 Finalement, je pense qu'on va répondre à une partie de vos questions par l'intervention de mes collègues. Ce que je retiens un peu des questions que vous avez posées, c'est que peut-être qu'il manque dans la présencharge de vos enfants un spécialiste référent, un médecin, un spécialiste référent qu'on va reparler et qui va adresser aux centres de référence et aux désapprentissages pour la mise en place des traitements médicamentaux spécifiques. Il y a peut-être une réflexion unilée. Pour revenir à ce qu'on disait tout à l'heure, le symptôme KBG, c'est un symptôme qui est finalement assez récent, mais qui pour les spécialistes du développement correspond à un trouble neurodéveloppemental. Donc lorsqu'on s'adresse à des spécialistes du neurodéveloppement, qu'on soit dans le cadre du KBG ou dans un autre symptôme, on va savoir quand même par quel biais avancer les troubles et la présencharge globale des enfants. Donc, un trouble du neurodéveloppement, qu'est-ce que c'est ? C'est une intération de plusieurs composantes du développement neurologique. Ces composantes sont dépendantes des unes des autres. J'ai mis KBG au centre et finalement, cette représentation, c'est ce qu'on utilise pour expliquer la classification des pathologies psychiatriques et des S5, qui nous permet de comprendre que les troubles présentés par les enfants dans le cadre d'un trouble neurodéveloppemental sont tous dépendants les uns des autres. C'est le même cerveau. À partir du moment où on a un trouble du langage qui se manifeste, il y a une grande chance pour avoir un trouble hauteur, des troubles neurovisuels et d'autres symptômes. Donc finalement, le syndrome KBG, je pense à la composante neurodéveloppementale. C'est pas une liste de symptômes. Ce que le problème, c'est que quand on va y avoir une spécialiste, on va sortir avec un diagnostic trop du langage, trop de la motricité, etc. Et on a l'impression d'avoir un cahier de troubles. En fait, finalement, il y a certaines cohérences. Et à partir du moment où on va arrêter différentes composantes attérées dans le développement, on va avoir plusieurs troubles et donc plusieurs symptômes, plusieurs gènes, ce qu'on appelle les plaintes. Une plainte pour nous, c'est une gène dans le quotidien. Le quotidien de l'enfant ou le quotidien de la famille. Et comme on vous l'a dit tout à l'heure, l'intensité des symptômes peut être variable, déjà dans la vie d'enfant et surtout d'un patient à l'autre, parce qu'on ne connait pas tout sur le neurodéveloppement. Donc, parmi les symptômes qu'on va avoir, on va avoir des troubles moteurs, on peut avoir des troubles de la communication. Donc, troubles de la communication, c'est-à-dire troubles du langage, mais pas seulement, il y a différentes formes de communication. On va avoir à paraitre des troubles des apprentissages, et c'est là qu'on parle des troubles de lecture, des critures de calcul aussi. Et puis, toute la partie, troubles du spectrothistique, qui n'est pas encore vraiment bien décrite dans le KBG, et comme on vous le disait tout à l'heure, finalement, les troubles du spectrothistique, on ne les connaît pas encore tous très bien, puisque c'est un spectre et qu'il y a différentes présentations. Et parmi les symptômes qu'on va retrouver de façon assez fréquente chez les enfants culturels de KBG, il y a le téléage, donc le trou déficitaire de l'attention avec hyperactivité. Le docteur Charolet vous paraît du traitement, parce que l'atterration de l'attention et de l'inclusivité de l'adaptation motrice majeure beaucoup de symptômes. Il génère ce qu'on appelle des comorbidités, c'est-à-dire des difficultés en plus de ce que vous vivez au quotidien et de ce que le pilon prend au quotidien. Alors, évidemment, le traitement médicamenteux, c'est une réponse, il n'y a pas que ça. Alors, dans la mesure où il y a beaucoup de troubles, il y a un moment où il faut qu'on décide d'une hiérarchisation des soins. Et on est obligé de choisir en fonction du trouble de ces conséquences et de ce qu'on attend de l'abri de l'encharge. Et puis, souvent, on se rend compte dans les pathologies de l'évolution mentale qu'on prend en compte des symptômes, on prend en compte une gêne, on a une amélioration et puis on voit apparaître de nouvelles plaintes, de nouvelles gènes en fonction de l'âge de l'enfant, en fonction de nouveaux apprentissages. Il y a des tas de facteurs qui peuvent dégrader quelque chose qui est jusqu'alors en fonction des cas. Donc, notre rôle, notre objectif avec vous, c'est d'aménager le quotidien de l'enfant aussi bien dans son quotidien de vie que dans les apprentissages. Alors, on pratique, qu'est-ce que ça veut dire ? Ça veut dire qu'il faut faire le point sur le développement, sur le neuro-développement de l'enfant. Ce qui signifie qu'il faut vous ailler ce que je vous disais tout à l'heure, un médecin qui sache évaluer le développement de l'enfant et ce médecin va prescrire les bilans puisque, comme je vous le disais tout à l'heure, on est dans le neuro-développement et que les différentes compétences du développement doivent être évaluées. Donc ça veut dire que vous allez repartir avec beaucoup de bilans à faire et donc beaucoup de rendez-vous. Donc pour l'enfant, c'est l'eau, pour la famille, c'est l'eau. Et c'est souvent financièrement leci. On va parler un petit peu total. L'objectif, on ne peut pas tout prendre en charge en même temps. Donc l'objectif est de prendre en charge une plainte principale et celles qui ont un retentissement, le retentissement le plus important sur la vie de l'enfant. Et en ce qui concerne la vie de l'enfant, ils insistent sur le fait que ce n'est pas seulement la vie scolaire. C'est vrai que les plaintes les plus fréquentes et les plus lourdes pour les enfants, c'est le scolaire mais ce que le scolaire