 Mesdames, Messieurs, bonsoir, merci d'être venus aussi nombreux, d'avoir bravés la pluie, les intempéries, les bouchons rois-nets. Une semaine de rentrée que j'imagine chargé pour nous autres, les uns et les autres ici. Merci aux intervenants, comme à vous, spectateurs, d'être là ce soir très intéressés. Je l'imagine par cette soirée d'échange autour du parcours scolaire de l'orientation professionnelle d'un enfant atteint d'une maladie chronique, ou à particularité avec l'exemple, en particulier ce soir, de l'enfant atteint d'un déficit immunitaire et réditaire. Avant de regarder un film, avant d'échanger avec vous autres, d'entendre vos questions et vos témoignages, tout cela pendant environ 2 heures, je vous propose d'accueillir la déractrice de ce CHU, madame le Sages. Je vous invite à me rejoindre pour accueillir, comme vous le souhaitez. C'est juste un petit mot pour vous dire à quel point je suis heureuse de vous accueillir ici ce soir, avec toute l'équipe qui autour du Dr. Marie-Cardine a préparé cette soirée. Le thème nous tient tous beaucoup à coeur comment faire cette alliance entre les familles, les enfants, l'éducation nationale, les soignants, et comment, finalement, dans les années qui viennent, nous allons pouvoir accompagner chacun sur le chemin, en particulier de sa scolarité et de son orientation professionnelle, tout en leur assurant les meilleurs soins, que ce soit au domicile, dans les épisodes hospitaliers et en consultation. Cette alliance est absolument grâce à vous tous les jours plus fructueuses. Je salue en particulier au démarrage de cette soirée le professeur Alain Fischer, un professeur au Collège de France, qui sert à Néquer aussi. Ce fichier, je vous ai souvent croisé avec un érouge dans les couloirs, vous le savez, parce que quand j'étais directrice de Néquer, le professeur Fischer, qui était chef de services d'immunologie pédiatrique, d'immuno-hématologie pédiatrique, voilà, avec le rire médecin, n'hésitez pas à montrer lui-même à quel point la qualité des soins et de la vie, ça va ensemble, à quel point guérir et ou vivre avec une maladie, ce n'est pas uniquement de la médecine de haut niveau, même si celle qui se pratique, que vous pratiquez à Néquer au Collège de France, mais aussi ici, à Rouen, au centre de référence, extrêmement de grande notoriété, même si cette médecine est scientifiquement irréprochable de grande notoriété. Il y a toute la vie autour et la vie à la maison, la vie à l'école, la vie dans l'orientation professionnelle. Donc cette soirée est née, je crois, d'un rencontre entre le docteur Marie Cardin, que je remercie et que je salue chaleureusement, parce que je sais à quel point monter ce type de soirée. Ce n'est pas facile, elle a été bien aidée par le service de communication et d'autres, mais vraiment vous l'avez portée cette soirée avec Iris et je salue bien sûr aussi la présidente de l'Iris Locale, Mme Brico, enseignante du centre d'enseignement spécialisé à l'hôpital du César du Chut de Rouen, Mme Guillard Le Petit, enseignante au Havre, qui ont monté cette soirée pour réfléchir sur ce parcours et de l'orientation professionnelle d'un enfant atteint une maladie chronique. Alors le but de cette soirée, en partant de ce travail que vous allez découvrir et qui est tout à fait exceptionnel, c'est une première, ce guide de la scolarité, c'est bien sûr d'avoir le meilleur dialogue possible, la meilleure compréhension possible entre les familles d'enfants atteint d'une maladie chronique et les professionnels. Nous avons plus de 10 millions de Français atteints d'une maladie chronique. Parmi eux, de très nombreuses sont atteintes d'une maladie rare et nous avons beaucoup d'enfants qui atteint d'une maladie chronique, 6 000 sont atteints d'un déficit immunitaire primitif, dont un tiers sont des enfants, donc 2 000 enfants, ils ont une vie scolaire, ces enfants, particulièrement importantes, mais qui peut, je crois, s'accompagner de malentendu s'il n'y a pas une bonne compréhension de ce qu'est cette pathologie qui parfois crée des absences et qui parfois crée des besoins particuliers. C'est le sens de ce guide, ce guide pratique, supporte des relations et l'usage de ce guide peut bien sûr être élargi à d'autres enfants atteints de d'autres maladies chroniques. Je crois que vous avez réfléchi, Madame Ricardine, pour que les besoins particuliers de l'enfant soient pas seulement celui n'est de votre propre expérience professionnelle, mais bien dans toutes les écoles et partout en France pour toutes ces maladies chroniques qui sont invalidantes au quotidien. Cette soirée va commencer, je crois, par un film, vous l'avez dit, et les experts, ensuite, présent ce soir pour en répondre à toutes les questions qui vont être déroulées, toutes ces questions sur le parcours scolaire et l'orientation. Donc, en terminant, je remercie à nouveau très chaleureusement le professeur Fischer, le docteur Marie-Cardine, les intervenants des différents chapitres, Michel Gérôme, qui va animer la soirée, et le groupe LFLB, laboratoire français du fractionnement et des biotechnologies, qui a soutenu la publication du guide. Et je crois qu'il a soutenu aussi la transformation et la métamorphose de notre enfilocat, puisque tout le monde m'a dit en entrant, vous avez fait des supers travaux à l'enfilocat. Non, en fait, c'est éphémère, c'est ce soir. Donc, merci à ceux qui ont fait cette installation. Et merci à vous tous qui êtes là ce soir et qui allez faire vivre cet excellent soirée. Merci beaucoup. Pour introduire la thématique, vous l'avez compris maintenant. Nous allons découvrir un film en avant-première, ce film qui vous présente ce guide, que vous avez certainement dans les mains à présent, que vous connaissez peut-être déjà, que nous allons ouvrir tout au long de cette soirée. Et puis vous allez découvrir des enfants, des familles. J'ai reconnu d'ailleurs quelques visages dans la salle. Vous allez découvrir, redécouvrir ces témoignages chez Parcours, qui vous ressemblent peut-être d'ailleurs. Ce sont finalement les portes-paroles, des familles, des enfants, atteintes d'IH, ou de tout autre maladie chronique, vous le lisiez. D'autres participants de ce film vont vous informer également. Vous rappelez que les améliorations, que des améliorations sont possibles, grâce à des personnes ressources, à des structures spécialisées, ou encore à des outils déjà existants. Il suffit déjà de le dire et de le savoir. Tous ces aspects seront discutés l'un après l'autre, à l'issue de la projection de ce film. Et là nous allons tester mes capacités à faire démarrer une vidéo sur un ordinateur. En France, près de 2000 enfants vivent avec ce que l'on appelle un déficit immunitaire primitif. Il s'agit d'une absence ou d'une défaillance du système immunitaire. Les déficits immunitaires primitifs constituent un ensemble de 300 maladies chroniques rares, avec lesquelles les enfants atteints doivent apprendre à vivre. Maxime est malade depuis l'âge de 4 mois. On a découvert sa maladie seulement en 2012, parce qu'il faisait des autiles à répétition, cholestoisatome, beaucoup de fièvre et tout ça, beaucoup d'infection. Mon médecin a décidé de faire des examens plus approfondis, qu'il a fourni après, à Haute-Marie Cardin, de l'Encologie au CHU de Rouen. Et on a découvert Sondip. Avoir Sondip, c'est un déficit immunitaire primitif de type immuro. Pour moi, c'est ce troisième. Beaucoup de fatigues, des fatigues chroniques, beaucoup de titres, beaucoup d'absence en cours, surtout. Et mes possibilités sont restintes. On va dire, dans ce que je vais faire par exemple plus tard ou quoi que ce soit, ça me gêne d'avoir ça. C'est pas facile à vivre. Et sans bêtements. Avec ma maladie, je me sens très souvent de l'alcool pour des raisons médicales, des rendez-vous, un droit à gauche. Malade, surtout, parce qu'un petit rume se transforme en gros trucs. Donc oui, je m'absente souvent de l'école et je suis souvent à l'hôpital. Je peux être absente comme deux jours, comme un mois. Et c'est très gélant parce que quand on revient, on revient. Le jour J, il y a un contrôle, on n'a pas les cours. Grâce à Lulis, j'arrive à rattraper quelques cours. Ma prof, et surtout mes AVS, c'est important de le dire, j'ai des AVS grâce à la MDPH et aux dispositifs Lulis. Quand je reviens, je peux revenir après un mois d'absence. J'ai des cours qui sont imprimés. J'ai juste à les coller dans mon quai de cours. Mes contrôles, j'ai l'autorisation de certains profs pour les faire directement en Lulis et une fois, je peux les faire chez moi directement. Et ça va, niveau cours, je suis souvent très à jour grâce aux AVS et à ma prof Lulis. Là, je passe en troisième. Je suis, je passe en troisième. J'ai redoublié à le CM, à cause de mes absences. À cause des absences, les cours n'étaient jamais rattrapés puisqu'il n'y avait de l'incompréhension toujours. On passe en troisième, toujours en classe Lulis, mais il est surtout en Lulis quand il est fatigué. Sinon, il va dans les cours normales avec les troisièmees normales. C'est vrai que c'est pas obligatoire de dire à leur entrée scolaire qu'ils ont un type. Mais moi, je conseille plutôt aux parents d'entrer quand on est au collège, aux professeurs principales, d'expliquer le type pour qu'ils puissent le dire aux autres enseignants Je trouve que même que l'inspection devra faire le nécessaire à ce niveau-là vis-à-vis des enseignants parce que c'est une maladie qui se voit pas que c'est pas catastrophique, ça peut être vraiment catastrophique pour un enfant ou pour un adulte parce que quand on a une infection même un petit rume, ça peut se traduire en un truc vraiment énorme. Derrière nous, on a besoin d'une famille, des médecins, des enseignants, on a besoin aussi des amis derrière nous pour nous aider à pousser vers le haut parce que justement il faut deux ailes pour s'envoler ce que je me suis toujours dit. Les élèves atteints de deep sont amenés à manquer l'école de temps en temps pour des examens ou des traitements à l'hôpital. Ils sont également sujets à des absences liées à des maladies notamment des infections. Des conséquences qui affectent souvent la vie familiale, sociales et scolaires de ces enfants. La principale difficulté des ces enfants qui ont un déficit immunitaire primitif comme tous les enfants qui ont une maladie chronique et la lourdeur de la prise en charge médicale ce sont des enfants qui passent beaucoup de temps en consultation médicale soit dans le centre hospitalier universitaire soit dans le centre hospitalier de proximité ce sont des enfants qui ont beaucoup d'examins biologiques mais aussi des examens de radiologiques et ce sont des enfants qui ont un traitement assez lourd pour un bon nombre d'entre eux ils reçoivent des perfusions d'immunoglobulin polyvalente substitutif en hôpital de jour avant de pouvoir passer à domicile. Et puis ce sont les enfants qui ont aussi de la kinesité rapide respiratoire à domicile ou en cabinet de ville donc ils passent beaucoup de temps pour se soigner au dépend du temps qu'ils devraient passer au niveau de leur école. Donc ce sont des enfants qui ont voire un absenteisme scolaire qui est conséquent et qui aura forcément des répercussions sur leur scolarité avec à l'avenir des difficultés pour avoir une scolarité normale. C'est tout à fait possible de suivre une scolarité normale avec un déficit immunitaire et rédité. Pour cela il faut de la communication entre les enseignants de l'école de l'hôpital et les enseignants de l'école où l'enfant est scolarisé mais aussi du médecin scolaire et du médecin référent qui suit l'enfant proposons une aide avec le guide de la scolarité que nous avons créé avec les enseignants de l'école de l'hôpital du CHU de Rouen mais aussi du Centre hospitalier général du HAF et avec l'association Iris de façon à ce que les parents soient moins perdus lorsqu'ils expliquent la situation médicale de leur enfant avec une fiche technique adaptée leur permettant d'indiquer la maladie de l'enfant mais aussi les traitements de l'enfant qui va leur permettre aussi de reprendre avec les enseignants ou en sont l'enfant au niveau de sa scolarité et des aménagements qui sont possibles mais aussi de parler des absences qui vont être programmées et des absences qui ne seront pas programmées de façon à ce qu'un relais puisse être fait auprès des enseignants pour que l'enfant puisse avoir un complément au niveau des cours mais également il y a plusieurs aménagements possibles avec le plus connu le projet d'accueil individualisé mais il en existe d'autres si les enfants ont en plus des troupes de l'apprentissage de façon à ce que ces aménagements soient vraiment spécifiques de l'enfant en question de façon à ce qu'il puisse avoir une scolarité normale un support précieux pour les médecins généralistes hospitaliers comme libéraux pour les patients et leurs familles ainsi que pour les enseignants hospitaliers J'ai eu connaissance du guide qui est un très bon outil pour nous je suis moins enseignante spécialisée mais tout le monde n'a pas cette formation d'enseignants