 Buenas tardes y bienvenidos a todos a este seminario online organizado por la Asociación Española de Amiluidosis, a Milo, en colaboración con Maya Loma Paisins Europe, que como sabéis es una organización que engloba asociaciones de pacientes con miel o Maya Amiluidosis AL en toda Europa y de la cual Amilo es miembro. Mi nombre es Ana Vallejo y yo voy a moderar este seminario online sobre impacto emocional del COVID-19 en pacientes con amiluidosis que ofrecerá a las psicólogas y con cóloga y sexóloga Fátima Castaño. Antes de comenzar me gustaría explicar brevemente la estructura del seminario y cómo podréis hacer preguntas a Fátima. El seminario consistirá aproximadamente en unos 30 minutos de charla, unas slides que explicará Fátima y después tendremos un turno de preguntas, unos 15 minutos aproximadamente, en el que podréis hacer las preguntas de dos maneras, por escrito o bien utilizando el micrófono de vuestro ordenador. En la parte inferior de la pantalla encontraréis las diferentes opciones. Si queréis preguntar por escrito, hace clic en el apartado donde pone preguntas y respuestas, ahí podréis escribir vuestra pregunta, podéis añadir vuestro nombre y marcarla como anónima, como vosotros prefiráis. Yo recibiré esas preguntas y se las haré llegar a Fátima. Y si lo que preferís es hacer la pregunta directamente de Viva Voz, también lo que podéis hacer es marcar el icono de la mano para que yo vea que vosotros queréis hacer la pregunta y entonces os daré paso para que podáis usar el micrófono y podréis hacer vosotros las preguntas directamente a Fátima. Por último comentaros que este seminario va a ser grabado, que estará disponible a través de las redes sociales de Amilo, si que estás atentos a las redes sociales de Amilo y os dirán cómo acceder a la grabación de este webinario. Y nada más, por mi parte antes de comenzar me gustaría darle las gracias a Fátima por su ayuda, por estar aquí hoy dando esta charla y contestando también todas las preguntas que tengáis también para ella. Así que muchas gracias Fátima y podréis empezar cuando quieras. Gracias a ti, Ana, por la presentación y por acompañarme una vez más en un seminario como estos y gracias a Amilo y a Ampi por promocionar la generación de seminarios en los que ofrecer información a pacientes como este. Bueno pues como se ha adelantado Ana, mi nombre es Fátima Castaño, soy psicóloga, soy psicocóloga y me encamino con este seminario a ofreceros información sobre la vivencia emocional de la melodosis. Me aventuraré también a daros alguna herramienta con el fin de que podáis sentiros con mayores herramientas para manejar ciertas emociones que son comunes no sólo en la melodosis sino en otras patologías oncológicas. Y también hablaremos de estas peculiares circunstancias que estamos viviendo de coronavirus de COVID-19 y cómo pueden estar afectando vuestras emociones. Pues bueno con el impacto que vosotros ya tenéis añadido de la enfermedad. Bueno pues como os decía llega la melodosis a vuestra vida y me imagino que muchos de vosotros recordaréis el momento en el que llegó el diagnóstico a vuestra vida. Se conoce muy poco a nivel social esta enfermedad ya que está considerando enfermedad pues poco frecuente a veces también calificada como rara y esto quizá os haya generado desde un nicium una gran inseguridad y también dificultades para encontrar información al respecto. El viaje del paciente pues como vosotros bien sabéis comienza con la llegada del diagnóstico a veces difícil y a veces se hace un poco más largo de lo que nos gustaría ya que los síntomas pues no siempre son claros, evidentes, a veces son difusos y esto puede hacer que a veces el diagnóstico lleva en fases avanzadas no sé si es el caso de las personas que que nos están escuchando. Y a partir de ahí os enfrentáis con diferentes tratamientos y con la dificultad a veces también de comprender de qué se trata esta enfermedad tras planta de médula tras planta de órganos otros tratamientos que quizá estéis llevando la actualidad. Con un objetivo claro, lograr la cronificación de esta enfermedad, el control de síntomas, me imagino que este será el objetivo que gran parte de vuestros hematólogos se pretenderán y que vosotros también estaréis incorporados para para conseguir. El viaje emocional de los pacientes es muy particular, cada paciente con su circunstancia de vida con su circunstancia familiar, con su circunstancia de enfermedad afrontará esta etapa de su vida, esta nueva etapa de su vida con unas emociones y quizá no con otras, pero es muy frecuente que haya ciertas similitudes en ese periplo emocional que los pacientes inician con el diagnóstico. Es muy frecuente que surjan emociones como la impredulidad o la negación, sobre todo en los momentos iniciales a la hora de recibir ese diagnóstico, también la rabia y el enfado, la culpa, el miedo, la tristeza. Antes de avanzar y de daros un poquito más nociones sobre estas diferentes emociones, sentimientos, sí que quiero indicaros que estas emociones son profundamente normales, que ninguna de ellas tiene unas características patológicas. No significa que tengamos que quitarlas, no significa que tengamos que eliminarlas. Forman parte del proceso adaptación psicológico, del proceso adaptación emocional de todo ser humano ante un cambio tan importante en la vida de una persona como puede ser la llegada de una enfermedad. Así que antes de avanzar en esto quiero que aún dar en este concepto de normalización para que vosotros también lo incorporeis y no entendamos tú por estar tristes, ya tenemos un trastorno depresivo. Como os decía, forma parte de nuestro proceso adaptación, la clave será identificar cuándo están sucediendo estas emociones y lo dicho, poner herramientas para poder manejar estas situaciones y sentirles lo mejor posible y con mayor capacidad para afrontar los cambios que sobrevengan con el tratamiento y con la enfermedad. Bueno, pues la incredulidad o la negación que me imagino que muchos de vosotros habréis vivido tiene que ver con verbalizaciones como las que os pongo aquí. Esta sensación de no me lo puedo creer, no puede ser, se han tenido que equivocar con el diagnóstico, ¿no? Sobre expresarse con conductas o con verbalizaciones que muestran editación, a veces por ocastinación, que esto significa este dejar para mañana aquellos elementos que tienen que ver con la enfermedad, con los tratamientos o con las visitas médicas, minimizar estos dos aspectos de la información que se han recibido, a veces deseos de no hablar del tema o incluso actuar como si no hubiera sucedido, como si la comunicación de información como si el diagnóstico no hubiera sucedido, ¿no? En principio, como os decía, esta emoción no tiene porque tener una mayor importancia, suele tener que ver con este procesamiento de la información que hemos recibido, con ese proceso de asimilación psicológico de la información. El problema estriba cuando se empieza a permanecer más en el tiempo, esta estrenquilidad, esta negación, y empieza a dificultar el inicio de los tratamientos. Incluso se inicia un periplo de segundas, terceras, cuartas, quintas