 Welkom bij het allereerste CORE webinar. CORE is het centrum voor onderzoek naar psychologie en somatische aandoeningen. En we doen interdisciplinary onderzoek op het snijvlak van de geneeskunde en de psychologie. En we willen de inzichten die we daarbij opdoen graag delen met een brede publiek. Daarom gaan we een reekswebinaars organiseren en vandaag is het eerste webinar. En vandaag richten we ons op de psychooncologie. Mijn naam is Marije van der Lee. Ik werk hier als bijzonder hoogleraar psychooncologie aan Tilburg University en daarnaast bij het Helen Dowling Institute, als gezetpsycholoog. Jullie mogen aan vragen stellen via de chat, verhelderende vragen en aan het eind van de lezingen is er ook ruimte voor discussie, dus dan is er ruimte voor wat meer verdiepende vragen. Floortje Molzen, ik heb een mooi programma voor jullie stamen gesteld en ik ga nu de eerste spreker introduceren. Ook van harte welkom trouwens aan alle sprekers die hier naar Tilburg zijn afgereist. En de eerste spreker is Corina van den Hurk. Zij werkt bij het Intraal Kankercentrum in Nederland en zij is geprammefeerd op onderzoek naar hoofdhuidkoeling bij GEMO, maar vandaag zal ze presenteren over online monitoren van symptomen en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Corina, je mag ons vertellen. Nou, symptomonitoring en kwaliteit van leven. Dan hebben we het over bijwerkingen van kanker en ik heb hier een plaatje waar heel veel kleine tekst bij staat wat jullie allemaal niet hoeven te lezen maar dat geeft met name aan dat bijwerkingen voor kunnen komen eigenlijk in elke cel van het lichaam. Elk orgaansysteem kan er door de woorden aangedaan en ja, jullie weten mogelijk allemaal ook wel dat er heel veel bijwerkingen kunnen zijn. Dat hoeft niet zo te zijn maar het kan. Dus het kan ook zijn dat patiënten door de chemotherapie of andere behandelingen heen gaan zonder dat de bijwerkingen ontstaan. Maar het kan ook zijn dat je een hele lijst met bijwerkingen ervaart en dat is voor elke patiënt anders en we weten nog niet waar dat doorkomt. En in het kader van de psychooncologie, het staat natuurlijk niet allemaal alleen maar symptomen die legamelijk zijn maar er zijn ook psychische klachten zoals bijvoorbeeld angst en depressie die gemeld worden tijdens de chemotherapie. Maar het is niet alleen tijdens de chemotherapie maar ook na de chemotherapie, na de behandeling tegen kanker dat patiënten nog heel veel klachten ervaren als gevolg ook van de behandeling en dat is hier ook weer in een plaatje wat er ook niet omgaat om alle letters te lezen maar met name van het kan weer elk systeem in het lichaam kan aangedaan zijn door die behandeling tegen kanker en ook hier hebben ze dan wel weer de psychosociale effecten ook meegenomen die ook heel uitgebreid kunnen zijn die ook te maken hebben met terugkeer naar werk met concentratie, kognitief functioneren dus het is een heel skala aan wat patiënten ook dan nog last van kunnen hebben. En hoe zit het dan met de impact van bijwerkingen op kwaliteit van leven? Je kunt allemaal wel aanvoelen van al zoveel bijwerkingen zijn als je op bed ligt als je heel ziekswak misselijk voelt dat je dan een hele slechte kwaliteit van leven hebt en aan de andere kant als je eigenlijk nauwelijks ergens last van hebt dat je dan een goede kwaliteit van leven hebt en eigenlijk zo kunt functioneren zoals je normaal functioneert ook voordat je de ziekte had. Hierbij zie je in dit grafiek eigenlijk het roze en het rood dat zijn de gemiddelde of ernstige bijwerkingen of gemiddelde of ernstige impact van de bijwerkingen op kwaliteit van leven en daarbij zie je bij het rijtje bijwerkingen dat hier door veel patiënten gerapporteerd is in deze studie dat van zo'n 60 tot 82 procent, 83 procent van de patiënten rapporteer dat er een gemiddelde tot ernstige impact was op de kwaliteit van leven van deze bijwerkingen die hier gemeld worden en dat is dus ook een reden voor patiënten om vooraf bijvoorbeeld te kiezen om niet te starten of om te stoppen met de therapie. Dus dan heb je eigenlijk een suboptimale behandeling waardoor de effectiviteit van de behandeling weer minder kan zijn en bijwerkingen worden weergegeven via de ProCTCAE voor patiënten en via de CTCAE door clinici en daar zie je in het rechterkader zie je daar hoe dat dat opgesteld is als je een graad één of twee hebt heb je eigenlijk nauwelijks klachten heb je graad drie dan heb je al invaliderende klachten en graad vier dan is het echte levensbedrijfend en die graad drie en vier die worden met name in de studies bekeken als geneesmiddelen ontwikkeld worden