 Bonjour tout le monde, je m'appelle Vladimir, j'ai 38 ans, j'ai la maladie, les osseurs, oui, je suis né en Allemagne de l'Est, dans l'année 1984 et quand j'étais né, nous n'avions pas une signe, jusqu'à l'âge de 4 ans, donc une signe, c'est le thorax en forme de tonneau, et juste après l'implémentation de, on s'appelle le glucocorticoïde, comme pris des allons, j'ai commencé à avoir des fractures presque chaque 3 mois. Finalement, j'ai eu dans mon enfance, j'avais en garantie 30 fractures, avec les déformations osseuses sévères. J'ai n'en pas tout marché, à partir de 7 ans, jusqu'à 14 ans, et puis dans l'année 2008, l'Estiocien Thèse des osseuses était fait en France à Dieppe, le docteur Patrick Lotto qui m'a mis les structures métalliques des osseuses, et j'ai appris à marcher à nouveau, donc c'était difficile, mais faisable, grâce à l'éducation, grâce à l'ambulateur, et finalement grâce à Béki sur 3 pieds. Pourquoi sur 3 pieds ? Parce que les 3 fonds de résistance me permettent de me sentir plus rassurantes sur le sol, et ça évite du lissage, donc voilà. J'ai faisais pas mal d'études, même avec mon holoste de jeunesse en parfait, j'ai été scolarisé à la maison, après j'ai eu mon bac, mon bac plus 5 en Russie, et je me suis entré en France à Le Cigélé, pour faire mes études supérieures, et je me suis resté là, je me suis resté là, et j'ai faisais aussi le saisis. J'ai été mariée, j'ai été mariée dans l'année 2008, avec une fille russe, et finalement on allait aussi avoir 2 enfants, 2 enfants, comment se s'appelle, on a faisais la diagnostic après la naissance, la diagnostic, il nous montre ce qu'il y a aussi des problèmes de jeun-col, je ne sais pas quoi, donc pour moi ils sont porteurs de l'histogenèse, mais grâce à traitement préventif, les vitamines D, mes enfants n'ont jamais eu un problème, donc à une fracture, le plus grand il a déjà 8 ans et demi, et le petit il a déjà 5 ans et demi, donc voilà, grâce à traitement préventif, rien de grave. Par contre, j'ai beaucoup de peur d'utilisation de glucocorticoïdes, même si le médecin est très tente et il nous prospérit l'utilisation de pivalon, par exemple, je le supprime, je ne le donne pas à mes enfants, donc à qu'une corticoïde de notre vie, ni pour moi ni pour mes enfants, ça pour moi aussi quelque chose préventif. Sinon, dans la vie quotidienne et scolérisation de mes enfants, la vie quotidienne se semble, il faut éviter tous les risques de glaissage, ou chute, par exemple, c'est moi qui l'ai bêtu de choisir les chaussures, c'est moi qui comprend, si ça va glisser ou pas, on ne laisse jamais les enfants marcher avec les mains dans les poches. Si on voit, il commence à tomber, il peut s'attroper, donc ça sert aussi. On ne laisse pas les courir dans les escaliers, donc c'est interdit. Dans les escaliers, ils sont toujours avec les mains d'homme nommant. Et on a mis en place aussi le court-major, avec le teux de calcium 576 mL par litre. Donc c'est le debouté 2, lequel on a tout le temps pour les enfants, et pour moi aussi. Dans la scolérisation, on a parlé beaucoup avec ces maîtresses, avec le PAI, on a mis en place bien sûr les pays. La récréation, on a pris la décision de ne pas jamais courir sur le mouiller, ni sous la pluie. J'ai conseillé tout le temps à mes enfants de ne jamais s'approcher aux enfants hyperdynamiques. Donc si tu vois que les enfants font de bêtises, éloigne-toi. Bien sûr pas de toboggan, ni de basculade, pas de trampoline, c'est bien sûr. Par contre, on le fait avec papa et maman. Papa et maman qui portent la responsabilité, on peut se permettre d'essayer de faire. Et comme les enfants étaient petits, on a mis en place aussi un truc bien visible, il s'appelle Angélée Fleoresson, Fleoresson à