opiniones médicas para corroborar el diagnóstico lo que puede posponer el inicio de los tratamientos y el inicio de la recuperación. ¿Qué os propongo para manejarlo? Primero, ya os he dicho que no es malo, en sí, no hay que quitarlo de un plumazo, sino que fuera parte del proceso de adaptación de los seres humanos ante una noticia, ante un cambio en la vida, pero ¿qué os propongo? Si sois familiares, si sois parejas de los pacientes, que les permitáis espacio, ¿vale? Que les permitáis ese espacio para adaptarse a la noticia de ese tiempo necesario para la asimilación, que les orientéis de forma progresiva la realidad. No es necesario confrontar de forma abrupta con información que el paciente todavía no está teniendo capacidad para asimilar y para integrar, así que lo positivo será orientarles de forma progresiva hacia la realidad, hacia lo que realmente está ocurriendo. Creo que es muy positivo evitar el dramatismo y ahondar en los muchos recursos que puede tener al alcance el paciente. Por tanto, será muy positivo buscar estos recursos, asociaciones de pacientes, enfermería, otros elementos que puedan ofrecer soporte durante estas primeras etapas. Buscar información y centrarse en la medida de lo posible en el corto plazo, en los elementos a solucionar en un breve periodo de tiempo, como puede ser la elección del centro de tratamiento y el inicio de los mismos, busca de información sobre los tratamientos que van a iniciarse y expectativas que se puede tener con ellos con el fin de que sintáis un mayor control sobre la situación. La rabia, también muy frecuente. Suele expresarse en la mayoría de los casos con las personas más cercanas, ¿no? Muchas veces suele venir a acompañar verbalizaciones como por qué a mí, qué hecho mal para tener esta situación en mi vida, no me merezco, no me merezco estas circunstancias y suele expresarse también como ese sentimiento o esa sensación de injusticia, tiras civilidad con el entorno, a veces de impotencia para cambiar las cosas. Como os decía, suele también reflejarse en la mayoría de los casos en las personas más cercanas y a veces suele suponer problemas de convivencia o dificultades para manejarlo. Ya os adelanto que en muchas ocasiones esta emoción está muy relacionada con la tristeza y con la sensación de frustración, a veces de planes frustrados, de expectativas de vida que han cambiado o que uno tiene esa percepción de que han cambiado. Así que os adelanto que muchas veces tiene que ver con la tristeza y con la sensación de frustración para que también lo toméis familiares y si estáis viviendo esta circunstancia lo toméis en su justa medida para ofrecer soporte también a vuestro familiar para poder manejarlo. ¿Qué puede ayudar en estas circunstancias? Pues yo creo que es muy positivo dejar de centrarnos en la medida de lo posible en los por quées, en qué nos ha llevado esta circunstancia y empezar a centrarnos un poquito más en qué puede ayudaros en esta circunstancia y cómo podéis llevarlo mejor. Es decir, empezar a visualizar soluciones, centrar vuestra atención en los recursos disponibles que tenéis a vuestro alcance para llevar esta circunstancia lo mejor posible y caminar en ese camino que os planteaba desde el inicio, la adaptación, la adaptación a la enfermedad, adaptación a los tratamientos, la incertidumbre, la ansiedad, el miedo. También son sensaciones, sentimientos, emociones muy frecuentes en cáncer. De hecho, yo diría que el miedo es la emoción por antonomasia en cáncer y que todos casi asociamos al diagnóstico oncológico. Son frecuentes, eso no significa que no sean manejables o no significa tampoco que nos tengan llevar, que nos tengan que llevar directamente a una patología, pero sí son inquietantes y difíciles de manejar. Tiene que ver con esta percepción de la vivencia de cambios vitales, personales, familiares, laborales, a veces también con esa percepción de pérdida. Ese esfuerzo por adaptarnos también a estos cambios que no siempre son fáciles, incertidumbre entre los resultados médicos hacia las consecuencias de los tratamientos. Nos adentramos en un mundo absolutamente nuevo del que tenemos muy poquito conocimiento, una enfermedad que no hemos escuchado mucho sobre ella y que quizá nos generó todavía una mayor inquietud. También es posible que surja el miedo a lo desconocido, a la progresión de la enfermedad, a las consecuencias de la misma en la vida y en el entorno. Es importante tenerlo en cuenta porque suelen ser el germen de la ansiedad. Y ante estas emociones que me imagino que a ninguno de vosotros os resultarán ajenas, pues que es muy positivo identificar a qué tenemos miedo, cuáles son esos elementos que son generadores de ansiedad. Quizá el estrés ante las citas médicas, ante la toma de decisiones o quizá el miedo a las consecuencias que puedan tener en los tratamientos médicos, el miedo a la progresión de la enfermedad, identificar exactamente cuáles son esos miedos que tenemos para poder a partir de ahí buscar información específica que nos ayude a sentir un mayor control sobre todo ello y a manejar recursos específicos sobre aquello que nos produce temor. También es muy importante contrastar estos miedos. Hacer una pequeña valoración. Nuestros pensamientos están realmente relacionados con lo que es posible que ocurra. Tenemos información médica, fehaciente que pueda asentar que estos pensamientos o que estas verbalizaciones pueden ser realmente pueden ocurrir. Es importante que esto que hagamos esta reflexión para realmente buscar soluciones adecuadas y elementos recursos que pueden ser adecuados para sentirnos con mayor control y también para alejar de nosotros quizá anticipaciones o exageraciones o elementos que no tengan que ver con la realidad que estamos viviendo en este momento con nuestra enfermedad o con los tratamientos. También es muy importante centrarnos en todo aquello que sí podemos hacer. Es verdad que la enfermedad llega y llega para quizá dejar algunos elementos de nuestra cotidiedad de lado o que para que empecemos a priorizar unos elementos que antes no habíamos hecho. Pero es importante que también tengamos en cuanto a todo aquello que sigue funcionando, que sigue estando estable y que nos da esa sensación de permanencia también en nuestra cotidiedad de nuestra cotidiedad. Así que identificar todos esos elementos que nos hacen sentir bien, que fueron parte de nuestra vida y que nos han eliminado nos hará sentir esa sensación de continuidad que es muy positiva en estos momentos. Os apunto tomar el control, pero también con prudencia porque es importante que tenéis en cuenta que no vamos a poder tomar el control absolutamente de todo. Pero sirven un montón de aspectos que forman parte de nuestro bienestar. Así que sería importante también identificarlos para proporcionarnos los para que seamos totalmente autónomos en la generación de nuestro propio bienestar. Las técnicas de relajación son importantísimas y aquí os apunto también que elijáis la vuestra con la que os sintáis cómodos. Siempre tenéis en cuenta que las técnicas de relajación deben plantearse como un entrenamiento. No vale para calmar