spécialisés ce guide rassure avant tout les personnels scolaires puisqu'il est là pour baliser pour donner vraiment des outils et de dédramatiser les cycles les PAP, les PPR les PAI je trouve ce guide vraiment très clair et je le fais partager à mes professeurs aux professeurs qui travaillent avec moi on donne vraiment du concret grâce à ce guide pour aider les jeunes et leurs familles l'école peut avoir un rôle très important dans l'accompagnement des enfants atteints d'un deep si elle travaille en lien avec les différents acteurs qui reviennent autour de l'enfant un rôle ne serait-ce que au niveau pratico-pratique faire le lien récupérer les cours, les transmettre on a maintenant des outils qui sont à disposition et qui sont assez fabuleux pour ça en termes informatiques puisque les familles peuvent communiquer avec les professeurs à distance, peuvent récupérer des cours à distance faire noter le travail et envoyer le travail de l'enfant mais le rôle est avant tout dans le lien que les professeurs peuvent avoir avec les enseignants référents du CHU en particulier Les enfants et les adolescents atteints de deep doivent pouvoir mener une vie aussi normale que possible le milieu scolaire peut faire beaucoup pour leur permettre de rester en bonne santé à l'école si il y a des absences fréquentes régulières, voire longues il y a des dispositifs qui existent vraiment dans le cadre de l'éducation nationale qu'on appelle pédagogique à domicile où on peut solliciter la présence de professeurs à domicile et qui sont rémunérés par l'éducation nationale et qui vont pouvoir permettre à l'élève de continuer à suivre sa progression comme s'il était dans l'établissement donc là c'est vraiment un gros dispositif ensuite une des choses importantes au niveau local c'est aussi de voir comment organiser la récupération des cours dans les établissements ça c'est un point à gérer avec les professeurs maintenant avec le numérique on peut travailler sur récupération par mail clé USB etc mais c'est important qu'il y ait un adulte référent dans le circuit pour que ça assurait de la lisibilité des cours pour l'élève et puis qu'il puisse vraiment faire correctement son travail il y a maintenant beaucoup d'espaces numériques de travail dans les établissements mais souvent ça reste encore limité donc un adulte référent c'est important et des fois ça peut être contractualisé dans un projet d'accueil individualisé qu'on appelle PII pour que ces choses soient vraiment indiquées et que ce soit clair dès le départ pour l'année scolaire ensuite il y a aussi possibilité d'avoir un soutien à l'hôpital si l'élève est ponctuellement hospitalisé il y a 800 enseignants hospitaliers en France donc dans les gros centres il y a des enseignants, des professeurs qui vont pouvoir enseigner au chevet et travailler toujours sur la continuité des apprentissages après si ces absences malheureusement génèrent des difficultés d'apprentissage là il faut continuer à chercher d'autres moyens pour toujours soutenir un élève un projet ambitieux qui n'est pas à revoir à la baisse ses envies ou ses projets alors à l'hôpital on essaie de trouver des aides aussi dans nos murs avec des profs de collège lycée volontaires on fait appel aussi à tous les dispositifs dans les établissements assistants pédagogiques accompagnement personnalisé pour soutenir l'élève depuis juin 2016 la séance d'éducation thérapeutique destinée aux enfants atteints de deep et de leurs parents une première en France avec des enseignantes de l'école à l'hôpital les échanges, ça commence toujours par en fait leur demander quelles sont les problèmes éventuels qui peuvent rencontrer avec la scolarité de leurs enfants en lien avec la maladie et on arrive très vite de toute façon systématiquement sur des questions d'absence de rattrapage de cours de difficultés au fil du temps avec des absences qui peuvent être courtes mais cumulées sur les années ou des problèmes d'orientation du coup en fait on se rend compte que par anticipation on connaissait ces problèmes donc dans le guide on reprend effectivement on aborde toutes ces questions et ils sont généralement extrêmement preneurs de découvrir aussi certains projets qui peuvent exister pour aménager leur scolarité les informations pratiques, ça va être de les accompagner pour vraiment anticiper ces absences et donc éviter ces difficultés scolaires qui pourraient s'installer au fil du temps et du coup d'abord un dialogue avec l'établissement sur le PI sur la nécessité d'y noter ou l'aménagement de l'emploi du temps ou d'organiser justement le rattrapage de cours quand il y a des absences mais de le prévoir avant et de savoir comment on fait au moment où elles peuvent survenir et pas de les subir quand ça vient aucune raison n'empêche un élève atteint de deep de participer à un voyage scolaire ou à d'autres activités comparables l'école doit simplement consulter les parents pour s'assurer de la prise en compte de ses besoins spécifiques le conseil que je donnerai à des parents dont l'enfant est en situation de scolarisation et présentant un déficit militaire primitif c'est vraiment pour désamorcer toute situation de tension avec l'équipe enseignante de prendre un rendez-vous au préalable pour justement expliquer la maladie sans forcément entrer dans le détail de la pathologie mais justement pour prévenir toute situation un petit peu ambiguë liée à l'absenteïsme ou la fatigabilité de l'enfant ce que plus on explique aux personnels qui vont encadrer l'enfant lors de sa scolarisation mieux l'accueil pourra se faire et vraiment c'est une collaboration étroite entre les enseignants parfois même les AVS les parents une équipe doit se souder autour de l'enfant pour l'accompagner tout au long de sa scolarisation et lui permettre justement des aménagements en fonds de sa pathologie pour qu'il puisse aller le plus loin possible dans une scolarisation dite normale une communication entre l'école et la famille est essentielle pour une bonne compréhension de la maladie et pour préparer au mieux ses enfants et adolescents à leur vie d'adulte beaucoup d'informations déjà alors vous avez vu le film, vous avez le guide restez quand même jusqu'à la fin je le souhaite, on a encore beaucoup de choses à se dire je vais inviter les uns les autres voilà à me rejoindre pour la première partie de cette soirée d'échange je vais inviter le Dr. Marie Cardin déjà à rejoindre la scène on vous a vu on vous connaît, vous êtes à l'origine de cette soirée vous êtes pédiatres au service d'immuno, émato, oncologie pédiatrique au CHU de Rant je vous invite à prendre place sur cette table Virginie Grosjean vous a perçu également délégué de l'association Iris ça va, ça va être plutôt, ça va être plus simple je crois pour vous et puis professeur Fischer que l'on ne présente plus madame le sage l'a fait tout à l'heure alors première partie de de cette soirée prenez place je vais rester ici on va faire comme si c'était une émission de radio je vais vous interviewer comme le matin sur France bleue alors, déjà la première question madame Marie Cardin elle est simple qu'est-ce que c'est qu'une maladie chronique maladie chronique on va prendre la définition de l'OMS l'organisation mondiale de la santé qui parle d'un problème de santé sur une situation qui nécessite une prise en charge avec, sur plusieurs années voir des décennies il y a cinq éléments qui la composent le problème de santé à une cause organique ou cognitive et puis on parle d'ancienneté pour aller sur la chronicité avec un retentissement sur le quotidien qui va aller jusqu'à la dépendance et de la dépendance il y a un besoin médical, paramédical et un besoin tout autour du quotidien et un dégâchent alors, qu'est-ce que c'est un déficit immunitaire et réditaire alors c'est assez court, trois mots mais en fait ça résume bien la situation on parle de déficit, c'est bien qu'il y ait une déficiente, un manque immunitaire, bien sûr le système immunitaire qui est dans l'ensemble de notre corps on commence par la peau qui tue des barrières, on a aussi des ganglions on a la moelle hausseuse, on a la rate et on a des tâles de cellules qui sont hyper spécialisées avec une technicité vraiment époustouflante et finalement ce système immunitaire il est fait pour nous défendre contre les agents et bien contre tout ce qui est aussi l'inflammation qui est énorme et puis c'est un système immunitaire qui va aller sur de la régulation donc lorsqu'il y a une déficience d'un de ces éléments, on a un sujet qui est un déficit immunitaire et réditaire, primitif ça signifie que c'est lié au gène, génétique et donc souvent ce sont des déficits qui sont à vie et par rapport à certains traitements qui ne soient plus mais souvent ils le sont. Vous parliez des traitements, professeur Fischer on profite de votre présent jusqu'à 20h30 seulement, alors première question quelles sont justement ces traitements ? Il y a beaucoup de déficits immunitaires et réditaires et chaque maladie a un traitement approprié il y a dans quelques cas pour les formes les plus graves de ces maladies des possibilités de l'éguerie ce que l'on fait avec des grêtes de moelle hausseuse pour l'essentiel si on commence à faire des thérapies géniques c'est important de le mentionner juste pour dire que à juste titre, beaucoup de ces patients vivent à priori toute le vie avec leurs maladies, mais il n'est pas exclus que de plus en plus de ces malades on peut l'espérer, bénéficieront d'un traitement curatif néanmoins aujourd'hui la majorité d'entre eux sont dépendants de traitement celui qui est le plus souvent utilisé, ce qu'on appelle les immunoglobulins qui sont des protéines issus du sang, les donneurs de sang et ces immunoglobiles sont très précieuses parce que c'est une des armes avec lesquelles nous nous défendons contre les microbes donc les patients doivent recevoir régulièrement soit par voie intravenue, soit par voie sucrugaine et ces immunoglobulins, c'est une des contraintes qui ont été déjà mentionnées dans le film qui rend la vie des patients un petit peu plus compliquées qu'elles devraient être il faut tenir compte dans leur organisation de vie notamment scolaire, et puis toute autre forme de traitement, de médicaments divers si malheureusement ces patients ont plus souvent besoin que la population générale d'intervention chirurgical etc donc malheureusement et heureusement aussi, heureusement parce que ce sont des armes thérapeutiques efficaces malheureusement beaucoup de thérapeutiques sont nécessaires pour traiter ces patients Docteur Marie-Cardine, dans l'hypothèse où on puisse soigner, ou en tout cas où on puisse vivre avec on le voit bien préparer l'avenir à l'école l'avenir professionnel l'avenir de l'adulte, c'est important d'où l'existence de cette soirée d'échange quelles sont les conséquences sur la vie de l'enfant et de la famille je crois que Maxime a formablement bien parlé des conséquences parce que et monsieur Fischer l'a rappelé pensez bien que d'une part la maladie la fièvre, les infections d'autre part les traitements qui sont extrêmement lourds, il faut trouver de la place pour son quotidien quand on est un enfant un enfant est un être en construction donc les répercussions elles sont extrêmement lourdes mener un combat permanent pour se construire voilà c'est vraiment leur challenge alors vous avez l'expérience le recul professeur est-ce que vous pouvez nous expliquer les répercussions de la prise en charge médicale sur la scoladrité de ces enfants à peintre d'ayage en fait il y a deux types de répercussions les répercussions de la maladie elles-mêmes et à mon avis elles sont plus importantes que celles des traitements les complications qui fait que de façon inattendue un enfant a besoin d'être hospitalisé ou au moins de rester chez lui mettant un traitement et puis la fatigue parce que la notion de fatigue physique parfois psychique et parfois les deux est un élément évidemment qui rejaille sur la vie des enfants et donc sur l'école et mais en plus bien sûr les contraintes thérapeutiques interviennent puisque c'est du temps du temps passé hors de l'école et qu'il faut organiser les choses donc nos messages que je souhaite mentionner ici tout de suite c'est que nous devons tous collectivement qui soignant et personne du système éducatif qui prennent en charge ces enfants faire en sorte qu'ils acquièrent le plus vite possible le mieux possible l'autonomie mieux et plus rapidement ils seront autonomes mieux ils seront autonomes dans leur prise en charge de leur traitement évidemment c'est il faut l'adapter à l'âge de l'enfant leur qualité de vie sera améliorée moins il y aura de contraintes scolaires par exemple mais pas uniquement que scolaires à l'âge adulte moins de contraintes professionnelles aussi donc l'autonomie est un mot clé Virginie Grosjean justement du côté des familles comment se déroule la scolarité de ces enfants en primaire et en secondaire alors bonsoir fort heureusement dans la majorité des cas tout de même la scolarisation se déroule relativement bien en revanche il est évident que pour