maar die graad één en twee kunnen ook zeker als je meerdere graad één twee bijwerkingen hebben heel veel invloed hebben op de kwaliteit van leven. Ik noem het steeds nu maar bijwerkingen maar het kunnen dus ook kun je het hebben over symptomen of adverse events of is het een klacht want het is weer anders tijdens de behandeling als na de behandeling want kan eigenlijk geen bijwerking van een behandeling zijn als de behandeling niet meer gegeven wordt dus ja over het algemeen weten artsen wel te duiden natuurlijk waar dat de de klacht vandaan komt de bijwerking maar voor de patiënten is het niet te duiden dus dat is denk ik ook iets minder belangrijk ook in het licht van de patiënt gerapporteerde uitkomsten die bijwerkingen die kunnen voorkomen dus van de behandeling tegen kanker met allemaal verschillende behandelmodaliteiten die ik hier heb opgesomd maar het kan ook een gevolg zijn van de ziekte dat er bijvoorbeeld obstipatie is dat kan komen door de behandeling maar ook door een darmtumor of dat er last is van benauwdheid klachten kan ook bijvoorbeeld komen doordat er progressie is van lonkanker en dan is het dus de vraag waarvoor moet dat gerapporteerd worden door de arts of door de verpleegkundigen of door de patiënt en dat wil ik hier laten zien in een studie die is uitgevoerd bij twee middelen die met elkaar vergelijken zijn van welk middel heeft dan de beste effectiviteit maar daar hebben ze dus ook naar de bijwerkingen gekeken om de veiligheid te monitoren en hier zie je dan voor kaboezantinip en metoxantronen dat er nauwelijks bijwerkingen optreden dat er ook geen verschil zijn tussen beide middelen en dit is dus gerapporteerd door de arts dus hier zou je zeggen nou het is om het even eigenlijk voor wat betreft de bijwerking welk middel gegeven wordt maar ze hebben tegelijkertijd ook aan de patiënt gevraagd en die cijfers zie je hier en dan zie je dus dat er vele hogere aantallen patiënten melden dat ze die bijwerking hebben ervaren en uit onderzoek blijft blijkt ook dat ze nog meer hoge graderingen ook scoren dus hier in deze tabel is enkel de graad drie en vier meegenomen dus de graad één en twee nog niet eens dus dan kun je je voorstellen dat als je naar alle graderingen kijkt dat er nog grote verschil waarschijnlijk op zou leveren en hier zie je ook die p-waarde geeft dan aan dat de significant verschil is tussen de bijwerkingen van beide middelen dat hier kaboezantinip overal in het nadeel is dus dat je dan zou ik als patiënt kiezen voor die mitoxantronen want dan heb je minder kans op bijwerkingen dus een betere kwaliteit van leven en waar komt dat nu vandaan nou in studies naar geneesmiddelen daar wordt gekeken eigenlijk naar de hoogst tolereer tolereerbare dozeringen dat zie je rechtsboven aan in het scherm en links onderdaan is dan de real world dus dat is de behandeling in het ziekenhuis waarop gericht is op het genezen of paliaatie met zo min mogelijk bijwerkingen en aan die klinische kant dat is het gericht op effectiviteit en dat de patiënt het eigenlijk nog overleefd is dat die grad drie en vier bijwerkingen uitblijven dat wordt gerapporteerd door de arts of de verpleegkundigen en in de real world denk ik dus dat we het echt moeten gaan scoren met zowel de patiënt als de arts en verpleegkundigen dat dat gecombineerd moet gaan worden en omdat nu bij de patiënt goed uit te vragen hebben wij met profiel een app gemaakt maar eerst even terug naar profiel een profiel is ontstaan ook hier in tilburg dat doet ik aanel samen met tilburg university en centredata en zij hebben een systeem opgezet om patiënt gerapporteerde uitkomstmaten te verzamelen en we zijn daarbij bij dertig collega's hier in tilburg bij de universiteit en bij ik aanel er zijn heel veel lopende studies heel veel patiënten hebben we dus ook al gevraagd om deel te nemen vanaf dat we gestart zijn in 2004 het wordt uitgevraagd op afdelingen in alle ziekenhuizen in Nederland we geven de data dan vervolgens ook weer uit aan onderzoekers die de data op vragen om nog andere onderzoeks vragen mee te beantwoorden flomols heeft laatst nog een onderzoek gedaan naar hoeveel publicaties hebben we nu eigenlijk met deze club dat zijn er meer dan 250 en er zijn ook elf proefschrift al afgeleverd dus al met al heel veel kennis al sinds 2004 met het verzamelen van proms en daar hebben we nu enkele jaren geleden hebben we daar de app aan toegevoegd ook in een profiel systeem en dat zie je hier in een schematje uitgelegd waar ik jullie doorheen zal praten want de patiënt vult de bijwekingen in een app dus in een dagboekje en daar staat ook informatie