la ansiedad que un día nos pongamos música relajante y hagamos unas respiraciones. Si quijáis en ese momento logremos cierta tranquilidad. Pero lo adecuado será que las intentemos incorporar la mayor parte de los días que podamos para poder lograr automatizarlas y poder generarnos y se viera estar de forma cotidiana y diaria. También atentos las anticipaciones nunca ayudan. Sobre todo si estas anticipaciones son negativas y nos anticipan un drama futuro porque pueden llegar a incapacitarnos, a dificultarnos, a tomar decisiones y también a aumentar nuestras ansiedad. Así que cuidado con ellas. Que os planteo dejar de lado un poco las anticipaciones, pero sí centraros en planificar positivamente y flexiblemente. Eso es importante que organizéis vuestras circunstancias, vuestra vida, vuestro entorno para que os sintáis lo más confortables posible que ordenéis o que también busquéis recursos. Esto va a ayudar a sentir mayor menor incertidumbre a poder elaborar un mapa, una hoja de ruta sobre los siguientes pasos que deseáis seguir en vuestra vida. En cuanto a la tristeza, una de las emociones más negativas y que menos nos gusta tener nuestro entorno. La verdad socialmente yo creo que todos intentamos eliminar la tristeza cuando lo vemos en alguien ha llegado y también intentamos quitarnos la cuando la tenemos encima. Pero toda emoción tiene su función y la tristeza también lo tiene. La tristeza surge en la mayoría de las circunstancias cuando tenemos esa percepción de pérdida, quizá de pérdida de salud, de pérdida en cuanto a nuestras expectativas de futuro. Y en el caso de los tratamientos, como el tratamiento de la medio y dos y eso también son enfermedades como ésta, suele surgir cuando pasado un tiempo, pues empezamos a sentirnos un poco más cansados emocionalmente y empezamos a ser más conscientes de aquello que ya no funcionó como funcionaba antes. También está relacionada con el aislamiento, está relacionada con la sensación de culpabilidad, esa sensación de que le estamos generando un mal a nuestro entorno, un mal a la persona que nos acompaña, que nuestra enfermedad o nuestra circunstancia, pues ha cambiado también la vida de las personas que nos rodean. También está relacionada con la patía, con esa desmotivación, con la bajo que estima, con la sensación de indefensión, esta sensación de que no tengo herramientas, no tengo capacidad para cambiar lo que me está ocurriendo ni siquiera para mejorarlo, para mejorar mi circunstancia, como definientes con la sensación de pérdida y también con esta sensación de dependencia, de haber perdido nuestra autonomía, de haber perdido nuestra independencia. Como digo, perfección, sensación, no siempre tiene por qué ser así. Y cómo manejarlo? Bueno, pues primero identificar realmente estas sensaciones están adecuadas a la vida que estamos viviendo, esta sensación de dependencia, esta sensación, esta sensación de indefensión es real ante las circunstancias que estoy viviendo o puedo ajustarse un poquito mejor, no, ante a la realidad. Y es planteo que es muy importante romper con el circuito de la tristeza, pensar en vuestra vida, a pesar de la enfermedad y también con la enfermedad. Es posible una vida mejor con la enfermedad, si es posible, la idea será empezar a buscar recursos que os lo favorezcan. Os planteo también que disminuíais vuestra autoexigencia, esta sensación que muchas veces me encuentro los pacientes de, debo hacer las cosas. Tengo que hacer las cosas de esta manera. Se espera de mí que yo rinda o que me sienta de esta manera o que muestre una imagen que a lo mejor no es la que yo en este momento quiero mostrar o que me siento cómodo o que refleja realmente mis sentimientos. Así que queréis disminuíais esta autoexigencia porque os permitirá identificar el mejor las emociones a partir de ahí también gestionarlas. Algunas reflexiones os dejo. ¿Qué os hace sentir bien? ¿Cuánto tiempo hace que no os proporcionáis momentos de bienestar, que no regaláis aquello que realmente necesitáis o os apetece? Y también importante, ¿Quién os hace sentir bien? Os animo que rodeáis de gente que realmente suma, que os aporte. Recordad que no todo el mundo os va a poder proporcionar todo el soporte que necesitáis, pero quizá algunas personas sí que sean especialistas en ofreceros algún tipo de soporte particular. Bueno, pues, será bueno identificarlo para rodearlos de aquello que sí que os pueden proporcionar. Para sí también disminuir esta frustración, esta sensación de que las cosas no van bien, sin disminuir esta sensación de soledad. Y importantísimo, aumentar vuestra actividad física, siempre adaptada a las circunstancias en las que los encontréis. Y si puede ser tutorizada, muchísimo mejor por especialistas, pero siempre os lo recomiendo, porque es un elemento muy importante para mejorar vuestra estado de ánimo. Que tengáis en cuenta, también, que las emociones no van a ser iguales para todos, ni tampoco los vais a vivir en la misma intensidad. Es importante que tengáis en cuenta que hay ciertos factores que las modulan, como puede ser el grado de información que tengáis sobre vuestra enfermedad y la comprensión que tengáis sobre la misma. Desde mi punto de vista, a mayor información, mejor dicho, voy a cambiar, mejor información y mejor comprensión sobre la misma, más adaptadas y adecuadas serán vuestras emociones. Y os digo mejor información porque no siempre a más información mejor nos vamos a sentir. Será importante que identifiquéis qué información necesitáis, qué información es útil para vosotros y os ayuda a tomar decisiones, avanzar, adaptaros. Y a partir de ahí la busquéis y preguntáis por ella. También es importante que manejeis estrategias para afrontar la enfermedad. Cuanto más estrategias manejeis, pues mayor será vuestro ajuste emocional. La repercusión de la enfermedad también es diferente en función del paciente, en función de las circunstancias de vida. Entonces, a mayor repercusión probablemente sea más difícil su adaptación. La relación de confianza que tengan con el equipo sanitario. A mayor relación de confianza con el equipo sanitario, mayor sensación de seguridad y mayor y mejor gestión emocional. Y también debemos tener en cuenta que la edad, el tipo de personal y el sistema de creencias que nosotros tengamos, incluso la experiencia que tengamos con la enfermedad también hace que afrontemos estas circunstancias de una manera o de otra. Los familiares, elemento importantísimo y que nunca quiero dejar de lado en las presentaciones. Porque también son personas que nos acompañan en este proceso de enfermedad, estas personas que están más cercanas. Suelen ser los cuidadores principales, los que nos acompañan, las citas médicas nos ayudan a recordar la medicación, los que nos dan soporte con los efectos secundarios y también con nuestras emociones. Bueno, pues ellos también necesitan cierto soporte. Recordad que no saben cómo acompañar si nosotros nos les decimos cómo. Estas nociones son para ellos, para todos los familiares que nos están escuchando. Que les recomiendo que utilicen como vehículo transversal para poder ofrecer todo el