aussi une partie d'entre eux l'absentéisme est régulier du fait des infections à répétition mais également des traitements et effectivement c'est la plus grosse répercussion sur la scolarité cet absenteïsme induit parfois des retards scolaires pour une petite partie certains DIP ont développé également des troupes neurocognitives de la mémorisation et également beaucoup de fatigabilité sans aménagement il est difficile de pouvoir mener une scolarité dite normale donc effectivement il y a trois profils chez les patients des IP le plus facile qui peut paraître paradoxale c'est finalement les patients greffés parce que c'est quelque chose de programmé on arrive à anticiper il y a ensuite les patients qui sont substitués par immunoglobuline donc effectivement il y a besoin que les thérapeutiques soient adaptés et le calendrier des thérapeutiques des hôpitaux de jour soient adaptés en dehors des temps scolaires pour éviter justement cet absenteïsme encore et la chose la plus compliquée c'est effectivement les infections où là il est difficile de prévoir et les aménagements sont toujours compliqués de ne pas mettre en place durant ces périodes comme le rappelait Cécile c'est toujours une période où finalement on subit et si on n'a pas anticipé avant c'est effectivement compliqué merci beaucoup, merci Docteur on vous retrouvera tout à l'heure pour la suite de cette soirée je vais vous inviter Madame Latroupe qu'on a vu tout à l'heure à l'image conseillère pédagogique non professeur avec que d'une seule intervenante Madame rejoignez-nous vous êtes donc conseillère pédagogique passez peut-être par là, merci beaucoup vous êtes conseillère pédagogique au cours Notre-Dame Saint-Joseph Arouan je n'ai pas dit bêtise Madame Anne Roussel est également avec nous et nous rejoins principal adjoint du collège Nelson Mandela à Elbeuf dans la métropole renaise et puis Jean-Jacques Malandin merci de nous rejoindre vous êtes président de l'association Andisup nous allons évoquer ensemble le parcours scolaire et universitaire ainsi que l'orientation professionnelle de ces jeunes pendant cette partie on va interroger l'ensemble de ce parcours avec vous je vais commencer avec vous Madame Latroupe en tant que conseillère, oui je suis là en tant que conseillère pédagogique quelles sont les parcours possibles pour un enfant, pour un adolescent atteindre de maladies chroniques en primaire et en secondaire le premier parcours, me semble-t-il est vraiment le parcours le plus ordinaire c'est-à-dire aller de la petite section à la classe de troisième puis au lycée avec des adaptations pédagogiques des adaptations qui ne vont pas toucher au fond mais plutôt à la forme les compétences, les objectifs attendus sont les mêmes que pour n'importe quel jeune n'importe quel enfant, n'importe quel jeune simplement ce sont les chemins pour accéder aux compétences qui vont être un petit peu détournées j'aimerais insister sur le fait que ces adaptations sont un droit le droit du jeune et de sa famille elles doivent être respectées elles doivent être mises en place beaucoup de familles n'osent pas ou ne connaissent pas et sous-guide justement il y a un bon appui si malgré tout l'accompagnement est compliqué avec les adaptations il y a toujours le travail avec la maison départementale des personnes handicapées comme l'a dit le jeune dans le film avec l'aide possible d'une auxiliaire de vie scolaire avec des aides techniques l'ordinateur, la mise en place de l'outil informatique la formation avec des ergothérapeutes je pense aux jeunes qui ont des troubles de l'attention des troubles qui sont beaucoup plus longs du fait de la maladie il y a pas mal de choses qui peuvent être mises en place le deuxième parcours va être un parcours d'enseignement adapté si comme l'a montré aussi le jeune qu'on a vu si l'écart avec sa classe d'âge se creuse du fait des absences de troubles cognitifs aussi peut-être il y a l'ECPA et puis les Ulysses les classes Ulysses et puis après il va grandir il va devenir on parlait d'enfants, petit à petit il devient un adolescent et madame Roussel, cet enfant il va arriver au collège et là il va connaître son adolescence comme tous les jeunes et puis il y a un moment particulier dans son parcours, ça va être le passage au lycée, il a un parcours singulier comment ça va se passer pour lui quels sont les éléments de cette transition je reprends un peu ce qui a été dit notamment dans le film mais également par ma collègue tout dépend du parcours à l'origine on est en collège un élève est inscrit dans un cursus général donc il va a priori être sous le coup de ce que l'on appelle un PAI donc c'est un protocole qui est adapté qui nous permet nous éducation nationale d'avoir le recul suffisant pour savoir comment traiter les difficultés de l'enfant en tant qu'élève comment prendre en charge ses absences nombreuses mais aussi ses fatigues éventuelles et ce PAI n'est finalement qu'une adaptation d'un cursus général classique dans ce contexte là l'orientation se fait comme pour tous les autres élèves qui assistent bien là-dessus c'est vraiment l'objectif c'est-à-dire que ces élèves qui sont sous un protocole PAI doivent être orientés au même titre que les autres toutefois effectivement comme l'a précisé ma collègue lors d'une situation plus particulière où l'élève est intégré dans une ECPA qui est un enseignement général professionnel adapté ou lorsqu'il est ce qui peut arriver également en Ulysses mais avec une inclusion qui n'est pas à temps complet les élèves n'ont pas la possibilité d'avoir un accès direct et classique vers l'enseignement général ou l'enseignement professionnel donc c'est un travail qui va se faire en accord et en partenariat avec les conseillers d'orientation des établissements scolaires pour faire en sorte que l'orientation soit la plus adaptée à la maladie qui peut du coup avoir cette forme de handicap mais ce sont bien de choses différentes c'est-à-dire que tous les élèves malades les porteurs de cette maladie ne sont pas reconnus avec un handicap donc l'orientation ne sera pas la même quand il y a orientation vers une voie générale ce sont les établissements scolaires qui doivent faire le lien c'est à nous éducation nationale de faire le lien les parents mobilisent parfois les professionnels mais c'est à nous de le faire nous avons la connaissance en collège de comment se passe la scolarité de l'élève c'est à nous éducation nationale d'essayer de faire passer ce que l'on appelle ce PAI pour qu'il soit mis en place dès la rentrée de seconde donc les partenaires on le comprend l'éducation nationale, les parents et puis l'hôpital professeur Fischer quand l'enfant est hospitalisé comment s'organise son soutien ? il existe heureusement comme cela a déjà été dit l'école à l'hôpital je pense qu'aujourd'hui dans l'essentiel des services de hospitalisation pédiatrique en France l'école à l'hôpital fort heureusement et donc les enseignants du primaire ou du secondaire qui sont présents évidemment ça dépend de la taille des établissements sont le partenaire essentiel en lien avec les médecins, en lien avec la famille et en lien avec l'équipe éducative du patient où il est normalement scolarisé pour faire en sorte qu'au mieux évidemment avec quelques contraintes liés à la maladie mais au mieux la scolarité puisse se poursuivre à l'hôpital et cela peut s'organiser y compris sur de très longs séjours ce qui implique malheureusement souvent que les enfants restent hospitalisés longtemps, de nombreuses semaines voire plusieurs mois mais avec des aménagements il y a possibilité d'organiser même sur un temps long une scolarité à l'hôpital et en utilisant aussi un moyen supplémentaire très précieux aujourd'hui bien sur internet qui est un lien vers le milieu scolaire je dirais à la fois le milieu scolaire avec les élèves et les amis qui est mon avis sur le plan psychologique et une autre composante de l'école essentielle et qu'on peut un tout petit peu conserver à l'hôpital alors on passe encore des diplômes il y a encore le bac jusqu'à preuve du contraire en France à passer ou encore le brevet professeur comment on peut organiser sur le long terme vous le disiez parfois ça dure très longtemps ces examens scolaires on peut le faire, on n'arrive pas très souvent heureusement d'ailleurs parce que ça veut dire les enfants sont la plupart du temps hors de l'hôpital et non pas à l'hôpital mais j'ai en tête le souvenir d'un enfant qui était dans une chambre à fulaminaire dite sterile dans le contexte d'une greffe de moie leceuse qui a passé le brevet ou un autre qui a passé les épreuves de première du bac, des enseignants sont venus lui faire passer l'examen dans sa chambre donc cela j'ai quelques exemples d'ailleurs très positifs parce qu'en général ces enfants sont incroyablement motivés et veulent réussir et réussissent c'est même assez admirable je dois dire donc c'est faisable pas facile mais c'est faisable et je dois dire qu'on trouve auprès de l'éducation nationale via l'école à l'hôpital les ressources humaines essentiellement naturellement qui permettent de l'organiser alors une question qui s'adresse à vous professeur et puis ensuite à Madame Roussel et Monsieur Malandin comment est ce que l'on fait pour accompagner un jeune besoin éducatif particulier dans son orientation professionnelle cette fois c'est une question extrêmement importante parce que malheureusement les déficits immunitaires primitifs provoquent de façon très variable évidemment d'une personne à l'autre d'un patient à l'autre une sorte de restriction à la vie normale un exemple par exemple il y a des maladies certaines maladies qui font que les champignons sont un grand danger c'est évident qu'une personne qui a ce type de situation doit pas être fermier parce que dans les fermes, les champignons partout ce qui ne pose aucun problème à une personne immunocompétente mais un problème à une personne immunodéficient donc il y a certaines professions qui de fait ne sont pas possibles et alors là il y a une difficulté parce qu'il y a quand même une certaine crainte générale autour de ces pathologies donc d'où l'importance d'expliquer de discuter régulièrement autour de ces maladies il y a une tendance à mon avis excessive à être trop restrictif autant par exemple et évident qu'à nouveau un jeune il est à risque d'avoir des infections fungiques mais je pense qu'il faut accepter une relative prise de risque raisonnable pourvu que l'on respecte la volonté de l'enfant s'il en a les capacités juste un exemple il y a aujourd'hui une jeune fille étudiante en médecine Arwan qui est un déficit immunitaire assez sérieux qui l'expose de façon non négligeable à une série d'infections évidemment la profession médicale expose à des infections et ce qu'il aurait fallu interdire entre guillemets cette jeune fille d'entreprendre des études de médecine alors qu'elle a une motivation incroyable avec la réussite pour première année c'est vraiment chapeau à mon avis non ok elle apprend un risque un peu supérieur à celui qu'on pourrait théoriquement admettre mais je pense que cela doit être admissible et que notre ensemble ce que nous devons porter comme message c'est attention mais laissons l'initiative et respectons au maximum la volonté de ces jeunes atteintes ces maladies Madame Roussel alors moi je préciserai que pour que nous éducation nationale soyons en mesure d'orienter au mieux nous devons connaître ce qui n'est pas le cas clairement donc moi j'ai été contacté il y a peu de temps pour assister et participer à ce colloque j'ai découvert en même temps que l'invitation la problématique préciser là c'est vrai que nous avons énormément d'élèves qui ont des maladies chroniques ce ne sont pas toutes les mêmes maladies chroniques nous ne connaissons pas nous ne sommes pas un milieu hospitalier nous avons parfois besoin de le rappeler aux parents nous ne sommes pas un centre de soins nous ne sommes pas là pour pallier à des ventuelles maladies ça n'est pas notre rôle nous sommes là pour scolariser et encore une fois j'insiste pour scolariser tous les élèves c'est quelque chose de très important maintenant pour le faire de la meilleure façon qu'il soit il faut connaître c'est vrai je lis dans le livret et j'ai apprécié la notion de ce que l'on appelle nous dans l'établissement scolaire de secret partagé nous sommes confrontés à effectivement un secret en tout cas disons une réserve professionnelle par rapport à la maladie mais nous avons besoin de comprendre de savoir ce qui va se passer c'est comme ça que moi j'ai découvert et rencontré notamment Cécile par rapport à une situation d'un enfant nous ne comprenions pas comment l'aider nous ne comprenions pas son mal-être et finalement ça venu devant l'ensemble des enseignants de cet enfant nous a permis de comprendre et j'espère de faire avancer les élèves dans son parcours scolaire mais aussi les autres et c'est vrai que avec ce type de réunions d'équipe pédagogique parfois de rencontres aussi avec les médecins ça nous permet de comprendre d'adapter, de réfléchir à plusieurs et peut-être d'avoir