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KIARA PIWI - Lutter contre Pader Willi

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Published on Jan 10, 2014

Prader willi

Les enfants naissent parfois avec des syndromes dont on parle peu.
Aucune émission de TV ne les évoque car au même titre que les maladies orphelines, elles ne touchent que peu de familles.

Pourtant quand cela arrive, les conséquences pour l'enfant comme pour son entourage peuvent être lourdes voire traumatisantes...

Le syndrome de Prader Willi dont Kiara est atteinte résulte d'un incident mineur sur une partie infime de son ADN.

" - Les effets durant les 6 premiers mois de son existence se caractérisaient par une impossibilité de se nourrir nous obligeant à lui faire ingérer la nourriture à l'aide d'une seringue et d'une sonde gastrique. Elle était totalement hypotonique au point de nous effrayer en permanence car quasiment amorphe.

Aujourd'hui ce cap est passé. KIARA retrouve une certaine tonicité. Cependant, nous regardons l'avenir avec espoir comme tous les parents et angoisse quand on connait les symptômes courants liés au syndrome de Prader Willi:

- La perte de la satiété qui pousse les enfants à manger sans cesse jusqu'à l'obésité morbide est un aspect connu. Il en est d'autres comme
- le défaut de croissance qui nécessite l'injection quotidienne d'hormone jusqu'à l'âge adulte. On évoque souvent
- les crises de colère que la tentative de contrôle de son alimentation entraîne chez l'enfant... etc

Et puis il y a l'inconnu...
Trop peu étudiée car peu répandue, donc pour parler franchement inintéressante sur le plan financier pour les laboratoires, on ne sait pas encore prévenir ou guérir cette anomalie génétique et on ignore encore beaucoup de choses sur son fonctionnement et ses effets.

L'association PIWI a pour objet de présenter de manière optimiste ce syndrome au plus grand nombre en présence des chercheurs et médecins les plus concernés.

Nous souhaitons informer le public et récolter les fonds qui manquent cruellement à la recherche pour aider les familles déjà touchées et protéger les futurs parents contre ce drame."

La marraine de l'association, Sandrine Quetier nous apporte son soutien et nous l'en remercions tout comme nous remercions
NOTRE FAMILLE
Hugo, Nathan, Kiara - Martine (mention spéciale), Guy - Jean-Pierre, Sylvie -
François, Christine - Laetitia, Sébastien - Eugènie,Daniel
Nos oncles, tantes,cousins, cousines...
NOS AMIS
Noël, Céline, Catherine,"les" Daloix, Eva...
NOS COLLÈGUES DE TRAVAIL
et Eric RAJAUD pour son soutien quotidien
LES MEDECINS
L'Equipe du Docteur GASTAUD, L'équipe de recherche de Toulouse du Professeur TAUBER, Les Ostéo., Kiné, et autres praticiens qui prennent soin de Kiara

et Stella et Roy COX, JC Animations, Galla Organisation, Emotion Riviera, Techno-Coach

Nous vous invitons à participer à l'effort des chercheurs, même modestement, afin de limiter les risques pour de futurs parents de connaître une situation similaire...
Merci pour votre intérêt et votre amical et fraternel partage


Si vous souhaitez faire un geste, même modeste, en faveur de la recherche, vous pouvez contacter l'association.
piwi@sfr.fr
Retrouvez-nous sur https://www.facebook.com/piwi.kiara

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