in over de bijwekingen en als er een bepaalde drempelwaarde wordt overschreden dan krijgt de patiënt een alert van neem contact op met het ziekenhuis en die alert kan eventueel ook doorgezet worden naar het ziekenhuis maar in ieder geval kunnen ze in het ziekenhuis ook inzien wat de patiënt heeft ingevuld en daarom kan de artsen en verpleegkundigen dan weer symptomen management uitvoeren of bijvoorbeeld dozer seductie toe passen of kom medicatie uitschrijven alles om dus vroeg tijdig te kunnen interveniëren waardoor er ernstige bijwekingen verkomen kunnen worden en wat heeft dat dan voor invloed dat heeft enkele jaren geleden een onderzoeker in amerika voor het eerst bekeken bij een redelijk grote groep patiënten van 766 patiënten met een gevoorderd stadium van kanker en hij vond dus van links naar rechts dat er zowel een verbetering was in de kwaliteit van leven dat de survival verbeteren dat er ook minder ziekenhuis opnames en spoedtijs in de hulp bezoeken waren en dat de patiënt ook langer aan de medicatie kon blijven en dat alles samen hebben ze nu recent nog ook bekeken hoe zit het dan met de kosten want dat is natuurlijk ook die discussie van de kosten in de zorg en daarin hebben ze gevonden bij groep van 831 patiënten dat er door het monitoren met een app en alles wat je daar aan zorg kunt voorkomen en dat was wel bij palliatief patiënten dus er zaten ook bijvoorbeeld hospice kosten in maak kosten voor verzorging en dergelijke en daar kwam dus uit als ze 1100 dollar per patiënt per maand konden besparen door zo'n simpele interventie zoals dit en dat hebben we dus ook doorgevoerd in een profiel systeem en onderzocht in de simpro trail en in de simpro trail hebben patiënten met loen kanker mee gedaan met alle stadia stadia van de ziekte en die starten met de nieuwe behandeling. We hebben daarbij zowel de bijwerking in laten vullen als ook uitvraag gedaan van kwaliteit van leven van patiënten uit 13 ziekenhuizen en in zowel de interventie als de controle groep zaten ongeveer 250 patiënten en we hebben gevraagd om de app wekelijks in te vullen en zou zeggen nou wekelijks dat is best wel veel maar op ons primaire uiteindpunt van 15 weken vulde 70% van de patiënten de app nog elke week in en dan komen we hier uit op kwaliteit van leven. De EORTC QOQC 30 is een belangrijke vragenlijst die wij eigenlijk in elke profiel studie meenemen om de kwaliteit van leven te meten van de patiënten en daarin zijn dan verschillende domeinen te onderscheiden en die zie je in de linker kolon en dan zie je met de T0 bij de controle groep en de T0 bij de interventie groep zie je dat er zijn hogere scorens in de controle groep dus je ziet dat ze bij baseline al een betere kwaliteit van leven hadden dan de patiënten in de interventie groep maar dan zie je na de interventie dus op T1 dat is dus die 15 weken daar zie je dat de interventie groep een betere kwaliteit van leven scoren had op alle domeinen dus het is niet alleen een significant verschil tussen de controle groep en de interventie groep maar dus ook nog een grotere verbetering in de interventie groep wat betreft kwaliteit van leven en datzelfde zien we terug ook voor symptomen en hier zie je het u de drie symptomen die het meeste die de meeste alert hebben veroorzaakt in deze studie en daarbij zie je ook weer dat de controle groep minder ernstige symptomen had bij baseline en dat uiteindelijk op 15 weken dat er minder symptomen waren in de interventie groep en dat was ook een significant verschil en daarnaast hebben we ook nog gekeken naar de overall survival en daarbij hebben we nu een jaar de patiënten gevolgd waardoor dat we weten van wat is de verschil in overleving na een jaar en daarbij zien we nog geen significant verschil maar zoals u hier ziet in de lijntjes dan zijn de bovenste lijntjes van de interventie groep en de onderste van de controle groep en daarin verwachten we wel zodat patiënten nog lange volgen over de tijd dat we dan wel bij twee jaar volop wel een significant verschil zullen vinden dus al met al een hele simpele interventie die bij kan dragen aan minder symptomen waardoor er een betere kwaliteit van leven is en er ook nog gekeken wordt naar vermindering van de kosten in de zorg wat een heel belangrijke onderwerp is op dit moment. Dank je wel. Onzettend bedankt Corina. Onzettend goed ook dat jullie met profiel zoveel goed onderzoek hebben gedaan wat ook enorme klinische impact heeft voor de klienten voor een kwaliteit van leven en ook nog op de zorgposten want wil je nog meer. Er zijn nog geen vragen binnengekomen op de chat die kunnen ook nog aan het