l'école maternelle, pour que les autres enfants voient bien ce qu'il est un enfant avec les filles Fleoresson, avec lequel il faut faire attention. Il faut faire attention grâce à Angélée. Il restait dans un zone calme, oui, c'est une bonne solution. Et l'école maternelle, elle a prié pour nos enfants le zone calme, où on pourrait se retrouver avec ses camarades afin de ne pas traverser les enfants ou les enfants se bêtisent. Donc le sport est parcours de matricité. Oui, on fait du sport, mon grand a fait de danse, donc c'était bien acceptable, notation, oui, notation, j'aime beaucoup aussi, il pratique avec moi, sinon à l'école, il y a aussi, attention, pas de sport de contact, c'est interdit bien sûr. Pas de roulade, pas de roulade, roulade c'est un truc très dangereux pour le coup, pour le coup. Il explique à mes enfants que si tu fasses quelque chose, on peut réparer tout, mais pas le colombre vertebrale. Donc les roulades n'est pas prémé avec le pays. Le pays est conseillé. La première conseil à ses maîtresses de ne jamais parler de la fragilité au-dessus. On a eu cette erreur avec Alexandre, avec mon grand, on a oublié de préciser ça et à l'école maternelle une nouvelle maîtresse elle a commencé à expliquer à ses enfants en tout de lui, c'est que Alexandre a une fragilité de soieuse donc faites attention avec lui et finalement Alexandre se fermait dans lui, il n'a pas voulu communiquer avec les autres. C'était un stress lequel il faut éviter. Donc afin de ne pas parler sur ça, j'ai préféré faire attention avec Alexandre. Ici Alexandre commence à lui dire fais attention Alexandre c'est pas pour toi tu peux faire des bêtises mais pas à l'école avec tes parents si tu veux à la maison il pose la question pourquoi c'est comme ça et on lui dit c'est pas nous qui a pris la décision c'est le docteur qui nous conseille de suivre ça c'est l'explication pour les enfants c'est pas nous qui a pris la décision qui nous dit de suivre ça tous les manipulations avec précautions c'est comme les enfants les petits des abillages mettre ses chaussures donc vraiment il faut faire attention car on sait jamais et faire apprendre à l'enfant à se s'asseoir correctement correctement sur la chaise à la panquine par exemple c'est important aussi sinon que la panquine devienne pour eux comme un cercle si il se tient pas bien sur la chaise ça devient aussi difficile difficile mais d'un jour voilà dans ma vie dans ma vie réelle je marche tout le temps sur tous les escaliers avec les trois pieds lesquels je suis invité par mon père et puis ça fait 25 ou 30 ans que je marche comme ça et je suis très content d'avoir les je peux marcher sur le sur le anergèse salé donc n'importe quel je me sens très bien et puis je le conseille pour les gens qui a besoin de se tenir bien et marchant sur les escaliers ou dehors d'utiliser les ils sont très pratiques vraiment très pratiques et puis je suis très content de les avoir voilà ils sont existent sur le net on le vendre sur le site trapier.com et puis il y a un video de moi bien sûr de moi sur ce site vous pouvez le regarder comment je marche dans la vie quotidienne merci pour votre attention si il y a des questions merci beaucoup pour ce témoignage on voit que des expériences personnelles vous ont déduisé des attitudes pour vos enfants et je pense que c'est important important ce que vous avez dit que l'enfant fasse attention mais ne se sent pas éviter le terme fragilité se sentent pas complètement différents c'est faire comme tout le monde mais avec précaution comment je dis à mes enfants tu peux faire tout c'est que les autres faits mais tout doucement ça va prendre 2 fois plus de temps tu vas arriver à la même résultat que les autres fais attention pis c'est tout