la bonne réponse donc c'est le plus important selon moi Monsieur Malandain l'orientation professionnelle de ces jeunes moi je suis du dans l'enseignement supérieur donc après le bac nous on est particulièrement concerné par l'orientation plusieurs choses la première je dirais qu'on ne se refuse rien c'est-à-dire qu'on part du principe que si le jeune veut faire un métier qui paraît à priori impossible on ne va pas le dissuader on va peut-être un peu le suivre pour voir si finalement il n'a pas raison un exemple que le professeur Fischer vient de donner sur l'étudiant en médecine est typique effectivement si on partait si vous voulez sur les a priori ou sur les grandes lignes connues les autistes ne seraient jamais à l'accueil les aveugles seraient employeurs de chaise etc et donc on travaille avec tout le monde on écoute évidemment le jeune on écoute les parents on va voir les profs on va voir le médecin de l'université et puis il y a un service qui accompagne les étudiants handicapés donc on va travailler tous ensemble et on va essayer et on travaille aussi avec des entreprises et donc on va essayer pour voir si c'est jouable si ça ne l'est pas tout ce qui va nous passer par la tête comme nous semblant utiles à une meilleure compréhension des possibilités réelles de ce jeune parce qu'effectivement il peut avoir des envies fortes on va les jouer et puis on va finir par faire un tri et finalement on va avancer comme ça mais très schématiquement c'est comme ça qu'on fonctionne on travaille beaucoup, plusieurs il y a une équipe plurielle et c'est comme ça que ça commence et donc pour se résumer après le bac sorti du système scolaire éventuellement M. Malandin, quel dispositif est prévu pour accueillir ces jeunes aux besoins éducatifs particuliers dans leurs nouveaux cursus ou d'apprentissage de formation ou d'apprentissage alors le handicap dans le supérieur mais ailleurs ce n'est pas le problème de la personne handicapée ça c'est un principe fort le fait qu'un étudiant handicapé intègre par exemple l'université devient le problème de l'université c'est à l'université de faire en sorte que ce jeune puisse suivre sa scolarité normalement donc il y a tout un travail que l'université doit faire de façon à ce que le jeune puisse venir en tant qu'étudiant handicapé ou pas ça c'est le grand principe c'est un principe fort qu'il faut bien intégrer à partir de maintenant on est dans ce système il va nous falloir je dis nous parce que j'ai déchargé une mission handicap à l'université de Rouen il va nous falloir trouver les outils pour faire en sorte que ces étudiants puissent suivre sa scolarité comme les autres c'est la théorie bien sûr mais aussi proche possible que les autres sur les profs, sur les autres élèves sur des cours particuliers sur tout ce qui va nous sembler utile et évidemment tout ça on le fera en consultation avec les parents avec les médecins toutes les personnes enfin on va mettre en place on va les chercher partout on va pouvoir se faire aimer c'est comme ça que ça marche plus tard quand on va arriver en fin des études quand on va se préoccuper du devenir professionnel j'ai déjà eu jusque là alors là en Dissup intervient fortement et là on va se mettre en rapport avec les entreprises avec en contact avec beaucoup d'entreprises et là on va se mettre à travailler profiter du temps pendant lequel le jeune est scolarisé à l'université pour ce temps il est très précieux il est rare en général il y a personne d'un temps je pense que vous comme moi vous n'avez pas de temps n'empêche que l'étudiant lui il a le temps enfin nous au moins on a le temps de sa scolarité pour essayer de le préparer à l'emploi donc on va profiter de ce temps-là pour le mettre en contact des entreprises pour qu'ils puissent avoir des références voir si ça lui plaît ou si ça lui plaît pas et tout doucement le mettre le pied dans l'étrier Alors comment vous êtes tous là et pour récapituler un petit peu tout ce qui s'est dit du primaire jusqu'à l'université en passant par l'alternance également ne l'oublions pas qui fait quoi informer le milieu enseignant on va commencer avec vous peut-être professeur ficheur comment peut-on informer le milieu enseignant de la situation médicale de cet enfant de ce jeune qui grandit avec nous un juste titre un enseignant ne peut pas connaître dans le détail ces maladies mais en même temps la connaissance de la maladie d'un enfant de nez de ce qui est essentiel à l'organisation de son projet de vie donc entre autres de son projet scolaire donc il est absolument essentiel que les uns et les autres trouvions le temps les uns et les autres ça veut dire les médecins d'un côté et les enseignants de l'autre de se rencontrer et que la connaissance soit partagée de telle manière que l'organisation de la scolarité se passe le mieux possible pour ce qui est des patients qui sont suivis en milieu hospitalier la plupart des patients atteints de sites immunitaires voient régulièrement un médecin à l'hôpital la plus fréquente variable à nouveau je pense que les intervenants d'éducation de l'école à l'hôpital sont en mon avis de l'intermédiaire qui est tout à fait précieux pour établir ce lien cette communication cette information répond aux questions et préparer un plan qui amène au document que l'on connait et à y etc etc mais ça prend du temps mais c'est absolument essentiel Madame Grosje on va faire par ordre oui effectivement la principale difficulté aussi c'est l'accès à l'information et c'est en cela en fait que l'association oeuvre c'est vrai quand nous les parents nous contactent donc on distille cette information c'est là notre rôle en fait au milieu de tous ces dispositifs c'est amener l'information jusqu'aux familles parce que ce qu'il faut bien comprendre c'est que tous ces dispositifs qui fonctionnent globalement ils peuvent être déclenchés uniquement sur notification de MDPH donc il faut encore faut-il que les parents soient informés de l'existence de MDPH et de l'utilité de ces MDPH que ce n'est pas forcément uniquement pour des reconnaissances de handicap mais aussi pour mettre à disposition différents dispositifs donc c'est vraiment toute l'importance de l'accès à l'information à la diffusion de cette information je vous invite à faire circuler la parole avec le micro moi je reviendrai sur l'importance effectivement du secret partagé c'est à dire travailler vraiment tous ensemble des professeurs parents, médecins mais aussi je pense pour les collèges à ce qu'on appelle la vie scolaire tous ces adultes qui gravitent autour du jeune parce qu'à partir du collège si je peux me permettre de répondre à ce tout alors ce sont tous les professeurs mais aussi surveillants et c'est important parce que ces temps-là par exemple pour un enfant qui est fatigable ces temps-là vont devoir être aménagés aussi et ces personnes-là doivent par le biais effectivement des professeurs qui interviennent en milieu hospitalier ou des enseignants référents de la MDPH ou des médecins voilà il faut ce temps d'échange aussi avec ces personnes-là les infirmières scolaires aussi quand il y en a le médecin de l'académie voilà dans le supérieur ce qui compte c'est le handicap la maladie bon on n'est pas compétents pour en juger et puis ce qui compte c'est le handicap c'est peu importe la maladie donc la maladie elle sera a priori connu du médecin universitaire et lui on travaille avec lui c'est-à-dire que lui il va donc garder évidemment le socle médical mais encore une fois pour nous savoir ce que la personne a dans le détail il n'a pas d'intérêt ce qui nous intéresse c'est ce qu'elle peut faire et ce qu'elle ne peut pas faire donc c'est un intérêt c'est le handicap et donc c'est comme ça qu'on va travailler et donc à partir de y a compris qu'elles peuvent être a priori les conséquences du handicap tout le personnel d'université en premier lieu évidemment les enseignants mais aussi les personnels administratifs il faut voir tout le panel parce qu'il y a aussi des petits métiers si je peux m'exprimer ainsi qui peuvent être très précieux mais donc d'abord les profs pour leur expliquer qu'il y aura à aménager les examens parce que ça peut devenir compliqué on peut aménager le parcours l'universitaire on va l'éviter en deux ans on peut d'emblée partir sur trois ans mais encore une fois ce qui nous intéresse c'est le handicap la maladie nous intéresse pas beaucoup en tant que telle on va revenir au collège j'ai pas respecté l'ordre chronologique c'est moi qui suis pas assez à la bonne place simplement il y a une chose qui est importante à redéfinir avec les parents c'est à dire qu'au collège nous avons ce fameux PI qui se signe sous la responsabilité du chef d'établissement ce protocole est rapide il est efficace à mettre en place puisqu'il nous suffit entre guillemets d'un médecin scolaire chose un tout petit peu en rarefaction absolue dans nos établissements scolaires donc nous pouvons parfois compter sur le médecin traitant le médecin traitant a cette compétence alors forcément il n'est pas toujours accessible mais avec un certificat médical avec un document suffisamment étayé nous pouvons nous établissement scolaire dans le mois qui suit la connaissance de la maladie mettre en place ce protocole la différence elle est là par rapport à effectivement une saisine de ce que l'on appelle donc la MDPH puisque le handicap doit être reconnu et malheureusement et d'autant plus en scène maritime qu'ailleurs le temps est long très long pour autant la scolarité avance donc nous avons des enfants qui attendent parfois 6, 7, 8 mois avant d'être reconnue MDPH parfois plus, oui, tout à fait madame bricou je vois votre tête c'est un problème en attendant nous l'élèves nous l'avons face à nous donc quand nous l'avons face à nous il faut bien que nous puissions l'accueillir et on ne peut pas l'accueillir en se mentant et en disant tout va bien on va attendre une fois que la MDPH aura reconnu on pourra faire quelque chose donc bien préciser à tous les parents qu'effectivement la première la première personne c'est pas égocentrique de ma part de dire ça c'est le chef d'établissement parce que le chef d'établissement c'est lui qui va mettre en place le protocole c'est lui qui va réunir l'ensemble des enseignants c'est lui qui va faire le point et c'est sous sa signature que se met en place le PI c'est rapide, ça peut avoir vraiment du sens et ça permet d'abord en tout premier lieu aux enseignants qui prennent en charge l'élève de comprendre donc pour moi le premier interlocuteur est dans ce sens là la reconnaissance du handicap est nécessaire mais pas toujours aussi rapide comme le voudrait merci beaucoup monsieur malandin je vous remercie en particulier je vous invite à continuer à suivre cet échange depuis votre place merci beaucoup les autres vous ne bougez pas si je ne me trompe pas nous allons donc recevoir maintenant madame guillard le petit que j'ai vu à l'image tout à l'heure je crois enseignante de l'école de l'hôpital au Havre nous recevons également madame brico enseignant de cette fois-ci au centre d'enseignement spécialisé ici au CHU de Roi soyez toutes les deux les bienvenus je repensais ce que vous disiez à l'instant professeur ficheur sur la liberté de choisir et cela me rappelait les propos dans un autre contexte j'animais il y a quelques mois un colloque sur le vieillissement des personnes âgées à domicile et un sociologue du vieillissement et pas spécialiste des enfants et des jeunes que vous recevez me disaient mais qui sommes nous pour choisir à la place de nos parents s'ils doivent vivre dans une maison de retraite s'ils doivent vivre avec nous mais s'ils ont envie de rester chez eux qu'on est 15 ans, 18 ans, 40 ans ou 80 ans ces libertés, égalité fraternité ils sont libres de choisir et je crois que c'est important de le rappeler ici ces jeunes ils sont libres de choisir leur vie et nous on est là pour et vous vous êtes là pour adapter pour les accueillir pour leur proposer ce qu'il y a de mieux pour cela et à un moment donné il va falloir évidemment s'attacher et se creuser peut-être un petit peu la tête pour gérer les absences qui sont à la fois longs vous le disiez et nombreuses nous allons donc poursuivre sur la gestion de ces absences ensemble du primaire au secondaire par exemple avec vous professeurs d'abord quand un enfant est hospitalisé on l'a évoqué tout à l'heure qui intervient pour enclencher le dispositif qui va supplére la scolarité classique dans l'école c'est immédiatement l'équipe soignante prend contact avec l'équipe éducative l'école l'hôpital et qui va assurer en liaison encore une fois avec l'équipe éducative habituelle de l'enfant le meilleur le meilleur enseignement possible dans le contexte de l'hospitalisation donc le lien est je dirais il est immédiat on va s'intéresser à l'avoir le point de vue des enseignantes à l'hôpital pour moi il est évident et immédiat et ça fonctionne plutôt bien Mme Roussel, qu'est-ce qu'il faut faire du point de vue des parents dès que l'enfant est absent comment doit-on réagir ? encore une fois de façon tout à fait