soporte que los pacientes necesitan, la comunicación y el acompañamiento. Que es planteo, que pregunten, que la pregunta sea su principal herramienta para evitar suposiciones. Porque la realidad es que las necesidades del paciente van a variar en función del momento en el que se encuentre o quizá sus propias necesidades, tus propias necesidades como familiar también lo hagan. Atención a la minimización, pero también cuidado con la sobreprotección. Vale. Esto es como muchas veces digo de quedarse corto o pasarnos de largo. Para eso será muy bueno comunicarnos y ser conscientes de cuáles son las necesidades que tiene nuestro familiar en cada momento. El respeto y la aceptación porque no todos van a necesitar la misma ayuda ni van a desear comunicarse de la misma manera. Ni hablar del tema cada minuto. Pues a lo mejor ahí nos encontramos con personas a veces más retraídas, comer es necesidad de comunicación. Siempre se van guardando un mínimo de comunicación, pero a veces no será necesario el hablar tanto tiempo ni en tantas ocasiones sobre la enfermedad. Así que habrá que respetar o el respeto en cuanto al manejo de los tratamientos o de la enfermedad. Mantener un optimismo realista y esto viene a ser a que nos intentemos alejar un poco de frases que nos dicen cosas que no se de cuen tanto la realidad, como puede ser todo pasará, que tengan que ver con verbalizaciones que no nos hayan realizado en nuestros equipos sanitarios. Así que será bueno centrarnos en esa información de los equipos sanitarios. Y a partir de ahí, por qué no pensar en que las cosas van a ir bien, van a ir adecuadas a lo que se espera. Bueno, compartir actividades gratificantes. ¿Y por qué no? Porque la vida es algo más que enfermedad y que estoy segura que vosotros también tendréis la oportunidad de seguir compartiendo con vuestros familiares o vuestros hallegados, algo que está especialmente ahora mismo boca de todos. Pues elementos que os satisfagan y que os hagan sentir que la vida es algo más que tratamientos, algo más que enfermedad. También respetar ese derecho a la intimidad, ese derecho a no contar, ese derecho a no trasladar esa información sobre la enfermedad a otros, porque es una decisión absolutamente del paciente. Y en la medida de lo posible, retomar vuestra normalidad de pareja, de familia. Y si veis que es muy difícil retornar a esa normalidad, esforzaros por construir una nueva en la que sointáis cómodos. La relación con el equipo sanitario, como os decía, es especialmente relevante. Así que os animo a que busquéis esta seguridad y esta relación fluida con el equipo sanitario. Algunas elementos que hablan del beneficio que se puede obtener con una buena fluida relación con el equipo sanitario. Lo primero es que vais a tener una mejor comprensión de la enfermedad y el seguimiento de la pauta médica. Con lo cual conseguiréis unos mejores resultados en salud. Eso ha garantizado. También lograréis disminuir la incertidumbre y retomaréis el control de vuestro proceso médico. Es posible también que se realice... Bueno, no es posible, no. Es muy factible que se realice un mejor abordaje de los efectos secundarios y que también se puedan adaptar los tratamientos a vuestras necesidades o deseos. Si se maneja una comunicación fluida con el equipo sanitario, podrán conocer mejor estos deseos o estas necesidades para adaptar el tratamiento. También se podrán conocer síntomas con anticipación y así adaptar también el tratamiento a los mismos. Y lo dicho, van a poder conseguirse decisiones más positivas para vuestra salud y también adecuadas a vuestra situación real. Con una mejor comunicación podrán conocer los sanitarios cuál es esta situación. Algunas recomendaciones para manejar vuestra relación. Yo siempre recomiendo que acudáis a vuestras citas médicas en la medida de lo posible y vuestros deseos lo permitan, acudáis a acompañados. Simplemente casi por matemáticas, porque cuatro orejas van a escuchar más que dos y dos personas van a poder asimilar mucha más información que una. Y puedes ayudaros a entender la información y a adaptaros mejor a procesarla. Serán muy positivos que preguntéis vuestras dudas y que apuntéis todas aquellas dudas que os surjan en la consulta. Quizá no es en ese momento, pero quizá cuando os permitáis un tiempo para procesar la información sí que surjan ciertas dudas que sea bueno que vayáis trasladando poco a poco vuestros equipos sanitarios. Recordad que la información es vuestra, pacientes, es vuestra. Así que vosotros decidís cuánto queréis saber y con quién queréis compartirla. Es muy importante que hagáis esta reflexión para sentidos lo más cómodo posible porque se trata de información a absolutamente confidencial y privada. Yo de hecho creo profundamente en la comunicación de información, pero siempre y cuando sintáis cómodos con ella. Y lo dicho, si deseáis profundizar más, siempre podéis solicitar materiales a vuestros equipos sanitarios, materiales complementarios o también bucear en internet porque es un elemento que tenemos aquí, pero siempre y cuando lo hagáis en webs de contrastada con información contrastada. Bien, esta era la parte inicial en la que os quería dar una visión general sobre las emociones y amiloidosis. Pero en estas circunstancias que nos encontramos, pues hay rumpido desde hace unos meses en nuestra vida el coronavirus y nos encontramos también intentando toda la sociedad adaptarnos a los requerimientos que esto conlleva. Y claro, nos planteamos volver a la normalidad casi en estas circunstancias, ¿no? Que ganas tenía de volver a la normalidad como apunta esta viñeta, pero ¿cómo volverán a la normalidad con mascarilla, con excesivo cuidado, con púlcritud para evitar contagios? Ante estas circunstancias, me imagino que muchos de vosotros os habéis sentido especialmente cansados con un peso añadido sobrellevando todas estas circunstancias añadido a la enfermedad, a la amiloidosis y al tratamiento de la misma. La verdad es que la vida en tiempos de Covid ha traído muchas cosas nuevas que no conocíamos y que estamos experimentando en nuestras carnes casi por primera vez, como ha sido el confinamiento, la cuarentena. Estos cambios como hemos vivido en nuestras rutinas familiares y también cambios en las rutinas laborales, el estar más tiempo en casa, el teletrabajo. También el aumento del tiempo de convivencia con nuestros familiares, que es un elemento que puede interpretarse como algo muy positivo, pero a veces ha podido conllevar dificultades de convivencia y esto nos hemos tenido que esforzar todos por limarlo. Y el aislamiento, la separación con ciertos familiares y la falta de contacto físico. También el adaptarnos a normas sociales que han sido rígidas y siguen siendo rígidas. La sensación de privación de libertad. Quizá la hay sentido. La reducción de la actividad física porque pasamos más tiempo en casa y también dejamos de realizar ciertas actividades sociales que antes hacíamos con de tan naturalidad. La saturación de los sus centros hospitalarios, la incertidumbre. Para muchas personas ha supuesto momentos de insomnio, de marestar. Y cómo afecta. Cómo