eind bij de discussie dus ik wil jou voor nu vooral heel erg hartelijk tanken en dan ga ik de tweede spreker introduceren. De tweede spreker is Danielle van de Graaf. Zij doet promotieonderzoek hier in Tilburg bij de medische en klinische psychologie en bij CORE en zij onderzoekt een online self-help interventie voor mensen die last hebben van neuropathie door chemotherapie. Danielle mag je uitnodigen om je presentatie te geven. Dank je wel Marije, goeie avond allemaal ook thuis en bedankt aan de organisatie en de andere speakers hier. Ik wil jullie graag meenemen in mijn proefschrift wat ik aan het schrijven ben hier bij de universiteit en ik wil jullie meenemen in het onderwerp neuropathie specifiek veroorzaakt door chemotherapie. We zijn met dit project gestart in 2020 begin 2020 net tijdens de eerste lockdown. Het is een project dat gefinancierd is door KWF en we werken hier in ook samen met IKNL en met profiel zoals net ook al door Corina werd toegelegd. Voor degene die er nog niet van op de hoogte zijn wil ik graag de aandoening even toelichten. Zoals ik al zei gaat het om neuropathie specifiek veroorzaakt door chemotherapie en neuropathie betekent dat er zenuwschade is ontstaan. Bij neuropathie in de periveren zenuwen zien we dat dat voorkomt in de handen en in de voeten maar dat kan ook sprijden naar de armen en naar de benen. En de symptomen die mensen ervaren kunnen heel uit eenlopend zijn. Dus je ziet dat mensen last hebben van brandende pijn het gevoel dat er naal de inbevolkte in handen steken maar het kan ook een heel doof gevoel veranderd gevoel veroorzaken. Ik kom later nog even terug op die klachten. Je ziet dat na afronding van de chemotherapie een maand na afronding ongeveer 80% van de mensen je last van heeft en dat verlaagt na 6 maanden en langer tot ongeveer 30%. Dus het is best een flinke afname maar nog steeds een derde van de mensen houdt hier dus langer termijn last van. We zien dat bij deze mensen en dan voornamelijk bij de mensen met pijnlijke neuropathie dat zij echt een verschlechterde algemene kwaliteit van leven hebben maar ook een verschlechterd functioneren eigenlijk op verschillende vlakken. Ik wil jullie in verschillende hoofdstukken van mijn proefschrift meenemen. Als eerste wil ik jullie het ene landen vertellen over de systematische literatuur review die we hebben geschreven een kwalitatieve beschrijvende studie over patiënten ervaringen van patiënten met neuropathie dan een kwalitatieve studie over hoe de mensen omgaan met de neuropathie de studie waarin we inderdaad de ontwikkeling van de intervencie beschrijven en dan het protocolpaper van de effectstudie die we aan het uitvoren zijn. Ik wil beginnen met de systematische review die we hebben uitgevoerd en die is specifiek uitgevoerd naar online actinterventies voor chronische pijn. Het gaat hier dus om chronische pijn breed en niet alleen om neuropathie dat geldt voor de andere studies wel maar bij deze hebben we dus naar meerdere soorten chronische pijn gekeken en de doel was om alle literatuur die beschikbaar is met betrekking tot online actinterventies voor chronische pijn te bestuderen voor degene die niet kennen except en commitmenttherapie is een derde generatie cognitieve gedragstherapie en het doel van deze therapie is dat je psychologische flexibiliteit naast treeft en dat betekent dat je eigenlijk onlangs de pijn negatieve gedachten en emoties die je daarbij hebt dat je toch handelt in overeenstemming met de waarde die je hebt dus onlangs dat je pijn hebt zoals bijvoorbeeld neuropathie dat je toch activiteiten uitvoert die passen bij je waarde in dit geval zijn we specifiek gaan kijken naar de online variant van except en commitmenttherapie omdat dat veel voordelen oplevert op het gebied van bijvoorbeeld kosten en beschikbaarheid maar verbreed ook de diversiteit aan interventies voor namelijk voor mensen die zich comfortabel voelen online dus zo zijn we bij deze onderzoek vragen komen en dat is echt een ja soort van startpunt voor het project geweest we kunnen uit de review concluderen dat de online act interventies voor Gronische pijn effectief zijn gebleken en dat ze over het algemeen ontwikkeld zijn in lijn met die acttherie dus dat ze de onderdelen van act goed hebben toegepast in de interventies wat we ook zagen is dat de meerderheid van de studies eigenlijk geen informatie gaf over de keuzes om de interventie te optimaliseren en dat betekent dat ze eigenlijk niet zoveel hebben toegelegd over wat ze hebben gedaan om de attirentie van de interventie te optimaliseren dus om zo optimaal mogelijk gebruik te