normal c'est à dire qu'il n'y a pas de différence un enfant est malade, il est absent on prévient l'habit scolaire on prévient l'établissement l'absence de deux jours qui n'est pas forcément programmée on passe sous cette forme là on appelle l'établissement mon enfant va être malade pendant deux jours il reviendra dans deux jours une absence programmée est très différente une absence programmée elle se prépare il a été dit par Maxime je crois effectivement lorsqu'il était absent la prise en charge était faite il était en Ulysses il y a des temps pour cela à partir du moment où je reviens sur ces protocoles d'accueil à partir du moment où il est mis en place nous avons la possibilité parce que comme cela a été précisé nous avons un adulte référent dans l'établissement qui prend en charge l'absence de l'enfant et de ce fait plutôt nous sommes prévenus même autant que possible plutôt nous avons une anticipation de l'absence plus nous pouvons mettre en charge et par exemple le faire en sorte autant que possible même si ce n'est pas toujours simple que l'enseignant puisse ne pas programmer le contrôle sur la journée où l'élève sera absent mais peut-être le lendemain autant que ce soit possible ou éventuellement préparer et organiser le rattrapage de cette évaluation le lendemain donc une préparation en avance autant que possible même si effectivement cette maladie ne propose pas toujours d'anticiper autant qu'on voudrait mais spécifiquement dans votre rôle de principal adjoint d'un collège quel est votre constat sur l'absentéisme prolongé répété d'un enfant d'un jeune à l'adolescent je ne vais pas vous mentir l'absentéisme génère malheureusement à 90% de l'échec scolaire maintenant l'absentéisme et l'absentéisme sont très différents là on ne parle pas d'absentéisme on ne parle pas d'un enfant qui reste à la maison qui n'a pas envie qui décroche parce qu'il n'est plus dans le sanctuursus scolaire nous parlons d'enfants qui ont une raison de ne pas être à l'école ça n'est pas ce que l'on appelle à proprement parler de l'absentéisme mais simplement des absences l'absentéisme c'est vraiment bien quelque chose de décroché effectivement il est toujours très difficile pour un enfant pour un élève de raccrocher il est toujours très difficile surtout quand l'absence a duré plus de semaines de revenir de rattraper tous ces cours tout en assurant les cours encore divulgués au fur et à mesure de la semaine encore donnés c'est vrai qu'on se retrouve très rapidement comme je le disais à une évaluation ah oui mais je n'ai pas été là sur le début du chapitre donc je vais rater l'évaluation du coup la note descend la moyenne avec à la fin du trimestre on arrive tout de suite à des notes couperées qui nous permettent pas malheureusement de donner une vraie image de ce que peut être capable de donner les lettres maintenant tout cela se prépare j'ai aussi entendu par rapport à c'était M.Malendra il me semble pourquoi pas travailler quand on sait que la maladie va prendre du temps pendant un ou deux ans et bien prévoir une année en deux années ça peut s'entendre si l'élève y est préparé mais il faut qu'il y soit préparé un redoublement est très différent d'une année préparée en deux ans c'est très très différent ne serait-ce que moralement et psychologiquement pour l'élève donc le préparer en anticipant encore une fois nous permet peut-être de faire réussir avec un petit peu plus de temps Madame la troupe comment pallier les absences programmées en primaire et en secondaire selon vous je rejoins ce que disait ma collègue j'ajouterais même si ça doit pas arriver en premier lieu mais toutes ces plateformes numériques qui existent et qui sont très efficaces sur certaines plateformes les professeurs peuvent mettre leur cours en ligne en amont c'est à dire que l'enfant peut récupérer ses cours venir en cours ou ne pas venir en cours s'il en est empêché mais avoir ça à disposition et puis dans certaines classes je pense en primaire ça se fait plus facilement toutes ces vidéos conférences avec les petits camarades de classe c'est très fort ça ils ont besoin de ce lien et de cette pour sentir qu'ils appartiennent à la classe quand il y a des longs absences Madame guère le petit comment intervenez vous justement puisque vous êtes enseignante à l'hôpital ou avant en tant qu'enseignante à l'hôpital déjà je vais pas être interpellé pour tous les patients souvent je vais être interpellé par le médecin hospitalier spécialiste qui via une consultation avec une difficulté et aura un besoin spécifique pour une famille et un élève à ce moment là on va vraiment faire appel à notre mission je dirais de médiateurs on va être là pour remettre un peu de huile dans les rouages et essayer de voir ce qui fonctionne est-ce que l'établissement scolaire déjà est informé on l'a dit l'importance d'informer l'établissement scolaire on va encore passer ce cap est-ce qu'un PAI est mis en place ou pas est-ce qu'il le fonctionne qu'est-ce qu'il y a à rajouter dans ce PAI donc à ce moment là je vais proposer à la famille d'entrer en contact avec l'établissement je fais toujours bien sûr avec l'accord de la famille et par ailleurs je vais donner mon contact direct mail, téléphone à la famille pour qu'il puisse prévenir l'établissement que je vais les contacter donc ils savent aussi ce que je vais aller vers eux et à ce moment là je vais travailler d'abord avec la médecine scolaire bien sûr s'il y a un PAI en place je vais quand même m'interroger sur comment il a été mis en place parce que tu disais ça se fait rapidement mais des fois ça se fait très très très rapidement il n'y a pas eu de réunion il a été signé, il a été rédigé mais bon l'information n'a pas circulé des fois des professeurs le PAI a été fait en septembre et il s'interroge sur les absences donc à ce moment là je vais essayer de va d'aider à la communication voir si dans le PAI on a bien pensé à tous les aménagements nécessaires et puis même si au départ il n'y en avait peut-être pas besoin il y a toujours besoin d'en créer justement des fois au PAI donc s'il y a des avenants à remettre en place et puis si effectivement ce PAI n'est pas en place, là je vais travailler avec la médecine scolaire et les professeurs pour vraiment réfléchir aux aménagements nécessaires en lien avec les besoins de l'élève donc ça va être déjà l'emploi du temps souvent les niveaux de classe là j'ai appelé une élève qui rentre en première à l'un d'emplois du temps, 8h 17h30, mercredi matin samedi matin, bon bah d'emblée elle me dit ça va être lourd les immunos ça va être le mercredi donc là d'emblée la question un peu du temps derrière on va avoir absence liée effectivement au traitement et ça aussi on peut le mettre en place dans le PAI et penser précisément en fait au lien parce que des fois on dit oui ça on a parlé des absences mais précisément qu'il fait bien, qu'il récupère, comment pour qu'effectivement ce soit anticipé, ça roule je dirais dans l'année et puis après on a un côté effectivement absence non programmée mais nous on va quand même programmer qui aura des absences non programmées quoi en prévoyant aussi le moyen de récupérer et puis et puis aussi nous à l'hôpital on propose mais bon chez l'OSESA aussi on peut proposer aussi de suivre cette scolarité au long cours de temps en temps chaque année refaire un point de vie à ça proposer des entretiens avec des conseillers d'orientation psychologues puisque que ce soit au avoir ou en on a des vacations de COPSI qui viennent à l'hôpital et donc proposer des fois des entretiens en chevet et bien sûr toujours refaire le lien avec tous les partenaires extérieurs pour que chacun puisse bien identifier sa place Alors du point de vue de la famille Mme Grosjean quelle est l'aide que vous apporte ces enseignants ces enseignants à l'hôpital il est essentiel parce qu'effectivement pour les enfants déjà c'est le fil rouge durant toute cette période notamment pour les les enfants hospitalisés pour des greffes de mollosseuse qui peuvent durer de 3 mois à 6 mois voire plus c'est vrai que c'est le fil rouge qui les raccroche à leur quotidien et à leur vie de leur ville d'origine parce que faut pas oublier que les greffes de mollosseuse se font quasiment exclusivement à Nécaire maintenant à Marseille il y a un petit peu à Lyon mais il y a une délocalisation de l'enfant il est parfois orienté vers un service qu'il ne connait pas donc c'est vrai que ce lien avec l'enseignante hospitalière est très important parce qu'en plus ça fait le lien aussi avec l'équipe pédagogique de proximité au sein de son école et ça permet effectivement cette continuité et une forme de normalité dans cette période un peu irréelle pour eux vous parliez de cet hôpital Nécaire professeur que vous connaissez bien comment vous travaillez les médecins avec l'enseignant à l'hôpital ? de deux façons j'irai d'une façon quotidienne informelle parce que les ces enseignants pour ce qui est de notre service il y a parfois une, parfois deux et une parce que ce sont 95% des enseignantes c'est très bien sont avec nous en permanence donc il est facile pour l'ensemble de l'équipe soignante les médecins, les infirmières, les cales d'avoir un contact non formalisé à tout moment notamment au début de l'hôpitalisation et au-delà de ça, à chaque fois que nécessaire cela se passe sous forme de réunions multidisciplinaires souvent où ils sont évoqués à l'ensemble de points concernant la prise en charge d'un enfant évidemment des aspects médicaux mais donc l'ensemble des aspects périmédicaux dont l'aspect est évidemment scolaire et d'autres aspects psychologiques sociaux et voire financiers non dans quelque cas et donc ces réunions ont lieu à chaque fois que nécessaire et évidemment, les enseignants en sont partis prenantes Madame la Proupe, comment est-ce qu'on gère l'absentillisme scolaire non prévu que nous avons parlé des moments prévus et des moments qu'ils ne sont pas ? Des moments non prévus je vais revenir, enfin voilà, reprendre ce qu'il y a déjà été dit on est prévenu au dernier moment les enseignants sachant qu'il y aura effectivement ces absences imprévues ont souvent mis en place des binômes dans la classe avec le camarade qui a la petite pochette et on récupère les cours et puis ensuite on transmet aux enseignants de l'hôpital ça c'est la méthode à l'ancienne et puis il y a toute la communication par mail tous les cours peuvent être donner les exercices avec un petit peu d'organisation et beaucoup de bonnes volontés c'est tout à fait sûrement Madame Bricou comment est-ce qu'on conserve c'est le travail de l'enseignant de donner du sens aux apprentissages pour motiver pour garder les élèves avec lui tout au long de la scolarité comment on fait pour garder et conserver ce sens aux enseignants quand comme selon on est absent régulièrement et qu'on partage longtemps entre l'enseignant traditionnel et l'enseignant à l'hôpital que vous êtes du coup oui pour le jeune on fait souvent référence au sens donné par l'enfant aux apprentissages et là je dirais que c'est un peu comme à partir du moment où un enfant est marre l'essence des apprentissages n'est plus de sa responsabilité mais de la responsabilité de l'établissement et des enseignants qui le prennent en charge nous quand ils sont hospitalisés le lien il se fait facilement puisqu'on est très souvent en contact avec les enseignants de la classe donc on reprend ce qui s'est passé la veille ou pronote aujourd'hui les outils informatiques nous permettent de savoir en temps réel ce qui se passe c'est effectivement plus sur ces temps de rattrapage de cours quand le jeune est à la maison et qu'il revient on faisait référence avec madame Roussel sur cette difficulté de revenir dans un établissement en étant en suivant ce qui se passe en ayant eu le décalage et en devant rattraper les cours qu'il y a aussi qui pèsent sur ce jeune qui a l'impression qu'il a été absent et que si il sait pas c'est de sa faute parce qu'il n'était pas là et que la récupération par ses supports photocopiers qui se font encore beaucoup dans les établissements par un élève binôme qui va faire les photocopies de son cahier c'est une très lourde responsabilité une lourde charge et par expérience nous savons que ça fait beaucoup de photocopies beaucoup d'arbres mais très peu d'effets et en tout cas ça ne permet pas de pouvoir donner du sens et aussi sa scolarité on ne peut pas apprendre en ayant la photocopie d'un cours d'un copain Justement en vous écoutant une question pour conclure sur cette partie quel est le niveau d'exigence que l'on peut avoir à l'égard de ces jeunes de ces enfants Ce niveau d'exigence je dirais qu'il est comme pour tout jeune parce que ce sont des enfants comme les autres avec une histoire pas comme les autres mais ça reste des jeunes qu'on ne revoit pas à la baisse tous les espoirs par contre autour desquels il faut développer ce lien et tout cet accompagnement que Sylviane a décrit tout à l'heure par tous les projets qui peuvent exister et par le PAI et par l'information et par le lien je crois que si ce soir on a un grand message à