nos afecta emocionalmente la crisis del coronavirus. Bueno, pues ya en febrero empezaron a verse artículos científicos que nos hablaba del impacto que tenía el COVID en toda la sociedad. Nos hablaba de impotencia, de ansiedad, estrés, de irritabilidad, de catastrocismo, de frustración, de miedo al contagio y a la muerte, de frustración, de soledad, de tristeza. Y estos estudios que os pago a punto que ya en febrero del año pasado empezaron a hablar sobre esto, nos olhan de las emociones que tenían los primeros pacientes los que se empezaban a encontrar en China. Pero desde luego que creo que no nos resulta nada ajeno a ninguno de nosotros todas estas sensaciones y estas emociones. Y la realidad es que vosotros os enfrentáis, no solo a esto que os contaba, sino también a todo lo que ya lleváis añadido por vuestra enfermedad. Me imagino que muchos de vosotros hayáis tenido la sensación de doble amenaza. Y también hayáis aumentado esa sensación o esa tendencia al control de todas las circunstancias que rodean, que también hayan podido aumentar vuestra ansiedad. La percepción de la mayor vulnerabilidad por el hecho de ser pacientes, por el hecho de estar tomando un tratamiento que entendéis que o que os han manifestado también vuestros equipos sanitarios que disminuye vuestro sistema immunológico o que lo minimiza. También habréis vivido cambios en vuestras rutinas de tratamiento que quizás os hayan hecho sentir cierta inseguridad. La incursión de la telemedicina, de las teleconsultas. Todos hemos hecho un esfuerzo para adaptarnos a esta temporada. El temor acudir a los centros hospitalarios. Un lugar que siempre ha sido fuente generadora de seguridad, de información, de nuestros tratamientos. En esta época, sobre todos los meses pasados, más convulsos, en los que hemos podido sentir que nada foco de contagio, y hemos quizá hoy hay sentido cierto miedo a acudir. También esta sensación de soledad, por sentir, pues porque hemos minimizado absolutamente nuestros contactos personales y nuestro contacto de piel. Y pues esto haga que nos sintamos especialmente mal. También el cansancio emocional. Porque vosotros, vuestro camino con la enfermedad, vuestro camino con las medidas rigurosas de control, pues no ha comenzado aquí. Ya lleva tiempo y comenzó con el diagnóstico. Miedo, frustración, abatimiento, tristeza. Bueno, pues quizás se hayan visto un poco incrementado. No sé si ha sido vuestra experiencia. Espero que me le podáis contar ahora en el turno de preguntas. Y hemos empezado a encontrarnos en los medios de comunicación términos, pues que nos hablaban un poco del estado emocional, casi a nivel social. El síndrome de la cabaña, que venía a expresar esta sensación que quizá hay sentido en estos primeros momentos de desconfinamiento, que quizá hay sentido cierta patía, cierta desconfianza a la hora de acudir al exterior, también a la hora de relacionarlos con otras personas y solos sintierais confortables en vuestro hogar donde habíais configurado esa zona de confort y de control. Y quizá hay hay sentido, pues bueno, esto que os comento aquí, que de hecho ha sido muy comentado en los medios de comunicación. Para manejarlo, para afrontar esta nueva rutina, debéis recordar que es un proceso y requiere pues eso un cambio de enfoque, un cambio visualizar de una manera más positiva todos esos elementos que nos dan seguridad también en el exterior, porque no, porque también es bueno psicológicamente que continuemos en la medida de lo posible con nuestras rutinas. Que os apunto que es muy positivo, la flexibilidad mental. Recordad, ¿a cuántas cosas os habéis adaptado ya? Quizá hay esas teleconsultas de las que os hablaba, quizá estos cambios son las rutinas de tratamiento, quizá, como os decía también, a comunicaros con vuestros familiares via teleconferencia y a incorporar estas relaciones sociales de esta manera telemática, ¿no? Que tantas buenos ratos también nos han hecho pasar en estas épocas pasadas de confinamiento. La flexibilidad para adaptar los nuevos proyectos a nuevas metas, también esa capacidad para innovar será positiva en estos momentos de ser creativos. Y que estéis abiertos al cambio. Hay que aceptar esta realidad que estamos viviendo, que realmente parece que con las vacunas pues va a minimizarse en cierta medida el impacto. Pero yo creo que tendremos que estar conviviendo con el rum-rum del coronavirus durante un cierto tiempo. Así que será bueno que aceptemos que esta realidad está aquí, que tendremos que convivir durante un tiempo largo con las mascarillas y con la distancia social, porque serán los principales elementos para protegernos. Y también nos esforcemos por adaptarnos. Adaptar tiene que ver con dejar de luchar contra la nueva realidad, sino esforzarnos por integrarla. La fatigua pandémica, también la brisa he escuchado y tiene que ver con este cansancio emocional extremo, ante este esfuerzo que hemos hecho todos por adaptarnos a las nuevas rutinas, por incorporar los hábitos de cuidado, por tener control riguroso para evitar contagios y distanciarnos. Pues al final no siempre han generado emociones positivas y esto genera cansancio, no solo individual, sino también social. Me imagino que lo habréis vivido. También hemos estado durante esta temporada bombardeados de noticias negativas, inerentemente negativas. Así que bueno, es bueno que también descansemos un poco de todo esto. Alguna idea que os propongo aquí, que os deis tiempo, tenes en cuenta que lo que sentís es absolutamente normal y os propongo que las salidas que hagáis sean controladas, que os incorporéis de forma progresiva, supongo que nos están escuchando personas de diferentes países y que su proceso de desconfinamiento está siendo diferente. Con lo cual tenéis en cuenta que esas salidas tienen que haceros sentir siempre confortables y siempre tienen que hacerse con seguridad. Que no son obligatorias, sí son positivas, pero no obligatorias y se deben de hacer con lo mayor bienestar posible. El recuperar rutinas agradables y objetivos que os harán sentir que la vida continúa. Es importante que intentéis dejar de alimentar los miedos y que empecéis a hacer algo diferente, sino alimentar vuestra sensación de seguridad, vuestra sensación de control de las circunstancias. Y si veis que la situación se desmorona de alguna manera, recordad que los psicólogos estamos para echar una mano, los psicóngolos, especialmente, formados e instruidos y entrenados para atender a pacientes oncológicos, pues estamos aquí para ofreceros soporte en este sentido. Una buena receta puede ser la paciencia, alimentar la paciencia, alimentar la tranquilidad, salir paso a paso, anticiparnos ante circunstancias que todavía no han ocurrido. Recordad que cada uno tiene su ritmo, así que permitíoslo. Recordad mantener las precauciones y la prudencia. Tampoco os planteo no bajar la guardia del todo, pero sin empezar a sentirnos confortables con todas estas medidas. Y utilizar este miedo bueno que os hace sentir, que os hace tomar precauciones, que hace que seáis cautos. Ese es el miedo bueno, ¿no? También que seáis creativos y que busquéis nuevas