIÓN NACIONAL SÍNDROME TREACHER COLLINS Zaira Sardina

15,184 views

Loading...

Loading...

Rating is available when the video has been rented.
This feature is not available right now. Please try again later.
Published on Feb 7, 2015

Zaira Sardina Gil da nombre a esta asociación creada por su madre, Marisa Gil Fernández, con el fin de facilitar información sobre el síndrome con el que nació: Treacher Collins.

El Síndrome de Treacher Collins, una enfermedad rara que consiste en una malformación congénita craneofacial y que comporta alteraciones anatómicas faciales que afectan a la audición, a la vista, a la respiración y a la ingesta de alimentos.

Esta enfermedad requiere de múltiples intervenciones quirúrgicas y un tratamiento muy costoso para mejorar la calidad de vida e integración social de quienes la tienen.

El objetivo de esta asociación, que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es aportar, en la medida de lo posible, toda la información necesaria a todos los padres de niños con el Síndrome de Treacher Collins, dar visibilidad a esta enfermedad rara y promover la investigación científica sobre la misma.

Nuestra página web es www.treachercollins.es

Para más información: contacto@treachercollins.es

SI QUIERES HACER UN DONATIVO PUEDES EMPEZAR AQUÍ:

http://www.treachercollins.es/colabor...

SI QUIERES HACERTE SOCIO, PINCHA EN EL SIGUIENTE ENLACE:

http://www.treachercollins.es/colabor...

¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!

Loading...

to add this to Watch Later

Add to

Loading playlists...