faire passer c'est ce lien et ce travail ensemble pour pouvoir autour de ces jeunes pour pouvoir leur permettre d'avoir un projet d'avenir comme ils le souhaitaient quand ils étaient tout petit je vous remercie toutes et tous vous pouvez rester encore un petit peu avec nous parce que je suis le timing il vous reste un petit quart d'heure avant 20h30 je vous remercie, je vais inviter maintenant je crois que tout le monde descend on s'arrête en gare pendant quelques instants le temps d'inviter le docteur Mathias Deschamps à nous rejoindre directeur du CIO Rouen Sud vous n'êtes pas docteur excusez-moi monsieur pardon je trouvais ça curieux encore mais le docteur Clair Loudiji médecin de la RS en charge des politiques de santé publique au pôle prévention et promotion de la santé et madame Farid Amouda chargé de mission innovation et développement en performance de soins l'idée à présent j'ai d'une bêtise non j'entends rien j'aurais d'une bêtise j'ai pas chargé de mission désolé en lisant ce guide vous allez retrouver un petit peu si vous ne l'avez pas encore feuilleté l'organisation de cette soirée de ces échanges nous allons maintenant évoquer les outils des personnes ressources les structures qui intéressent toute la scolarité première question je crois que je suis un peu perdu j'ai oublié monsieur malendin oui j'avais une question pour vous je ne m'y retrouve plus vous êtes là en dehors du champ de la médecine scolaire ce sera aussi une question pour monsieur Deschamps les outils qu'elles sont les personnes et les structures ressources tout au long de la vie du parcours scolaire universitaire de ce jeune comme j'ai dit un peu tout à l'heure nous ressources notre but c'est que le jeune il intègre l'emploi pour qu'il intègre l'emploi on va le soutenir dans son projet on va peut-être définir le projet avec lui pour ça on va s'appuyer sur des professionnels de l'orientation et aussi avec les expériences des profs et comme j'ai dit tout à l'heure avec les entreprises c'est ce travail collectif lent continu qui fait qu'on va pouvoir bâtir quelque chose avec les parents et avec les jeunes pour ce qui est de l'orientation il y a dans les universités des services qui sont là pour aider à l'orientation des jeunes il se trouve qu'on travaille avec eux mais c'est plutôt eux qui viennent nous voir parce qu'ils sont désemparés lorsqu'ils ont un jeune qui est handicapé qui vient les voir c'est à dire qu'on travaille avec eux pour ce qu'ils peuvent nous apporter mais c'est eux qui sont demandeurs parce que dès qu'il y a un jeune qui vient les voir qui est handicapé, ils demandent tout de suite est-ce que vous êtes allé voir la cellule indicable parce que c'est allé voir en dessous encore une fois on travaille tous ensemble c'est toujours ce système de d'aller voir les autres, dire nous on sait pas ou on sait que ce qu'on sait et on n'a pas honte de ne savoir que ce que l'on sait et donc on se met tous ensemble pour être plus fort Monsieur Deschamps alors en dehors de la médecine scolaire quelles sont les structures, les outils vos interlocuteurs alors comme on ne peut parler de ce qu'on connaît on peut parler bien que de ce qu'on connaît donc moi je dirige un centre d'information et d'orientation qui est donc une structure où travaillent des psychologues de l'éducation nationale ancien conseiller d'orientation de psychologues on vient de changer de nom mais pas vraiment de mission qui réaffirment la présence des psychologues dans l'éducation nationale moi j'aimerais parler plus particulièrement d'une structure d'un groupe de personnes qui existent au sein des établissements du secondaire les collèges, les lycées professionnelles des lycées généros et technologiques il s'agit du groupe de prévention du décrochage scolaire le GPDES qui est institué par la circulaire de rentrée de cette année mais qui en fait enterrine un fonctionnement qui existe déjà depuis des années et des années dans les établissements scolaires du secondaire qu'on appelle commission de suivi cellule de veille groupe d'aide à l'insertion et qui réunit une équipe technique autour du chef d'établissement et de son adjoint en règle générale non enseignant assistante de services sociales infirmiers, infirmières scolaires psychologues de l'éducation nationale conseillers, conseillères principales d'éducation vous remarquerez que je masculinise et féminise tous les noms qui sont chargés du suivi des élèves sur d'autres dimensions peut-être que le pur pédagogique cette équipe technique est attachée au chef d'établissement et est constituée de conseillers conseillères techniques le CPE sur le domaine éducatif l'assistant de services sociales sur le domaine social infirmiers sur le paramédical médical et le psychologue de l'éducation nationale sur l'ensemble des procédures techniques liées à l'orientation et sur l'aspect psychologique le développement affectif et psychologique de l'enfant donc ce gpds est un groupe ressource au sein de chaque établissement qui permet d'échanger sur les situations des élèves et madame Roussel disait tout à l'heure que ce qui est important c'est le secret partagé dans les établissements scolaires ce groupe de prévention permet de mutualiser les informations que nous avons sur les enfants qui sont à notre charge dans les établissements scolaires dès qu'un personnel a eu une information qui lui semble très importante par rapport à un enfant il est tenu par ce groupe de prévention du décrochage scolaire de la partager avec le chef d'établissement et l'ensemble de cette équipe technique de manière à pouvoir définir les actions qui vont être mises en place par rapport à cet enfant donc on part bien de prévention du décrochage c'est à dire qu'on s'occupe d'enfants qui décrochent mais également d'enfants qui ne sont pas des décrocheurs mais qui rencontrent des difficultés potentielles qui pourraient les mettre en position de décrochage donc on traite évidemment de situations de variés y compris de situations d'enfants porteurs de handicap et ou de maladies et donc de maladies chroniques pourquoi pas ça permet aussi souvent de débloquer des situations avec des parents qui sont en délicatesse avec l'école qui pensent qu'on ne comprend pas le fonctionnement de leur enfant dans l'école qu'on ne comprend pas l'origine de ces difficultés parce que ça nous permet de multiplier les entrées parce que très souvent dans cette équipe technique il y a un des personnels qui est peut-être plus en confiance avec la famille et qui est le plus à même de lui faire une entrée par rapport aux autres personnels de l'équipe technique enfin la dernière chose par rapport à ce gbds qui est très important de noter c'est que ce n'est pas un plateau technique qui est seulement en conseil auprès du chef d'établissement mais qui est en conseil auprès de l'ensemble de l'équipe enseignante qui travaille avec l'ensemble des enseignants pour expliquer, définir des besoins et proposer des actions des solutions pour résoudre les problèmes techniques liés à la scolarisation de certains enfants je pense que vous avez déjà répondu en partie à la question que j'allais vous poser à qui et comment faire comprendre les contraintes et les besoins éducatifs au niveau scolaire donc on passe par ces interlocuteurs par ce groupe oui pourquoi pas bon ce qu'il faut noter ce qui est toujours important c'est que nous sommes réglementairement depuis pas mal d'années maintenant dans une école dite pour tous mais historiquement l'école française n'est pas une école pour tous c'est pas vrai du tout notre école a été construite sur les bases des lois ferries à la fin du 19e siècle qui était tout sauf une école pour tous c'était au contraire une école pour détecter les futurs élites qui allaient reconstruire la France donc on part de là donc évidemment depuis les années 70 la démocratisation la massification d'enseignements on passe à une école pour tous mais Rome ne s'est pas faite en un jour et évidemment on construit cette école là progressivement mais tout n'est pas n'est pas parfait donc faire comprendre les choses ça commence par souvent des équipes enseignantes qui fonctionnent encore pour certains de ces enseignants sur des standards anciens de scolarité c'est à dire qu'on ne va pas forcément tout de suite comprendre qu'un enfant est différent et on ne va pas comprendre pourquoi il est différent donc c'est là où effectivement l'équipe technique du groupe de prévention du décrochage scolaire peut intervenir pour essayer de montrer aux enseignants quels sont les conséquences potentielles de telle ou telle trouble de telle ou telle handicap de telle ou telle maladie et puis il y a d'autres problèmes mais je ne les évoquerai pas là parce que c'est pas le sujet donc voilà, il y a cet aspect là évidemment mais je pense très honnêtement que nous progressons moi j'ai commencé ma carrière en 2004 et j'ai le sentiment qu'aujourd'hui on a énormément progressé sur l'accueil fait aux élèves handicapés et ou porteurs de maladies dans les établissements scolaires mais il n'y a pas que auprès des enseignants qu'il faut faire un travail de facilitation très souvent on oublie les enfants eux-mêmes or l'enfant porteur d'une maladie si il est scolarisé il est en classe et on fait souvent l'économie d'expliquer aux enfants ou aux adolescents de la classe en quoi consistent les troubles ou la maladie de l'enfant moi je pense que c'est une très mauvaise chose parce que si on veut mettre au banc un enfant différent on s'y prendrait pas mieux que ça il faut avoir ce courage en tant qu'adulte pour pouvoir expliciter aux autres enfants de la classe quels sont les troubles rencontrés par l'enfant qu'est-ce que ça suscite dans son parcours de vie qu'est-ce que ça suscite dans son parcours scolaire il y a quelque chose de formidable qui existe depuis quelques années qu'on appelle lulis et qui s'adresse à des enfants porteurs de handicap lulis a été institué il y a quelques années l'unité locale pour l'inclusion scolaire je peux vous assurer qu'on voit souvent le bénéfice pour les élèves porteurs de handicap mais on voit aussi l'extraordinaire potentiel d'explicitation que cela représente pour les enfants qui sont dans les classes où on accueille ces enfants-là parce que le handicap devient quelque chose de commun et je pense qu'il faut qu'on fasse cet effort d'explicitation-là et de vivre ensemble il faut qu'on puisse faire côtoyer la maladie le handicap à d'autres enfants avant de nous quitter professeur Fischer il reste une minute il est 20h29 vous avez une minute pour réagir à ce que vous vous donnez d'entendre et vous le souhaitez j'ai beaucoup aimé votre dernière phrase non non non qui est très juste c'est qu'il faut s'occuper des enfants malades mais en intégrant les enfants malades à l'école on aide aussi tous les enfants et dans un sens la connaissance du handicap et du vivre ensemble par contre je suis pas sûr d'être complètement d'accord c'est l'idée qu'il fera il y a tout prix expliquer à tous les enfants que tel enfant a un handicap c'est essentiellement donner des informations si ça dépend des âges mais en tous les cas pour les pré-adolescents il faut respecter leur souhait je pense qu'on ne peut pas aller contre la volonté des enfants eux-mêmes il faut faire très attention à cela idéalement ce que vous dites est juste par exemple le summum c'est qu'un enfant par exemple est capable de faire un exposé en place de sciences naturelles au moment où c'est important d'immunologie j'ai des exemples magnifiques c'est l'an pour la classe mais si l'enfant à l'inverse souhaite garder ce craint il faut respecter cela je pense que c'est important merci beaucoup merci de votre participation et bon retour merci de votre présence rapidement monsieur Mellendin puisqu'on a bien accompagné ce jeune au lycée il arrive à l'université quels sont alors rapidement les gens il a contacté comment faire pour expliquer ces contraintes l'association que je représente quand un jeune ou quand les enseignants quand quelqu'un de l'université les enseignants, le corps enseignant le corps administratif constate une difficulté quelque part en dissuper là c'est un endroit où le jeune peut venir exprimer un mal être une fatigue un énervement ou une peur tout d'un coup il peut se mettre à se poser de terribles questions et donc ça c'est le côté intéressant des associations qui ne sont en fait compte tenu à rien hormis à leurs buts et qui peuvent donc faire ce qu'elles veulent puisqu'il y a une grande liberté et donc ça c'est très précieux mais encore une fois tous ensemble il y a tout un travail qui a été fait qui est maintenant bien connu les profs savent qu'il y a tout un groupe handicap qui est disponible qui est là quand on a besoin et qu'il n'y a pas de problème du tout on peut aller vers ce groupe et donc on aura appris les réponses au CIO votre travail Monsieur Deschamps c'est d'orienter les jeunes dans leurs études vers un métier, vers une profession en fonction de leurs envies leurs besoins, leurs capacités il y a l'université mais il n'y a pas que ça il y a aussi l'apprentissage