soluciones para relacionarnos, nuevas soluciones para sentiros bien. Estoy seguro que si os paráis y pensáis en soluciones de forma positiva, encontraréis otras maneras de vivir esta realidad. Que dosificéis la información y estéis muy atentos a todo aquello que sea de dudosa evidencia científica, porque no ayuda. Solamente os va a generar más suciedad mental y emociones negativas que ahora mismo no solos van a suponer un esfuerzo añadido para eliminarlas. Y en la medida de lo posible que alimentéis el buen humor y disminuáis el drama, ¿no? Todo lo que podáis. Si necesitáis ayuda, obviamente os animo que busquéis a psicólogos, a psicólogos especialistas, cómo podéis identificar si necesitáis ayuda psicológica, que es una pregunta que suelen hacerme mucho a los pacientes, pues bueno, si notáis que la situación se está desbordando o que vuestras emociones os están afectando de forma evidente en vuestro día a día o incluso en vuestras relaciones de forma intensa, pues ese será el momento para pedir ayuda. Yo hoy aquí os he dado algunas pinceladas para el manejo autónomo, que es posible, pero si sentís que estas recomendaciones se quedan un poquito cortas, si necesitáis ayuda un poquito más específica, pues no dudéis en hacerlo, ¿vale? ¿Dónde podéis encontrar así con cólogos? Bueno, son pocos, pero a ver los hilos, que cada vez somos más. Podéis encontrar las unidades hospitalarias, en las unidades que os llevan el tratamiento. No todas van a contar con un servicio especializado y en este caso, en el caso de que no lo hagan, nos anima que busquéis en asociaciones de pacientes. En este caso, a mí lo extraen a nuevo servicio, así que será bueno que también consultéis con ellos. Y también en centros privados, si son de vuestra elección, en la cercanía de vuestro domicilio, pues será positivo también que busquéis si hay servicios de psicocodología que se artenan vuestras circunstancias. Y en qué os planteo, todo van a ser vulnerabilidades ante esta circunstancia de coronavirus que estamos viviendo, pues la verdad es que no. Vosotros, como pacientes oncológicos, como pacientes de amilidosis, ya tenéis mucho ganado, tenéis mucho aprendizaje ganado, tenéis muchos elementos que os pueden sentir con mayor fortaleza para afrontar estas circunstancias. Así que recordad que estas fortalezas están ahí para ponerlas en marcha. Una reflexión final, se puede vivir con amilidosis y añado, se puede vivir con amilidosis en esta etapa de coronavirus en la que nos encontramos. Espero que vuestra respuesta en vuestras casas sea si, a veces, si con dificultades o con elementos a los que sobrellevar y que salvar, pero será bueno que hagáis estas reflexiones también que os apunto aquí un poco como retórica. ¿Cómo queréis vivir? ¿Qué podéis cambiar en vuestra vida para lograr esa manera de vivir que deseáis? ¿Y por dónde queréis empezar? Una frase que a mí me ha ayudado mucho, en mi vida tiene que ver con un profesor mío de hace mucho tiempo, que me la planteaba siempre en clase y decía, no podemos elegir las cartas que nos han tocado, pero sí, como jugamos la partida. Bien es cierto que estas son vuestras cartas y la enfermedad forma parte de las cartas que os han tocado en la vida, pero vosotros decidís cómo jugáis esta partida de la vida. Gracias a todos. Quedó pendiente de vuestras preguntas. Muchas gracias, Fátima, por tus consejos, por tu explicación, sobre cómo afrontar no solo la milidócesa, sino también el COVID. Y además, cuando las dos cosas se juntan en una misma situación, pues es todo un poco más complicado y tus consejos siempre son de gran ayuda. Quiero recordaros a todos las maneras que tenéis de hacer preguntas. Una de ellas es en la parte de abajo de vuestra pantalla veréis la parte de preguntas y respuestas. Hacéis clic ahí. Podéis mandarme vuestras preguntas por escrito. Veo que ya hay algunas por aquí. Y si prefereis hacer directamente la pregunta a Fátima, pues clicad en la parte donde pone levantar la mano. Yo os daré paso para que podáis utilizar vuestro micrófono y podáis preguntar directamente. Bueno, una de las preguntas que nos ha llegado viene de Mercedes, que da las gracias por el webinar y dice, has hablado de estrategias para afrontar la enfermedad. ¿Nos puedes indicar algún ejemplo de estrategia? Bien, en este caso, me refería a estrategias para afrontar las emociones relacionadas con la enfermedad. Bien, hacer la tristeza, la ansiedad, el miedo, la rabia, ¿no? Entonces, las estrategias que os apuntaba vienen en relación con cada una de estas emociones. Si queréis algún breve resumen, en el caso de la ansiedad que os animo en caso de ansiedad y el miedo, pues, por ejemplo, tiene que ver con identificar qué es aquello que nos da miedo buscar recursos que estén a nuestro alcance para poder sobrellevarlo y, a partir de ahí, empezar a poner herramientas de afrontamiento. Empezar a sentir que tenemos mayor control sobre la circunstancia que estamos viviendo. En el caso de la ansiedad, será muy positivo que empecemos a incorporar estas técnicas de relajación, este dejar de lado la anticipación y empezar a centrarnos en pensamiento, centrado en soluciones y planificar de una forma flexible, positiva y adecuada a la información que nos va dando nuestro equipo sanitario. En el caso de la tristeza, os planteaba empezar a romper ese ciclo de la tristeza que tiene que ver con el aislamiento, que tiene que ver con la soledad, que tiene que ver con la patía, empezar a romperlo y empezar a incorporar elementos que sean positivos en nuestra vida y también porque no a acompañarnos de nuestros familiares en este camino. Bueno, yo creo que más o menos ese es un breve resumen de las emociones que os he planteado, pero sí queda alguna netintero que se me haya olvidado, dejen decírmelo. Muchas gracias, Fatima, por tu respuesta. Alguna de las preguntas que nos ha llegado está un poco en relación con la Navidad, con el momento del año que estamos a punto de vivir y también un poco con la distancia social con la que tenemos que afrontar estas fiestas, teniendo en cuenta que los pacientes tienen su sistema inmune un poquito más debilitado y bueno, a lo mejor es necesario llevar a cabo esta distancia social. Pero claro, son fiestas en las que queremos reunirnos con nuestros familiares. ¿Cómo afrontamos esa sensación de aislamiento o de lejanía por distancia social y en el caso de tener alguna reunión ya se vemos en grupos reducidos? ¿Cómo afrontamos ese miedo al contagio? Bueno, pues sí, evidentemente, todos tenemos que extremar las precauciones, pero todas aquellas personas pues con una enfermedad subyacente, con un sistema homologo y con más debilitado, pues todavía tienen que esforzarse un poquito más. Y soy cogente de todo ello. Son fechas muy señaladas y muy particulares en las que a todos nos gusta estar en la mía de lo posible, rodeados de nuestros allegados, de nuestras personas queridas. Yo, en una de las depositivas, planteaba creatividad. Y yo creo que es muy buen momento para empezar a incorporarlo. Las redes sociales, las herramientas telemáticas nos han ayudado durante todo el confinamiento y será