bewerkstelligen en dat is dus wel iets wat we ja waar wij in onze interventie wel heel veel aandacht hebben willen besteden ook gebaseerd op deze review dan het volgende paper daarin tijden we gaan kijken naar patiënten ervaringen van patiënten met neuropathie het doel was om de ervaringen van patiënten op het gebied van symptomen en de dagelijkse beperkingen te onderzoeken maar ook om te kijken in hoeverre zij steunervaren van zowel zorgverleners als van hun sociale omgeving het was een project in samenwerking met de NFK en dan specifiek als onderdeel van het donearvaring project NFK heeft een online vragenlijst uitgezet begin 2021 en patiënten konden deelnemen als zij neuropathieklachten hadden op het moment van het invullen van de vragenlijst of in het verleden en we hebben uiteindelijk 1975 patiënten kunnen includeren een groot deel van de patiënten was vrouw en ook daardoor was een groot deel van de patiënten borstkanker patiënt de tijd sinds diagnose was eigenlijk wel heel erg gevariëerd en ook de duur van de symptomen, de neuropathiesymptomen, was eigenlijk wel heel erg goed gevariëerd dus we zagen dat ongeveer meer dan de helft, al meer dan twee jaar symptomen had dan de symptomen die zij rapporteerden we zien dat een heel groot deel van de mensen last heeft van symptomen en in de voeten en in de handen en we zien dat de symptomen die zij hebben in de voeten en in de handen ook best wel vergelijkbaar zijn dus de belangrijkste symptomen zijn tindelen, vermindert gevoel, verlies van gevoel en een verandert gevoel in de voeten en bij de handen zijn dat voornamelijk tindelingen en een verlies van gevoel of een vermindert gevoel nou als we dan gaan kijken naar de beperkingen in de dagelijks leven die mensen hierdoor ervaren dan zien we dat mensen eigenlijk best wel goed in staat zijn om de algemene dagelijkse handelingen uit te voeren dus ze zijn goed in staat of er waren in ieder geval de minste beperkingen bij zorg voor het gezin, fietsen, auto rijden, eten, drinken, seksualiteit, etc waar we meer beperkingen zien is bij de eigenlijk de dingen waar voornamelijk gaat om het vervullen van rollen dus huishoudelijke taken, sociale activiteiten, hobby's, spotten, lopen en slapen en als we dan kijken naar in hoeverre mensen ja tevreden zijn met de zorg die zij hebben ervaren dan zien we dat ze daar overal best wel tevreden over zijn in het geval van zorgverlening in het ziekenhuis maar wat we wel ook zagen is dat 43% aangeeft niet te zijn geïnformeerd over wat ze konden doen als een neuropathie zou ontwikkelen de vraag is dan zijn ze daar echt niet over geïnformeerd of hebben ze dat niet opgepikt niet gehoord zijn ze het vergeten door alle andere dingen die er gebeuren in de periode van chemotherapie dat kunnen we hier niet uit opmaken dus dat is wel een belangrijke vraag die we onszelf kunnen stellen wat we ook zien is dat mensen eigenlijk weinig naar de huisarts gaan voor ondersteuning in een neuropathie en dat dat toch voornamelijk wel in het ziekenhuis plaatsvindt als we dan kijken naar de zorg die de de support, de empathie die mensen krijgen van hun sociale omgeving dan zien we dat er eigenlijk maar heel weinig mensen zijn die nooit empathie krijgen van een sociale omgeving de maat van empathie die ze wel krijgen die variëert heel erg maar dat is dus erg positief wat er hier ook opvallend is in deze figuur is dat de empathie die zij krijgen van werkgevers en de collega's dat die eigenlijk voor een heel groot deel van de mensen niet van toepassing is of dat ze het niet weten en dat is waarschijnlijk te verklaren doordat de leeftijd in deze groep patiënten best wel hoog was en dat of een groot deel al gepensioneerd is of dat een groot deel van de mensen al in de ziektewet zit door de behandeling etc nou wat zijn dan onze aanbevelingen aan de hand hiervan patiënten die moeten de juiste begeleiding en ondersteuning krijgen om eigenlijk te zorgen dat die impact op dat dagelijks leven zoveel mogelijk verminderd wordt of voorkomen wordt en het is belangrijk om te kijken naar toekomstig onderzoek in toekomstig onderzoek naar de verschillende chemotherapeutische middelen en de daaruit voortkommende symptomen en dus ook weer de gevolgen dan wil ik graag doorgaan naar de koping en zelfmanagement strategie van mensen die zij hanteren in het omgaan met de neuropathie bij koping daaronder verstaan we echt de cognitieve omgang met de klachten terwijl bij zelfmanagement strategie echt meer de praktische acties ja het is dan de praktische acties die mensen ondernemen om om te gaan met die neuropathie we hebben in deze studie