il y a un certain nombre de possibilités quels sont les outils dont vous disposez dont disposez des familles pour accompagner le jeune alors il faut bien dissocier orientation et affectation je parle d'orientation professionnelle par rapport à ce qui est du ressort de l'orientation en CIO on va faire essentiellement des entretiens individuels pourquoi pas faire passer des questionnaires d'intérêt je pense que sur la scolarisation des enfants porteurs d'une maladie on va plus travailler en tant que psychologue de l'éducation nationale dans l'établissement scolaire donc l'enfant va bénéficier s'il peut être présent des mêmes séances en classe des mêmes séances collectives dans le cadre du parcours avenir que les autres enfants qui sont scolarisés le but du parcours avenir n'étant pas de définir tout de suite le projet étant de donner à tous les enfants quel qu'il soit le bagage intellectuel et culturel nécessaire à la capacité à s'orienter c'est à dire quitter progressivement les représentations enfantines et les représentations adolescentes à propos des métiers, des professions, des études et gagner progressivement les représentations d'adultes donc ce bagage culturel est très important à acquérir il n'y a pas de bonne orientation sans avoir ce bagage intellectuel et culturel concernant l'orientation tout d'abord et puis ensuite il y a les entretiens individuels qui permettent là de se focaliser sur la construction du projet individuel de chaque enfant ces entretiens individuels évidemment on souhaite quand il y a des difficultés particulières parce que parfois c'est important que l'enfant ou l'adolescent puissent exprimer ses propres désirs en dehors du regard parentale mais il est évident que les entretiens accompagnés des parents vont être nécessaires pour pouvoir avoir l'apport des adultes qui connaissent le mieux l'enfant et jusqu'à preuve du contraire c'est quand même les parents qui connaissent le mieux l'enfant et puis après il y a toute la phase d'affectation et là on est doté d'autres outils puisque pour finaliser la construction du projet par rapport à des enfants malades ou porteurs de handicap nous pouvons obtenir des règles de priorité pour qu'il puisse être affecté dans les sections qu'il souhaite sur la base d'une simple observation qui est que ces enfants très souvent ne peuvent avoir accès à l'ensemble des voix d'études qui peuvent être proposées aux autres en raison de leur handicap ou de leur maladie et donc par mesure compensatoire on les priorise sur ce qu'ils peuvent demander parce qu'il y a le plus régulièrement au moins un ministage en établissement scolaire par rapport à la section qui intéresse le plus le jeune pour valider ce projet et valider la possibilité d'accueillir le jeune dans l'établissement demandé techniquement par le quotidiennement Merci, continuons à tourner les pages les fiches de ce guide de la scolarité avec vous docteur Ludy question en quoi consiste un programme d'éducation thérapeutique du patient un programme d'éducation thérapeutique on a beaucoup parlé effectivement de la prise en charge médicale de la prise en charge scolaire de la prise en charge d'un certain nombre d'éléments l'éducation thérapeutique va se focaliser sur les compétences de l'enfant les compétences à développer pour à la fois gérer sa maladie c'est-à-dire mieux la comprendre la gérer ces traitements mais également les compétences d'adaptation nécessaires pour qu'ils puissent vivre au mieux avec cette maladie donc on est un petit peu à l'intermédiaire entre ce qui est réellement du soin à 100% et ce qui est de l'accompagnement médico-social je dirais ou encore de la prévention puisque on va également agir sur comment ne pas aggraver la maladie et comment faire en sorte qu'on ait moins de complications donc c'est le programme c'est en fait un processus qui va être mis en place par une équipe une équipe pluridisciplinaire pluriprofessionnelle qui est formée à l'éducation thérapeutique et qui va permettre effectivement d'accompagner cet enfant soit dans une tp qu'on appelle initial c'est-à-dire au tout début de l'annonce de la maladie ou par un programme initial pour vraiment démarrer ce travail ou une tp de soutien ou une tp de renforcement si on s'aperçoit qu'effectivement il y a des compétences qui n'ont pas suffisamment été développées donc ces programmes sont autorisés effectivement par l'IRS mais je vois que vous avez pas mal avancé sur le sujet l'éducation thérapeutique est réservée pour les patients qui ont une maladie chronique et je suis assez ravi de voir que votre livret peut tout à fait être adapté à toutes les maladies chroniques et c'est vrai que tout ce qu'on a dit aujourd'hui pour cette maladie en particulier peut s'appliquer complètement à l'ensemble des maladies chroniques donc c'est un dispositif en fait qui est mis en place par des professionnels alors ça peut être à l'hôpital comme ça peut être en ville on essaye de plus en plus de développer des programmes en proximité des patients c'est-à-dire et là où ils sont en ville le plus souvent et de permettre à tous les patients ici et là aussi c'est encore une autre difficulté Madame Moudin cette thématique, une thématique sur la scolarité peut-elle être une aide auprès des parents ou même des jeunes pour ma part l'intégration de la thématique du parcours scolaire dans un dispositif d'accompagnement telle que l'éducation thérapeutique est à mon sens une nécessité absolue parce que si je reprends ce que Claire vient de dire à savoir les finalités de l'éducation thérapeutique l'éducation thérapeutique vise accompagner les personnes aider les personnes avec une ou plusieurs maladies chroniques mais également leur entourage à acquérir ou maintenir des compétences, indispensables des compétences indispensables pour gérer leur quotidien avec une maladie chronique j'insiste sur ça leur quotidien avec une maladie chronique et non pas leur maladie chronique dans le quotidien c'est une distinction importante à faire car si nous partons de ce postulat il est donc nécessaire de prendre en compte toutes les dimensions de la personne tous les éléments qui composent le quotidien de la personne et j'irai même plus loin en parlant de parcours de vie de la personne je l'ai entendu plusieurs fois dans les échanges je ne parle pas de parcours de soins je parle de parcours de santé et c'est fait exprès je parle de parcours de vie et bien évidemment le parcours scolaire fait partie intégrante du parcours de vie des enfants des adolescents et qui est à mon sens un déterminant essentiel très important qui œuvre pour à la fois une construction d'une identité sociale une identité sociale qui est extrêmement importante dans cette composition et dans ce parcours et donc oui l'intégration du parcours scolaire dans un processus d'éducation thérapeutique est vraiment indispensable et pour ce faire il est vraiment nécessaire qu'un ensemble d'acteurs investis dans le parcours de vie de la personne et là je ne parle pas uniquement de professionnel mais c'est encore fait exprès d'acteurs c'est à dire de professionnel de santé de professionnel de l'insertion de l'éducation mais également des associations il est donc essentiel que l'ensemble des acteurs se fédèrent avec leurs attentes plurielles pour envisager une coordination suffisamment structurée une coordination suffisamment cohérente en vue d'optimiser la prise en charge des personnes donc oui le parcours scolaire j'ai envie de vous dire à 200% l'intègre dans tous les programmes d'éducation thérapeutique et en tout cas ça nous donne de très belles perspectives de réflexion et je pense qu'il y a beaucoup de choses à faire Mathieu Madame Grojan justement de votre point de vue vous dans les hôpitaux qu'en est-il de la mise en place de ces programmes ? C'est pas si simple c'est pas si simple parce que l'éducation thérapeutique demande du temps le temps qui dit temps dit personnel et je pense que ce sera pas une surprise pour chacun d'entre vous les hôpitaux manquent de personnel et donc de temps pour mettre en oeuvre souvent cette éducation thérapeutique du patient l'autre frein également que j'en suis désolée je pense que l'ARS va un petit peu réagir mais c'est aussi les contraintes administratives c'est vrai que c'est très formalisé l'éducation thérapeutique du patient au sein c'est très formalisé dans un dossier avec des bilans post-ETP et après ça demande énormément de temps et d'investissement pour les médecins coordinateurs et les équipes donc ça peut être un frein et du coup par ricochet ces programmes ne sont pas forcément étendues à l'ensemble du territoire c'est vrai qu'on a la chance ici d'avoir une équipe extrêmement dynamique extrêmement engagée pour nos patients ce qui n'est malheureusement pas forcément le cas surtout le territoire national et qui crée aussi des vrais déséquilibres dans la prise en charge de nos patients et dans l'accompagnement scolaire aussi de nos patients sur l'ensemble du territoire je vois que vous avez mesdames déjà le micro apporté de main vous voulez ajouter quelque chose on entendait un peu les limites de tout cela quelles sont les axes d'amélioration alors je vais réagir mais de façon je suis d'accord avec vous effectivement la procédure administrative est un peu lourde le fonctionnement est également un peu lourd mais en même temps c'est le modèle en fait le programme c'est le modèle qui a permis vraiment de montrer son efficacité pour accompagner les patients et pour pouvoir mettre en évidence une amélioration des compétences acquises vous parlez d'évaluation oui c'est la seule façon de se rendre compte que le patient a acquis certaines compétences ou ne les a pas acquis et qu'il faut aller plus loin pour pouvoir travailler avec lui donc effectivement c'est lourd maintenant ce n'est pas la seule modalité je dirais de faire de l'éducation thérapeutique qu'on peut tout à fait il y a d'autres modalités de faire l'éducation thérapeutique notamment ce qu'on appelle des actions qui sont aussi mises en place aujourd'hui qui ne sont pas valorisées malheureusement mais qui existent on le sait et par contre on voit très bien que quand on commence à faire des actions d'éducation thérapeutique on arrive inévitablement vers le programme d'éducation thérapeutique parce qu'on se rend compte que c'est le plus efficace finalement donc certes c'est difficile mais si on veut vraiment des résultats et si on veut vraiment de la qualité je pense que c'est une démarche qui prendra du temps mais pour les autres la amélioration pour répondre à votre question on est enfin c'est une période quand même assez propice pour pouvoir mettre en place un certain nombre de choses puisque on est en pleine au niveau de la RS on écrit le schéma régionale de santé quel schéma on va proposer dans les 10 années à venir sur la région et dans le cadre de ce schéma on a mis un certain nombre de priorités qui sont notamment le parcours des patients et parmi ces parcours il y a les parcours des patients avec maladies chroniques et les parcours des jeunes qui comprend également tout ce qui est scolarité donc la problématique va se situer en fait un petit peu à l'intermédiaire de ces deux thématiques et je pense qu'il va falloir qu'on la travaille ensemble y compris avec l'éducation nationale et les différents partenaires pour essayer d'intégrer et de l'inscrire en fait dans le parcours des jeunes au niveau du schéma régionale une fois que c'est écrit noir sur blanc on aura des objectifs et on aura des financements derrière et on pourra faire pour la suite effectivement je pense qu'il faut vraiment l'inscrire dans le parcours qu'est-ce qu'on propose aux enfants avec les maladies chroniques ou en situation d'indicapes dans leur parcours scolaire de façon générale merci beaucoup à vous tous un dernier mot je veux dire des axes d'amélioration je suis désolée j'en ai plein en tête mais je pense qu'il y en a quelques uns que j'aimerais verbaliser ce soir je pense qu'un des premières axes essentiels c'est de plaidoyer de plaidoyer en faveur de l'éducation thérapeutique si on veut vraiment l'utiliser comme un outil essentiel efficace plaidoyer en faveur de l'éducation thérapeutique c'est de le promouvoir promouvoir l'éducation thérapeutique c'est sensibiliser tous ces acteurs investis dans le parcours de vie des personnes et pour pouvoir sensibiliser tous les acteurs c'est de rendre accessible cette sensibilisation par le biais de séminaires comme celui-ci et j'insis sur la formation car je sais qu'aujourd'hui il est extrêmement difficile pour les instituteurs pour les professionnels de l'éducation nationale de se former à l'éducation thérapeutique qui est malheureusement très prisée par des organismes de formation qui œuvrent essentiellement auprès de professionnels de santé donc c'est vraiment nécessaire d'ouvrir ces formations pour sensibiliser les personnes sensibiliser tous les acteurs qui sont investis dans le parcours de santé pour promouvoir et donc plaidoiller l'éducation thérapeutique et ça c'est vraiment un axe d'amélioration que je trouve essentiel