un buen momento para volver a incorporar estos elementos en nuestro día a día, incluso en nuestras escenas o en nuestras comidas familiares para sentir que tenemos nuestros familiares más cercas. Más cerca. No siempre es necesario tener alguien visualmente o tener alguien presente para sentir que está cercano en tu proceso de enfermedad para sentir que está cercano en tu vida. Yo creo que eso también lo sentiréis, que muchas personas, a pesar de la lejanía, están presentes en vuestra vida en el día a día. Así que será bueno también recordar todo esto. Recordar que no es una situación elegida, pero dentro de las circunstancias sí podemos elegir también cómo lo llevamos, ¿no? En la mía de lo posible también recordarnos que no serán, esperemos que no sean nuestras últimas navidades, que podamos seguir celebrando. Así que la idea será reservar estos deseos de celebración en sociedad y en conjunto para favorecer que podamos volver a hacerlo lo antes posible. Pues sí, desde luego. Afortunadamente estamos en una época en la que tenemos mucha tecnología alrededor que nos puede ayudar, ¿no? A sentirnos más cerca de nuestros familiares. Otra de las preguntas que llega, dice excelente guía su presentación, gracias. Creo que las consultas remotas con los especialistas de salud son efectivas en esta nueva normalidad. Y yo en la Zaria también un poco añadiendo con esto, muchas veces la confianza que nosotros podemos tener o la falta de confianza al tener una consulta por telemedicina en lugar de esa consulta cara a cara como estamos acostumbrados. Bueno, desde mi punto de vista, la teleconsulta ha llegado para quedarse, no solo en el ámbito médico, también en el ámbito psicológico. Creo que todos nos hemos abierto dada la necesidad imperiosa que teníamos de incorporar este tipo de herramientas a que esto sucediera, no todos los profesionales sanitarios. Creo que es un elemento positivo, sin duda, pero no debe ser el elemento único. No me voy a adentrar en valorar la idonidad o no de las teleconsultas a nivel médico porque no sería mi campo y herraría si lo hiciera. Pero desde luego que en mi campo, en el campo psicológico, creo que es una herramienta muy positiva. El beneficio es claro y la capacidad de generar vinculación con el paciente está ahí. Y los beneficios, yo creo que todos los profesionales los estamos viendo. Creo que todos nos debemos plantear como nos lo debemos plantear como una herramienta más, no como la única estrategia de comunicación con el paciente, porque desde luego que el contacto personal y humano del tú a tú y de la consulta, no ojalá no lleguemos a perderlo en todo. Muchas gracias, Fátima, por tu respuesta. La siguiente pregunta viene un poco relacionada con los familiares, porque antes hemos, hemos has comentado un poco los consejos pues para para hacer frente a estas fiestas desde el punto de vista del paciente. Pero claro, también se nos plantea otra pregunta desde el punto de vista de los familiares. Muchas veces los pacientes son los que quieren que estemos cerca, pero somos nosotros los que nos toca decir tenemos que alejarnos, tenemos que estar lejos. Y a veces eso puede ser podemos tener la sensación de que estamos apartando a un a un familiar que además es paciente y que además nos necesita y les estamos manteniendo un poco lejos. ¿Cómo lidiamos con esa sensación para hacerles ver que, bueno, que nosotros queremos estar ahí, pero que es mejor para ellos que no estemos? Bueno, pues esta es buenísima pregunta, porque tiene que ver también con el manejo de la información. Es decir, todos los familiares o aquellas personas a llegadas tienen información sobre lo que realmente sobre lo que conlleva nuestra enfermedad, sobre lo que conlleva nuestro tratamiento. Bueno, pues es que a lo mejor nos podemos encontrar con que ciertos familiares no son bien conscientes de lo que estamos viviendo. No son bien conscientes de las características que tienen nuestra enfermedad. Vosotros, pacientes, sois directores de vuestro proceso. Empoderaros como tal también. Y si en algún momento encontráis con personas a vuestro alrededor que no tienen conocimiento o que os trasladan mensajes que no tienen que ver con vuestro proceso real, será un buen momento para aclararlos así lo deseáis. Entiendo que cuando hablamos de personas a llegadas o de personas especialmente cercanas que queremos que estén en nuestro entorno y que no queremos que se sientan mal ante las normas rígidas que se tienen que llevar o que queremos llevar para mejorar nuestra salud o para mantenerla. Entonces yo creo que será bueno con la mayor calma del mundo y mayor empatía del mundo explicar que realmente esta decisión no se toma por gusto ni por deseo, sino para preservar vuestra salud y para garantizar que en un breve periodo de tiempo esperamos que sea así podamos volver a encontrarnos y también podamos con esta información también disminuir esa sensación de culpabilidad. Cuando se comprende bien el por qué y el para qué de la toma de decisiones pues no hay tanta culpabilidad al respecto. Y muchas gracias, Fátima. La siguiente pregunta de momento la última nos llega un poco en referencia a las revisiones. Esas revisiones periódicas que todos los pacientes bueno ya sea porque estás en un tratamiento activo o porque tienes revisiones periódicas tienes que acudir al centro hospitalario. En ese caso dejamos la televisión un poco aparte pero claro estás en un entorno en el que bueno hay pacientes ingresados, el COVID está por ahí y las medidas de seguridad pues tienen que estremarse mucho. Cómo hacemos frente un poco a ese miedo del contagio cuando no nos queda otra que ir al centro hospitalario que hacernos una prueba que estará dentro del hospital. Bueno, sí, evidentemente. Pues ese momento de las revisiones son momentos especialmente asógenos para todos los pacientes. Son momentos clave en los que pues quizá en los días previos a la revisión ya notemos cómo nuestra ansiedad empieza a aumentar porque nos enfrentamos a un nuevo examen entre comillas de que nos viene a garantizar que todo continúa como esperamos y que todo que el tratamiento continúa avanzando como como se espera. Ante esto que ya lo teníamos anteriormente al COVID se une esta sensación como tú dices Ana de incertidumbre ante el contagio de miedo a acudir a los centros hospitalarios porque los entendemos como lugares especialmente inseguros. Bueno, pues era bueno retomar un poco las diapositivas que os planteaba de un inicio, no? Pero estas apositivas que hablaban de buscar certezas, buscar seguridad, de centrarnos en aquello que nos ayuda a sentirnos mejor, que nos ayuda a controlar la situación que estamos viviendo. Siempre entendiendo que no vamos a poder controlarlo todo, pero sí que vamos a minimizar las posibilidades de contagios y vamos unas medidas de seguridad adecuadas. Y hay muchos elementos que nos pueden ayudar a todo esto. Si nos centramos solo en aquello que nos producen seguridad, en aquello que nos produce malestar, en aquello que nos incapacita o nos hace sentir mal a la hora de abordar una circunstancia, como puede ser una revisión, lograremos