 C'est la journée mondiale Alzheimer, le 21 septembre, l'occasion d'aborder le projet Caregivers Pro dans ce journal, un programme de recherche et d'innovation auquel le CHU de Rouen participe, pour développer une plateforme digitale intelligente, destinée aux patients et leurs aidants. Avec cette plateforme, on essaie de proposer quelque chose de supplémentaire qui pourrait peut-être être mis à la suite d'un groupe d'ados aidants, où on va leur proposer un espace d'échange pour pouvoir partager un petit peu les expériences qui vivent au quotidien, rechercher des conseils, du soutien, puis voir également qu'ils ne sont pas tout seuls à vivre avec cette maladie. On espère également que cela pourra provoquer par la suite des rencontres également en direct, avec des personnes qui vont se retrouver dans la même ville et qui vont pouvoir faire des nouvelles rencontres de nouveaux contacts. C'est également leur proposer un moyen de parler de la maladie, mais sans forcément devoir se libérer du temps. Souvent, ils ont besoin de se libérer du temps au niveau du travail. Ce n'est pas toujours facile pour eux, quand c'est des enfants, ils ont une vie professionnelle, une vie familiale. Et là, en restant chez eux, ils vont pouvoir quand même parler de la maladie et changer à ce propos. Un autre point qui me semble important, c'est également les questionnaires qui vont pouvoir remplir en ligne. Par exemple, on va avoir un questionnaire sur le moral ou sur ce qu'on appelle le fardeau de les dents. Donc, ça va être l'épuisement que va ressentir les dents face à la présent charge de la maladie. Donc après, il va y avoir plusieurs moyens de réagir face à ça. Pour un aidant qui est légèrement épuisé, on va essayer de chercher un petit peu sur quel problématique on va pouvoir l'aider et générer du coup des documents pour répondre à ces questions, à ces attentes. Et puis lorsqu'on verra qu'il y a un épuisement beaucoup plus important qui ne peut pas simplement être résolu par ce système d'échange, le but serait d'envoyer en fait une alerte, pourquoi pas au médecin traitant, qui pourra par la suite solliciter une consultation avec peut-être un psychologue ou une assistante sociale en fonction des problématiques à traiter. Donc, ce serait vraiment une plateforme qui serait personnalisée pour les dents, et on l'espère aussi pour le patient, pour les patients qui seraient intéressés par l'informatique et puis pour les futurs patients qui utilisent au fourduit d'outils informatiques qui plus tard peut-être seront touchés également par cette maladie. Alors ce projet, c'est un projet qui est prévu pour trois ans. Il a commencé au 1er janvier 2016 et nous avons travaillé. La fois avec les informaticiens sur le développement de cette plateforme, on a eu une première version de la plateforme qu'on a pu tester et qui est actuellement en cours d'amélioration. On a travaillé aussi, donc cette plateforme c'est un peu compliqué parce qu'on doit l'adapter à des utilisateurs qui parfois connaissent peu l'informatique ou qui en plus sont des troubles cognitifs. Donc, c'est pas aussi simple qu'un outil informatique habituel. Il faut vraiment adapter à l'utilisateur. La deuxième chose, c'est qu'on a travaillé sur le contenu de cette plateforme. Quelles vont être les auto-questionnaires qui vont pouvoir être faits par les patients, par les malades ? Quelles contenus on va pouvoir mettre par exemple si un aidant se plaint que la personne a des difficultés à s'alimenter ? Qu'est-ce qu'on va fournir comme contenu ? Qu'est-ce qu'on va fournir comme contenu par exemple sur les aides sociales si ils recherchent les informations ? On est en train de travailler sur tout ça et puis en avril mai 2017, on devrait débuter une étude pilote où on va proposer à des gens qui le souhaiteraient, à des binômes aidants aidés une étude où 50 binômes pourront bénéficier de la plateforme d'autres, les 50 autres auront une prise en charge standard et on verra qu'on va étudier quelles sont les bénéfices de cette plateforme en sachant que nous sur quoi on inclut 100 binômes aidants aidés mais que l'étude se fait au niveau de l'Europe et on va sur le plan européen, on va inclure en Angleterre, en Espagne et en Italie sur un total de 600 binômes aidants aidés. Ce projet a été financé à hauteur de 4 millions d'euros par l'Union européenne donc près de 700 000 euros à la France pour le CHU de Rouen et le CHI Elbeuf-Louvier-Valdereuil.