majeur pour faire avancer les choses mais c'est moi qui vous remercie et je remarque que c'est déjà la première réussite de cette soirée avant même qu'elle le débute c'est que tout le monde a discuté et je l'ai compris dans nos échanges ces derniers jours on a déjà fait de grands pas tous ensemble beaucoup travaillé et c'était la vocation aussi de cette soirée l'autre vocation je vous remercie beaucoup les uns et les autres je vous invite si vous voulez bien à rejoindre votre fauteuil l'autre vocation c'était de vous réunir et puis de vous donner la parole donc à présent c'est le temps véritablement de l'échange entre les uns et les autres si vous avez des questions à poser à l'un des intervenants ou à plusieurs n'hésitez pas nous avons des micros pour cela si vous souhaitez témoigner porter peut-être un conseil nous dire tiens vous avez oublié de parler de tels outils ou de telles personnes ressources moi je suis plutôt passé par un tel j'ai plutôt fait comme cela n'hésitez pas à revenir vers nous tout de suite à demander le micro je crois que c'est fait bonsoir je vous invite à vous présenter d'abord peut-être bonsoir il y a un certain nombre de gens qui me connaissent ici puisque j'ai l'honneur d'être enseignant dans cette faculté dans cette hôpital et par ailleurs j'ai aussi un déficit immunitaire congénital combiné sévère donc à la fois les anticorps qui sont absents et puis un déficit cellulaire ma foi je vis très bien voilà je suis très bien soigné il y a quelque chose sur lequel je voulais revenir parce qu'évidemment je suis passé par toutes ces phases-là je pense qu'il y a quelque chose qui est très important c'est d'apprendre très vite aux enfants et puis surtout de revenir régulièrement dessus évidemment à mesure du développement on comprend les choses mieux et on peut les expliquer mieux c'est être très autonome assez rapidement pour expliquer sa maladie savoir l'expliquer et puis surtout savoir normaliser, banaliser parce que finalement on vit normalement parfois et en tout cas par phase et ça je crois que c'est très important et surtout quand on avance en fait dans la vie dans la scolarité ici évidemment on est dépendant des parents pour aller voir les professeurs on est dépendant tous les acteurs ici qui interviennent et qui peuvent nous aider organiser le parcours scolaire et puis il y a un moment où on devient ado on n'a plus trop envie d'avoir les parents on n'a plus trop envie d'avoir tout un tas de gens qui sont derrière et puis ce qui est plus important c'est de savoir le faire soi-même ça je crois que c'est très important alors quand on arrive à la faculté on vient de voir les professeurs donc il faut le faire soi-même alors on n'a pas tous la même aisance à pouvoir l'expliquer et bon j'ai eu de la chance c'était assez facile mais ça c'est très important et parce qu'à l'université il y a beaucoup de moments où on a besoin que les gens le sachent et on a aussi parfois besoin d'aménager un petit peu son parcours et typiquement on l'a un tout petit peu évoqué surtout quand on a des injections intraveneuses on est obligé d'aller à l'hôpital donc vraiment on est obligé d'être absent et il faut que ça puisse être connu pour pouvoir aménager et typiquement les examens ça c'est vraiment un moment c'est essentiel dans le parcours d'un étudiant on est tous obnubilés par les examens et la peur de ne pas pouvoir passer l'examen c'est vraiment quelque chose qui nous prend au tri puis dès le premier jour de la rentrée donc pouvoir l'aménager pour pouvoir le prévoir, c'est très important et je pense que c'est d'autant plus facile de le faire par soi-même par ailleurs, moi je suis enseignant ici et je m'occupe d'étudiants qui parfois ont des difficultés et ce qui me choque c'est qu'il y a des gens qui ont peur de parler qui ont un peu honte de dire qu'ils sont malades alors que finalement c'est tout à fait normal il y a plein de gens qui sont malades et je pense que ça c'est vraiment quelque chose à fond avec peut-être plus les ados d'ailleurs mais très très vite il faut s'autonomiser ça c'est important Merci beaucoup de votre témoignage je discutais avec une maman d'un enfant de quatrième hier qui n'a rien à voir d'ailleurs avec notre monde mais qu'un enfant qui est un peu différent et qui était très fier de revenir cette semaine parce qu'il a parlé à ses camarades de ce qu'il était de comment il était la maman était très fier et lui aussi était très très fier et finalement il s'assumait comme il était et je crois que ça lui a fait beaucoup de bien également Poursuivons, est-ce qu'il y a d'autres témoignages de quelqu'un qui aurait envie d'apporter ah bah voilà je ne vous voyais pas Bonsoir madame Bonsoir donc Raphaël Pasquier je suis médecin à l'éducation nationale médecin conseillé départementale au niveau de l'œuvre du département de l'œuvre donc moi je voudrais rajouter deux trois petites précisions donc pour le médecin d'éducation nationale l'accueil des enfants porteurs de maladies chroniques c'est une mission prioritaire et à l'éducation nationale donc il y a des médecins et il y a des infirmières aussi qui donc sont là pour la mise en place et le suivi du projet d'accueil individualisé donc le médecin peut être destinataire d'éléments médicaux dont les familles demandées aux médecins spécialistes qui peuvent envoyer au médecin d'éducation nationale un courrier incontendu des applications et le médecin d'éducation nationale et l'infirmière qui sont garants du secret voilà si l'enfant et les familles ne veulent pas donner d'éléments médicaux aux équipes éducatives le médecin en est garant mais par contre on connaît bien l'éducation nationale on connaît bien le parcours scolaire et on peut donner les éléments pour les aménagements pour la mise en place d'aménagement au cours d'une équipe éducative de la mise en place du PI et au cours de la scolarité on a parlé de l'orientation on a parlé des examens effectivement il y a des possibilités d'orientation prioritaire et donc le médecin il y a des commissions où le médecin peut donner aussi son avis si un élève a des restrictions sur son orientation et pour les aménagements d'examen le médecin de l'éducation nationale peut donner son avis et ce que je voulais dire c'est que chaque élève chaque parcours un parcours particulier et dans ce qui concerne les aménagements je vais dire tout est possible je veux dire il faut être inventif le projet d'accueil individualisé d'un élève n'est pas le même que celui du voisin il peut y avoir des avenants il peut y avoir des changements et voilà donc n'hésitez pas à contacter les services de médecine scolaire il y a des infirmières dans tous les établissements dans les collèges qui interviennent aussi dans les écoles élémentaires et il y a des médecins scolaires effectivement il n'y en a pas partout vous prenez contact au niveau des inspections académique il y a des médecins départementaux qui vous orienteront ou qui pourront vous aider à mettre en place ces projets d'accueil individualisé merci beaucoup docteur aurions-nous un témoignage une question il y a-t-il peut-être des médecins libéraux dans la salle des spécialistes, des généralistes pour évoquer nous avons quelqu'un au milieu de la salle pour évoquer un peu ces situations la relation avec les familles avec le jeune patient en fait moi je suis pratique hospitalier pédiatre à Dieppe donc ni le Havre en ce moment on est en plein enfin je suis plusieurs enfants avec des maladies chroniques donc je fais moi-même les PAI je téléphone moi-même aux infirmières scolaires ce matin j'ai encore eu une infirmière dans un collège je pense que les hôpitaux de proximité sont un peu oubliés on n'a pas d'enseignants du tout référents sur le service, ça fait plusieurs années qu'on demande j'avais même pris contact avec les enseignants du CHU mais je pense qu'il y a pénurie d'enseignants donc on a des enfants qui sont déscholarisés notamment cette année j'ai été effarée par le nombre d'ados qui passent un mois et demi dans le service personne ne s'occupe de leur scolarité donc je ne sais pas comment on peut obtenir un peu plus sur les hôpitaux de proximité écoutez vous avez soulevé j'ai écouté je connais tout le monde on travaille ensemble je connais le système je connais la MDPH je fais moi-même les dossiers MDPH je fais les PAI et à chaque fois qu'on demande de l'aide pour avoir au moins quelques heures d'enseignants dans le service j'ai écrit à l'académie il y a 2 ans on m'a dit peut-être mais il n'y a pas assez de monde donc je ne sais plus comment on peut faire je ne sais pas si quelqu'un a la réponse ce soir en tout cas le problème est soulevé la question est posée merci beaucoup d'avoir apporté ce point de vue dier point merci beaucoup Docteur Marie Cardin vous venez nous rejoindre quelques mots avant de conclure venez avec moi en haut en bas comme vous voulez quelques mots sur ce guide de la scolarité vous êtes à l'origine mais pas tout seul vous avez travaillé je dois en premier ce guide à Maxime que vous avez vu dans le film pour ne pas mettre à perçue que il avait eu une scolarité modifiée par rapport à ses souhaits alors que moi j'étais toute contente en juin il y avait 14 parce qu'enfin il faisait moins d'infection il était moins douloureux j'ai l'impression que tout allait bien quand j'ai fait le point en juin l'année suivante tout s'est écroulé parce que je me suis aperçue que j'étais passée à côté de ça donc j'ai appelé Cécile Cécile aussi comme moi et on s'est dit c'est pas possible et de toute façon concomitante Virginie m'appelle en me demandant si on voudrait bien faire un rallye de la scolarité alors forcément on m'a dit bah oui mais j'ai demandé à Virginie qu'on puisse penser à tous les enfants qui sont en difficulté scolaire et pas ceux qui ont un déficit immunitaire parce que c'est mal à dire rare qu'ils sont en aiguille je dirais qu'on s'aperçoit qu'il y a énormément de monde concerné certes ils ne sont pas nombreux dans cette salle mais je peux vous dire qu'effectivement pour organiser cette soirée il y a beaucoup de monde qui ne sont pas dans cette salle mais qui sont avec ces enfants difficultés et effectivement et je vous remercie un peu d'en conclusion ensemble c'est en lien c'est qu'il exige déjà des outils il y a des ressources, des structures des personnes il y a déjà mais que probablement par manque de communication on ne les utilise pas bien et le deuxième point que j'ajoute c'est que effectivement je pense qu'on va bientôt pouvoir parler d'un avant et d'un après parce que notre société change on est au 21ème siècle ce qu'on ne pouvait pas faire autrefois on va probablement pouvoir le faire et je l'espère pas sur la région mais pour tous ces enfants parce que vraiment il y a un mouvement qui est en train de se produire et François j'ai bien entendu j'ai bien entendu et je t'inviterai puisque à l'éducation nationale nous avons décidé ensemble de faire une réunion plusieurs de travail pour voir comment on peut faire passer ces messages communautés ça c'est un élément très très fort nous ne sommes peut-être pas très nombreux dans cette salle mais il y a énormément de gens qui sont prêts à reconsidérer ce qui a été fait d'avancer d'aménagerie un point de départ cette soirée je vous rappelle que le guide vous pouvez le trouver en sortant il doit en rester sinon vous pouvez le commander ou le télécharger le site de votre association tout à fait on peut le télécharger sur le site effectivement comme le disait le rappeler Aude ça a été un faisceau aussi on a réuni nos énergies c'est vrai qu'à l'origine de ce guide est partie une étude notamment du groupe LFB où des jeunes ont été interrogés avec des médecins, des infirmiers et on avait fait le constat que la plus grosse problématique c'était l'absentéisme et la non connaissance par les équipes qui encadrent les enfants et également les parents des dispositifs qui existent et donc c'était important de pouvoir les formaliser dans un guide pour que justement cette information puisse être transmise et je pense que le déclencheur pour moi en tous les cas ça a été quand une directrice d'école maternelle m'a appelé en disant qu'elle allait intégrer un enfant avec un déficit militaire mais que les parents lui avaient parlé de PAI et qu'elle ne savait pas à qui s'adresser alors que normalement c'est des choses qui devraient être connues donc on espère vraiment que ce guide va participer à diffuser cette information parce qu'effectivement même si là on parlait du déficit militaire c'est vrai que c'est une maladie génétique rare mais en même temps les répercussions sur le quotidien sont assez communes à toutes les maladies chroniques en fait merci beaucoup très heureux d'avoir pu participer petitement au début d'une nouvelle phase dans la vie de ces jeunes très heureux d'avoir partagé la soirée avec vous j'ai pu constater combien de personnes sont liées à l'avenir de ces enfants et les frais dans la gestion des différents plateaux on s'y perd j'espère qu'au moins avec ce guide vous vous y retrouvez, merci beaucoup je vous souhaite une bonne fin de soirée