interviews afgenomen met 12 verschillende patiënten om te kijken ja hoe hun ervaring hierin zijn wat hun manieren zijn om hiermee om te gaan je ziet voor de koping strategie dus voor die cognitieve omgang dat mensen zowel actieve als passieve strategieën veel toepassen en bij actieve strategieën kun je denken aan plannen sociale steunzoeken en acceptatie bij de passieve strategieën zien we dat mensen ook veel geneigd zijn om frustratie te uit de boosheid verdriet en ook het vermijden van activiteiten en dat zijn de strategieën die toch als minder behulpzaam ja meer vermijdend worden gezien als we dan kijken naar de zelfmanagement strategieën dus echt die praktische acties die mensen ondernemen dan zien we dat mensen echt wel veel passieve strategieën toepassen en minder actieve strategieën dus die actieve strategieën zijn bijvoorbeeld bewegen dus naar de sportschool of wandelen terwijl die passieve strategieën medicaatie, bewuste schoenkeuze, rusten waar mensen dan toch meer geneigd zijn om die passieve strategieën toepassen wat kunnen we hier dan aan van leren het is belangrijk dat er onderzoek komt naar de effectiviteit van psychosociale interventies om juist die helpende strategieën te leren en te kunnen toepassen wat ook belangrijk is is dat zorgverleners patiënten tijdig doorverwijzen om eigenlijk te voorkomen dat er te veel beperken komen waar mensen misschien wat minder helpende strategieën voor in zullen zetten dan wil ik jullie graag meenemen in de ontwikkeling van de intervention die we gemaakt hebben ik heb net natuurlijk al allerlei strategieën toegelegd van mensen die omgaan met die neuropathie en wat we eigenlijk zien in de literatuur ook is dat er heel beperkte behandelopties zijn en dat er ook weinig bewijs voor effectiviteit is en dat is waarom we zijn gekomen bij het ontwikkelen van een online act self-hope intervention om echt die pijnbeperking in de dagelijks leven van deze mensen te kunnen verbeteren dat hebben we gedaan door middel van een bepaalde roadmap die we hebben gevolgd dus we zijn begonnen met het afnemen van interviews om te kijken waar de mensen behoefte aan hadden in zo'n zelfde op interventie op basis daarvan hebben we een persona, meerdere persona ontwikkeld die eigenlijk de eindgebruiker weergeven om zo de ontwikkelaars van de interventie echt goed te kunnen uitleggen wie de gebruiker is om te zorgen dat die interventie zo goed mogelijk aansluit bij de gebruiker. Nou toen zijn we aan de slag gegaan met de ontwikkeling dus het is ontwikkeld door twee psychologen die expertise hadden op het gebied van act en daarna zijn we eigenlijk door twee verschillende prototype testfases gegaan om zo uiteindelijk bij de uiteindelijk interventie te komen de interventie die heet omarmpijn en het is een interventie waar mensen in acht weken tijd door zes verschillende sessies loopt die dus gebaseerd zijn op acceptance and commitment therapy waar ik daar straks al over verteld heb bij de interventie krijgen mensen ook email begeleiding in een soort van chat form en dit is hoe de interventie hier uitziet het zijn wat screenshots het is dus een interventie die te gebruiken is als app maar ook in de internet browser gewoon op de computer en wat je kunt zien is dat we eigenlijk gebruik hebben gemaakt van verschillende multimediatypes dus we hebben veel informatiestukken maar we hebben ook veel quotes ja juist om die patiënten herkenning meer terug te laten komen we hebben ook gebruik gemaakt van veel oefeningen waar mensen echt aan de slag gaan met hun eigen ervaringen veel metaforen die heel erg typisch zijn voor act en audio fragmenten bij de mines van de oefeningen nou mocht je nou echt een uitgebreide toelichting willen zien van hoe we dat helemaal ontwikkeld hebben want dit is een heel beknopte versie dan raad ik je aan om het paper daar even bij op te zoeken want daar staat nog veel gedete hier erin ja wat we allemaal precies hebben gedaan en waar de interventie allemaal uit bestaat dan het laatste onderdeel waar ik jullie mee wil nemen dat is het studiprotocol dat we hebben geschreven voor de studie die we aan het doen zijn het primaire doelstelling van ons studie is dat we willen kijken of dat de interventie die ik net het toegelegd effectief is in het verbeteren van pijnbeperkingen in vergelijking met treatment as usual dus de gewone behandeling of geen behandeling die mensen hebben daarnaast willen we ook kijken of dat er factoren zijn die de effectiviteit beïnvloeden en we willen kijken of dat er verschil is tussen een begeleidevorm en een onbegeleidevorm van de interventie nou dat doen we