c'est l'eau, c'est une grande partie de la vie. Mais on doit tenir compte aussi de la vie scolaire de l'enfant et bien évidemment de celles scolaires. Donc on doit essayer de trouver un équilibre pour ne pas surcharger le quotidien d'enfant tout en optimisant les soins. Alors, idéalement dans le neurodéveloppement et en particulier dans le syndrome qui a bégé, on aimerait diagnostiquer les troublies précaussément, les prendre en charge précaussément et proposer une prise en charge intensive. La prise intensive en France soyons claires, c'est 2-3 fois par semaine maximum qu'on ne peut pas faire plus. Parce que les soins ne sont pas réalisés en milieu de vie, tout simplement. Si on avait la possibilité d'avoir des orthophonies, des ergothérapôles des orthoptistes sur les lieux scolaires permanents ce serait réalisable, ce n'est pas possible pour les enfants, ce serait trop lourd. Pour les enfants qui ont le même DPH qui sont scolariés dans le cadre d'un service d'éducation spécialisé et de soins d'orici, donc c'est ça. En pratique, dans le quotidien de l'enfant on prévoit 2 prises en charge maximum 3 prises en charge par semaine. L'objectif est d'en éviter la fatigue de l'enfant et donc finalement sur l'opposition et puis d'essayer de limiter les conséquences sur le quotidien au départ. Alors, quels sont les spécialistes que vous allez rencontrer ? Vous avez certainement rencontré déjà. Ce n'est pas exhaustif mais normalement c'est ce que vous allez voir principalement. Le référent médical, ça peut être un pédiatre. Les pédiatres sont les médecins spécialisés au développement de l'enfant. Tout le monde n'est pas spécialisé dans le développement et encore moins dans le DPH mais néanmoins ce sont des gens qui sont habitués à observer le développement que vous accompagnez. Les neuropédiatifs vous pouvez. Le généctricien peut aussi avoir un rôle de coordination de référent. Pour les difficultés de langage de réalité et d'apprentissage vous allez avoir à faire à l'orthophoniste on aurait une présentation après moi. On va avoir besoin comme je disais le docteur Charlie tout à l'heure de vérifier l'audition, ça fait systématique et de prendre en charge éventuellement une insuffisance de l'air, on va vous en parler également. L'intégrité de la vue doit être évaluée mais c'est pas seulement la vue c'est aussi le mouvement des jeux mais surtout l'utilisation que le cerveau passe de l'information visuelle et ça pour ça on a besoin de l'orthophoniste qui va faire un plan neurovisuel qui va nous apporter des informations qui vont avoir des conséquences sur les prises en charge. Ensuite le développement cognitif on nous a parlé tout à l'heure alors dans la mesure que possible il faut qu'il soit réalisé au moins une fois par une psychologue spécialisée non pas dans le KBG mais dans le neurodéveloppement puisque ça me permettra d'avoir des résultats chiffrés mais aussi l'analyse clinique l'observation clinique de la psychologue pour réfléchir à la prise en charge. Ensuite concernant le trou du spectre autistique et le télégage on a besoin des pieds de psychiatre idéalement c'est même si ils sont pas très nombreux et vous pouvez avoir à faire une petite collègue spécialisée une vieilfaitrice spécialisée qui vont proposer différents types de prises en charge notamment les thérapies cognitives et comportementales des prises en charge des habilités sociales la communication et le savoir-être la remediation prénétique aussi qui peut être une thérapie utilisée pour la prise en charge du TBH au moins en début. Le médecin socialiste très profond va vous aider à coopérer et à l'hérarchiser des soins il faut savoir qu'on peut être ferdiers à décider d'une suite de soins et que parfois il est intéressant d'associer certains soins notamment orthophonie et psychomotricité parce qu'ils vont être complémentaires et on voit assez souvent que la prise en charge en orthophonie quand elle est complétée de psychomotricité permet à l'enfant pour d'autres soins on a besoin de les faire avant les autres comme l'orthopsy par exemple avant la psychomotricité ou la psychomotricité en ergothérapie parce qu'on travaille sur le terrain développemental avant de proposer une compensation voilà pour ça c'est très lourd à la fois pour l'enfant et pour la famille donc il faut savoir aussi proposer des pauses thérapeutiques sur les conseils de la soignante oui ces pauses c'est bien de les faire mais ce qui est important c'est de réévaluer l'évolution de l'enfant pas trop tard avec des bilans étalonnés au plus tard 6 mois un an après la pause parce que le risque sinon c'est de voir s'enquister des difficultés voilà le point financier pour les soins qui ne relèvent pas du droit commun notamment la psychomotricité et l' ergothérapie vous pouvez aider par votre médecin référent pour mon saisine un TPH pour obtenir un financement ensuite on va aussi avoir à se poser la question d'une orientation scolaire en fonction de l'évolution de l'enfant évidemment on ne prend pas de décisions seules mais en fonction de l'évolution clinique et de l'évolution en charge rééducative parfois il est mieux de réorienter l'enfant ailleurs que dans un circuit ordinaire trop lourd pour lui et enfin le dernier point c'est que bien évidemment on peut proposer une prise en charge en libéral mais les structures médicaux sociaux et sanitaires sont aussi là normalement pour prendre en ça en charge les enfants le problème c'est la disponibilité, les listes de l'attente mais là je parle alors l'équance pour les tout petits mais pourquoi plus dégustique c'est précoce mais normalement c'est aussi le rôle des CMP et des CMPP voilà je vais m'arrêter là je vais passer la parole à mes collègues que madame Gaby va parler d'en tout fourni, madame Schiver d'orctypsie et madame LeRar d'herbothérapie