aumentar nuestra ansiedad, aumentar nuestros humedos y también aumentar nuestra sensación de incapacidad. Así que será bueno hacer un poco el ejercicio contrario, centrarnos en todo aquello que nos da seguridad, acudir acompañados si nos resulta más beneficioso, porque así podemos tener un mayor aire mental, no? Y un mayor estar un poquito más distraídos en esos momentos, llevar las medidas de seguridad reglamentarias, utilizar nuestro gel hidroalcólico que nos ayuda mucho y tener un poquito más de control sobre nuestros gestos para así también sentir que tenemos menores, como decía, minimizamos un poco esas posibilidades de contagio. Pero como decía, obviamente, no podemos pretender controlarlo todo. Eso es lo que nos puede llevar a tener una mayor sensación de ansiedad. Controla aquello que sea controlable y tener en cuenta que estas revisiones vienen para ayudarnos, que son un elemento que nosotros hemos elegido seguir haciendo de forma parte en este proceso de tratamiento. Con lo cual siempre va a merecer la pena el acudir a esta revisión. Muchas gracias, Fatipán, por tus palabras. Nos llega una pregunta por parte de Begoña. Dice, buenas tardes. Muchas gracias por el seminario. Soy paciente enrecaída de amiluidosis después de años de tratamiento de quimioterapia y con tres años de trasplante de medula. ¿Cómo manejarme en este shock? Estoy viviendo un mal sueño, menciona ansiedad, miedos, insomnio. Bueno, es difícil con pocas palabras poder echar una mano en este shock que está viviendo porque la realidad es que sí que es muy difícil. En muchas ocasiones me preguntan qué es más difícil, ¿no? El momento del primer lianóstico o el momento de la recaída en pacientes oncológicos, ¿no? Y esta pregunta surge a mí a menudo. Y yo digo, bueno, pues todo depende de la circunstancia, todo depende de la persona que lo viva, ¿no? Pero sí es cierto que los momentos de recaída son momentos especialmente difíciles para todos los pacientes porque tenemos esa sensación de, pues, de cansancio añadido, de esa sensación también de agotamiento de cartuchos que a veces puede llegar porque ya he llevado ciertas líneas de tratamiento y eso puede hacernos sentir un poquito más desmoralizados o con un término que en psicología utilizamos mucho, un poco más desesperanzados, ¿no? Creo que es momento de también, fíjate, como decía en la anterior pregunta, de buscar certezas, de buscar seguridades, de buscar control, de centrarnos en lo positivo que nos va a aportar también esta nueva etapa de tratamiento, el mayor control. El hecho de que hayan descubierto también quizá esta recaída de forma temprana hace que nos sentamos que estamos haciendo también las cosas bien. Quizá no podamos controlar la evolución de la enfermedad, pero sí podemos controlar cómo la llevamos y eso será muy positivo de todas formas. Toda recaída, todo método y diagnóstico y de recaída requiere un proceso de adaptación. Es importante que esta persona lo tenga en cuenta, que se lo permita porque hay que procesarlo y recolocarse en esta nueva circunstancia vital. Y si nota pues que las emociones se vuelven demasiado intensas, que la tristeza le está dificultando el continuado que se siente, que esos miedos se tornan demasiado, demasiado intensos y que no le permiten disfrutar de lo que se ha ganado, que sirve en estar, pues que busca ayuda, por favor. Sí, me parece también muy interesante esto que dices de permitirse, de permitirse también tener esos malos momentos que evidentemente si te dificultan tu vida tu día a día, pues entonces ya a lo mejor sí que hay que que como dices acudir a un psicóngolo, pero permitirse también estos malos momentos, porque a veces estamos un poco inmersos en en en estos lenguajes bélicos de lucha contra la enfermedad y de ser héroes luchando contra contra algo con lo que contra lo que la fuerza no vale, no, al final por ser más fuerte o por luchar más no vas a vencer la enfermedad. Me gusta mucho esto que apunta sana, porque para mí la fortaleza está en ser capaz de identificar nuestras propias emociones y sentirnos capaces de manejarlas, no tanto de eliminarnos, no tanto de no tenerlas, también la tristeza, también la aire, también la ansiedad. Es bueno tenerlas, identificarlas y usarlas de forma que sean lo más beneficioso para nosotros, todo lo que podamos. Pues muchas gracias, Fátima, por tus consejos. De momento no tenemos más preguntas. Mira, justamente ahora mismo acaba de entrar otra pregunta. En los pacientes trasplantados el miedo es mayor, porque supone que cualquier virus puede afectar al trasplante al estar en unos suprimidos. O sea que añadimos ese miedo del contagio por el virus con el de los pacientes trasplantados a ellos. ¿Qué consejo les darías? Bueno, entiendo que se refiere a los pacientes que están en ese proceso de tratamiento, porque entiendo que los pacientes que han llevado el tratamiento tiempo atrás, pues se encuentra en una situación en la que su sistema inmunológico no debería estar tanto cado. Pero no obstante, será bueno que estas recomendaciones o estos matices los aporte el equipo sanitario. Pues la realidad es que creo que los pacientes trasplantados deben sentirse muy diferentes, no deberían o por lo menos intentar que no se sientan muy diferentes al resto de los pacientes. Cada uno ha llevado su proceso de tratamiento. Bien es cierto que los tratamientos afectan al sistema inmunológico. Debemos tenerlo en cuenta. Y a partir de ahí, como os decía, buscar herramientas que nos hagan sentir mejor. No por haber tenido un trasplante que debemos tener o en algún momento de nuestra vida debemos tener pues estar como de más alerta, que el resto. Pero sí poner herramientas que nos hagan sentir confortables, que nos hagan sentir que disminuimos la ansiedad. Como pueden ser, centrarlos, como os decía, en esas certeza, en esos elementos que nos dan seguridad, el rodearnos de personas que nos echen una mano en estos momentos y también, y porque no, volver a ilusionarnos a pesar del trasplante, a pesar de los tratamientos. Pues muchas gracias, Fátima, hasta aquí ha llegado este seminario. Quiero agradecerte personalmente que estés aquí dando esta charla y dándonos estos consejos también en nombre de Amilo, de la Asociación Española de Amilo y dosis. Y quizá decirle a la gente que está conectada ahora mismo bueno, como apuntabas ese servicio que ha abierto Amilo, no sé si Mari Carmen que está aquí también quiere decir algo sobre esto, pero bueno, si alguien tiene alguna pregunta, si les ha quedado alguna duda que se pongan en contacto con Amilo y que a través de Mari Carmen pues puedan hacerte llegar también sus preguntas o incluso comentar con ella este servicio que apunta bastante anteriormente. Muchas gracias a todos por estar en este seminario online, también contar vuestras preguntas, vuestros miedos. Recordaros que el seminario está siendo grabado y que podréis otra vez acceder a ello, compartirlo con quienes se consideréis que puede ser útil, podéis acceder a ello a través de las redes sociales de Amilo, así que estás atentos. Y nada, nos vemos en el próximo seminario. Muchas gracias a todos.