 Kanalımıza müracət edən Nəzəkət Məhərəməvə bildirir ki, onun əvladı şerşi fıskətəriniz sindromundan əziyyət çəkir. 21 yaşında olsa da bədən üzləri və daxli organları 9-10 yaşındaki uşaqdakik ədər inkişaf edib, lakin əqliq usurlu deyil. Vətəndaşın sözlərinə görə əvladının xəstəliyilə bağlı aylıq muaivinət alması üçün müracətlərinin qarşılığında onun əvladının psixoloji Tisbanseri də yatmasını yalnız o təqdirdə muaivinət üçün müracətinin qeydə alınacaq bildirilip, deyir ki, kızının əqliq usuru olmadığı xalda belə bir prosesdən keçməsi və cəmiyyətdən təcidə olunmasını istəmir. Təfərvatlar video repartajda. Himayəmdə Ağır Şərşəsk-ı Tərnər sindromlu Q96, Ağır Qəstəliyikdir. Himayəmdə bu uşaqdan, anadan olubu 2000-ci il, yan varın 17-si ürəq qüsuruyundan anadan olub, səfsizlən mədə bağırsaqdan, o madədə də də yatıv, 7 səli infeksiyon Qəstəxana də də yatıv. Amma bu virusu biz bu infeksiyonu, bunda bu xəstəliyin olmasını, 17 yaşında elmi təhqatmamay və giniqalogeyin üstündə doktorumuz var idi, Leila doktor. Leila doktor, bunu bütün maicələr giniqaloji mainələr eliyən zamanı ortaya çıxdı ki, bəli bu uşaqda bütün organlar inkişafdan qalıb. Bu organların inkişafdan qalmasına səbəbdə keçirdiyi, anadan gəlmək genitik, nəsildən nəsilə keşmək, şəhşəft ternir sindroğumu Q96, nitqini 6-7 yaşında açıb, nitqini qəc açdığına görə 9 yaşında birinci sinifə gedib tam açamırda, məsələm su görürdü 7 yaşında, əh əh əh belələyirdi, yəni nitqi də gecihmişdir, eşitməsi ümumiyyətdir, çox zəviydir. Amma buları mən bilmirdim, mən ona ürəq kusuruna görə, Azərbaycan, Türkiye, İran, yəni bu ölkələrdə 2.000 10. ilə qədər, bu ölkələrdə bu uşaq imkanım olan qədər maalc eləmişəm, sırf ürəyənə görə. Bunda ürəkdə çəpərlər arası, çəpərdə 12 milli diya metirdə dəliq var. Maalc elə bil, maalc elə bil, bir təhri bu günə qədər yaşadan Allah yaşatmış amm, 2017-ci ildə bunun elə bil, nitqinə görə 2009-cu ildə birinci sinifə gedib, hal Azərbaycan da 11-ci sinif də deyil, nitq gecihdiyi nə görə, evdə təhsil alır, 219 saylı məktəv Səbayl Rəin, evdə təhsil alır, bu ildə 11-ci sinifdir. 2017-ci ildə mən bunu indi anayıqda qız uşağıqıdır, məyəm bir problemlə elə qədər qadın həkimlə yapardım. Orada aparata sağlananda bunun bütün organları eləcədə qadınlıq. Hamısı inkişafdan qalmışdı, ürək, sümük yaşı, surıcanım, səhədisin, qaracı yer, mədə, bütün organlar, qadınlıq, yumurtalıqlar, hamısı. Onda həkim şüphələndi, bizdən bu xəstəliyin analizin, həm də insulün-insultat hamısının analizlərini, Azərbaycanda bu xəstəliyin nə laboratoriası var, nə muailəsi var, nə malcəsi. Yoxdur, Azərbaycanda, Türkiyə gəndərdik, sağlamayla klinikasının əliyində. Nə qədər xəs xəsare təhümşəm, həm ən analizi töv götürmək üçün? Hələ, bir təyinat min 70 maddı, o da dozu təyinatı, analizin özü bu xəstəliyi götürəndə 4 minə qədər pul eləyir. Əvvət pandemiyaya qədər imkanım var idi, eləyirdim, pandemiyadan sonra olmadı, iş güc olmadı, halı hazırdı özüm evlərə işə gedirəm, tip bir şeyinlə, məsələləm iğnədir sistemdir, yətəmiz, dihnəyə, anayamda baladan ötürü, görəşəsənə, o dürvəziyyətdəyəm. Bu işlə ilə qədər 2017-ci ildə 2018-ci ildə bu xəstəliyi təstikləndi, 7 saylı 6-də, 7-də, gençlikdə oda xəstəxana da epigrizi çıxdı, bax epigrizi. Ki, epigrizi öz də həqi idi epigrizi idi. Bəli, bu uşaqda anadan gəlmək şəhər şəvskə ternər sindromu Q96 üç taylı qapağın çatışmamazdıq, ayaq sümüklərinin xəstəliyi verdiyi fəsatdardan varus defa masiyası, barmaqlarda çatışmamazdıq, ayaq barmağında. Organların geriləməsi, inkişaftan qalması, gözdə astigmatizm, nevrasteniya bir də qaldı, qadınlıq bütün organlar, sümük yaşıda, 17 yaşında olduğu halda apardıq traumatologiyada sümük yaşını yoxladılar, respublikat traumatologiyin üstündə. 