door middel van een randomized control trial waarin we 146 participanten nodig hebben in totaal duurt het voor een patiënt acht maanden om de hele studie te zorg lopen en in die acht maanden zijn er ook zeven vragenlijsten die zijn invullen dus je ziet hier dat er twee vragenlijsten zijn aan het begin dan worden mensen gerandomiseerd of in de groep met begeleiding of op de wachtlijst en op de wachtlijst groep in de wachtlijst groep zie je dat na een aantal maanden de patiënten ook nog de interventie kunnen volgen maar dan zonder begeleiding op dit moment is de inclusie afgerond en wacht op de resultaten en we hopen de resultaten in de loop van 2024 te hebben dus daar zou die nog even moeten wachten ik ben ook nog bezig met twee andere papers die mijn proef zich zullen komen dat is één ik ga op een kwalitatieve manier bekijken of dat er barrières en bevorderende factoren zijn voor het gebruik van de interventie dus wat vonden mensen nu juist bijdragen daar aan wat vonden mensen juist minder fijn waardoor ze niet meer wilde deel nemen of minder wilde deel nemen en uiteraard de effectiviteit van de studie dan ben ik heel erg bedankt voor jullie aandacht en ik ben blij als ik nog vraag kan beantwoorden dankjewel dan jillen en ik ben ook ontzettend benieuwd wat er uit je onderzoek gaat komen naar de effectiviteit van onarmpijn zou mooi zijn als het werkt ja er zijn twee vragen binnengekomen je hebt verteld over de zelfmanagement strategie die mensen gebruiken als ze last hebben van neuropathie en iemand vraagt of je ook weet of die zelfstandig zelfmanagement strategie ook werken geven mensen ook aan of het hen helpt of niet dus we hebben in deze studie alleen de voor de mensen ervaren als helpend beschreven dus als mensen bijvoorbeeld zij ervan nou ik heb dit of dat medisch zijn wel eens geprobeerd maar dat hield niet dus ben ik mee gestopt dan hebben we het niet beschreven dus we hebben alleen ja in de perceptie van de patiënt de helpende strategie beschreven ja ja want het zou nog weer een andere studie op zich zijn als je de niet helpende strategie zou gaan beschrijven dat hebben we hier dus niet gedaan ja dus je focus was op alles wat helpen ja ja een andere vraag is of alle elementen uit acten ook in jou omarmpijn in de ventie zitten ja zeker dus ik kan wel eventjes teruggaan naar de slides ik weet niet of de mensen het nog zien ik hoop het wel maar je ziet hier dat we zes verschillende sessies hebben en eigenlijk komt in iedere sessie een van de onderdelen terug en op een gegeven moment worden die ook nog gecombineerd maar het zit er allemaal in alle losse onderdelen van acte inclusief ook de mindfulness oefeningen ja mooi is ook nog een leuke vraag of implementatie stel nou dat we vinden dat het werkt is het dan makkelijk te implementeren en iemand doet al meteen de suggestie een hele goede suggestie denk ik bijvoorbeeld via de on-call app store ja dat zeker iets waar we al over nagedacht hebben we hebben ook bewust ik weet niet of mensen het herkennen maar we hebben de intervention ingebouwd in caravify en dat is een systeem wat echt ook door meerdere ja zorginstellingen gebruikt wordt zoals ook het hdi de allen duiling instituut dus daar hebben we zeker over nagedacht dus het zou een optie zijn om het onder te brengen bij bijvoorbeeld zorginstellingen maar wat ook heel erg mooi zou zijn denk ik is als het meer vrij beschikbaar is zoals via zo'n on-call app store dat is iets wat nu nog te vroeg is omdat we eerst moeten gaan kijken of het überhaupt natuurlijk werkt dat hopen we heel erg en als het werkt dan is dat natuurlijk wel iets waar we absoluut meer aan de slag willen gaan want dat het heel erg zonde zou zijn als dit daarna dan maar gewoon nou ja in de kaspelant niet helemaal de juiste verwoording maar als er niks mee gedaan wordt ja ja wat je doet het voor dat het uiteindelijk ook bij de patiënt absoluut is heel hartelijk dank dat waren de vragen voor nu dan ga ik de derde spreker introduceren dat is dunja schoorbaans een collega van mij ook bij medische en klinische psychologie zij is universitair docent en zij onderzoekt biologische mechanisme in kanker overleving dus ook op de lange termijn klachten en ze gaat ons vertellen over wat hoe en waarom dus ik ben benieuwd dank je wel marije en welkom allemaal mensen thuis inderdaad mijn de komende 15 minuten denk ik ongeveer zullen in de teken staan van die bio markens de biologische mechanisme en dan wil ik graag drie vragen centraal stellen het wat het wie en het waarom we beginnen even in het begin we hebben ongeveer 10 miljoen kanker overlevers in europa