5-6 yaşında uşaqın sümük yaşı, 2017-ci ildə. Sonra mənə həkimlər dedik ki, paliklinikan həkimləri ayana, səyən bu uşaqa pensiya düşür. Həmən vaxtı biz yaşırdık, indi də orda qeydiyatdayıq, müvəqqəti qeydiyatdayıq, gənclikdə Nermanov rayon, Həsənəliyev küçəsi, 94-5 mənzil 9-uz. Mən 18-sali paliklinikan baş həkimin köməhliyi ilə, bu nəndəki nologu, pervin doktorun köməhliyi ilə, indi düzdür, onlar də əziyyət çəhdəm, mən də əziyyət çəhdəm, adam haqqı itirməz. Bundan qabaq, axtaşda biz axtaş qeydiyatıq əslən, axtaşda mən paliklinikan yəmraca etələdim, mənləm uşağın xəstə olduğu halda, mənləm polis dedilər ki, bir çey yazaq buna. Grupba, hal hazırda, 21 yaş var, 19-10 yaşda uşağın, sümük yaşıda, 19-10 yaşda uşağın organ inkişafıdır. Qulax, bir Qulax 70-75 faiz sənədimdə var, kint uşaq Qulxavu eşitmə mərkəzi. Orada aparat daha mısın xərdin kemişəm? Kint uşaq Qulax eşitmə oradan peçattı, bir Qulax 70-75 yoxdur eşitmə, bir Qulax 40-45 eşitmə. Bu uşaq bir şeye Qulax asanda əlin qoyur belə, obri Qulax nə görümlə eşidərəm. Bu boyda xəstəlik olduğu halda, resmublika əlirlər cəmiyyəti, dövlət sosial müdafiə nəzdində resmublika əlirlər cəmiyyəti. Mən uşağımın qabağına qarar qoyur ki, nədir nədir? Mən uşağıma pensiyatələ beləyirəm. Mən uşağımın qabağına qarır, mən amayamək. Bunun bir dəni inkişaf eləyən beyni var. Bunun beynik komputerdir. Yegane inkişaf eləyən organ beyndir. Mən uşağım dəli deyil, mən uşağım psix deyil. Mən uşağımın bu boyda bütün məlimləri deyil, bun ki, arzul, liboi sınıftə, liboi ininstitutta uyxuyasın uşaxtıdır. Mən qabağına şət buyur ki, apar uşağı iki salı psixaloji dispansiyadə yatızdır, fuhadismalov. Rəvirsün, sən uşağın pensiyasına imtina yazmayım. Bu nədir məhdi? Mən bunu cəmiyyətdə istiyinəm, anayamda mən öləndən sürhisimə, bəlam cəmiyyətdən uzaqlaşmasın. Dünyanın bütün ölkələrin də belə uşaqları cəmiyyətə öyrədirlər. Türkiyədə, Almanya da bütün ölkələrdə belə uşaqları, ümumiyyətcid qusurlu uşaqları cəmiyyətə alışdırırlar ki, onlar da cəmiyyətdən faydalansın. Amma bu bizim Azərbaycanda belələrini cəmiyyətdən uzaqlaşdırırlar. Niyə? Mənim prezidentim ölkə başdım, siz deyirsiz ki, dəvlət məmurlarının özbaşın alıqını, bu cür riyaykarını görəndə, ay xalq çəkilişələ məhsignal verir. Bak, sənə signal verirəm. Dəfələr nəxanıma faxısdan mehduf göndərmişəm, telegramdan qa vaq 78 dəfə mehduf yazmışım. Bu 4 dirdə 2017 dən bu yana prezidentə dəxanımına da, fotda olmuşam üç dəfə, heydər eləyə fondunda. Lailaya çalıflar hətiləlcək, Lailaya çalıflar getmişəm, Lailaya çalıflar artıq yorulmuşam. Ay prezident, hara bakırsan, bax mənəm, qazilərdəyiz, siz aqı bunu iz deyirsiz. Sahil baba ev kimdi ki, nazilər qabniyətin üstünə atır ki, nazilər qabniyəti məhbələ qarar verir, mən dəftəkə belə qarar verirəm. Bələ şey olmaz, heyi, Allah haqqı olmaz. Mən babam cəmiyyətdən uzaxlaşdırmaqız, dəmrəm. Bəlkə də bu cəmiyyətə gələcəkdə, en yararı bir fərt kimi cəmiyyətin özü olacaq? Qedidəki kanal 13 səsləndirlən fikirlərə görə məsliyyət taşımır, qarşı tərəfi mövqeyini isə işiklandırmağa hazırıq.