en het is schokkend om te realiseren dat maar één op de vijf van deze mensen in goede gezondheid leven na kanker en na het afronden van die behandeling dit aantal moet omhoog en een van de vragen die we als eerste in kaart moeten beantwoorden de dingen die we in kaart moeten brengen is waar hebben deze mensen nou zo al last van en mijn voorgangers korina die heeft al een heel uitgebreid overzicht gegeven van welke symptomen patiënten kunnen ervaren en maakte daarbij ook direct de kantdekening van gooi als je dat nou tijdens een behandeling daarover hebt dan heb je er van bijwerkingen maar wanneer je dan verder in de toekomst kijkt dan kun je het ook hebben over symptomen of klachten die mensen ervaren afgelopen tientallen jaren is er binnen de psycho oncologie ontzettend veel onderzoek gedaan om dat uitvoeriger in kaart te brengen en meer recent zijn er nieuwe analise technieken de spreker na mij gaat daar ook uitvoerig over vertellen netwerkanalyzes gebruikt die dus een cluster van symptomen in kaart kunnen brengen en heel visueel visueel sorry ook kunnen laten zien nou ik heb hier een plaatje meegenomen uit een van onze eigen studies waarbij wij in een sample hebben gekeken van meer dan 1300 kanker patiënten kanker overlevers van verschillende soorten kankers dikke darm kanker borst maar ook schilderklief kanker bijvoorbeeld en wat we zien is dat er een heel cluster van symptomen is dus waar vroeger onderzoek met name zich richten op één of meerdere symptomen is het steeds vaker gebruikelijk om te kijken naar een wolk van symptomen die mensen gelijkwijdig ervaren en wat je hier in dit figuur duidelijk terug kunt zien is dat vertiek in het rood f a vermoeidheid een centrale rol speelt en dat dat samen gaat met bijvoorbeeld pijn p a je ziet dat door een dikke groene lijn wat aangeeft dat er een sterk positieve relatie is dus er vaai je meer vermoeidheid er vaai je meer pijn als we dan dit in kaart hebben gebracht we zien dat mensen last hebben van verschillende symptomen dan is een tweede vraag erg belangrijk om uiteindelijk die gezondheid van mensen te kunnen verbeteren na kanker en na kankerbehandeling is om in kaart te brengen wie dat nou is die deze problemen ervaart nou we weten van eerder onderzoeken dat het met name vrouwen bijvoorbeeld zijn mensen met lage sociaal economische status met verminderde sociale steun dat die met name veel risico hebben op het ervaren van problemen maar ook dat die problemen langer in stand blijven wat waar ik het echt vandaag even met jullie over wil gaan hebben is die mechanisme die biologische mechanisme dus als we in kaart kunnen brengen wie deze problemen ontwikkelen stellen we ons eigenlijk direct ook de vraag waarom deze specifieke personen de problemen ontwikkelen kanker en kankerbehandeling hebben allerlei negatieve gevolgen symptomen comabiliteiten die een negatieve impact hebben op de kwaliteit van leven en wij willen graag weten hoe komt dat nu welke biologische factoren spelen hier dan een rol ik zoek nog even in op die symptomen en dan neem ik weer even die puntenwolk waar we net mee zijn gestart dat netwerk van symptomen en als je de literatuur ingaat dan zie je dat dat sterk overeenkomt en raakvlakken heeft met het sickness behavior model dat zijn die drie cirkels en denk even terug aan de laatste keer is wel echt in deze herfstige periode niet zo heel lang geleden dat je erg verkouden was of dat je je grip recht voelde dan merkte je allerlei veranderingen subjectieve veranderingen op het gebied van je gevoelens je voelde je vermoeid je voelde je somber je ervaart pijn daarnaast had je een aantal gedragsmatige veranderingen je schliep wel echt meer of kon je zo slaap niet goed vatten en ten slotte in de rode cirkel allerlei uiterlijke veranderingen je zag er vast wat minder florizant uit dan normaal je was wat bleker wellicht en je moest ook wat vaker gapen vanwege die vermoeidheid nou als je dan kijkt naar dat sickness behavior dan is daar in de literatuur ontzettend veel onderzoek naar gedaan vanuit de jaren 80 en daarbij maak ik even een uitstapje buiten de oncologie wat we namelijk zien is dat inflamatie een verhoogde inflamatie en daarmee specifiek een verhoogde mate van pro-inflammatware cytokines samengaan of verantwoordelijk zijn voor dat sickness behavior dus voor die drie componenten van veranderingen die je dan ervaart hieronder heb ik een plaatje heel in het klein weergegeven dus geen probleem als je het niet kunt lezen wat ik graag wil aangeven met dit plaatje is dat er een toename is vanuit de jaren 80 naar steeds meer publicaties die hebben gekeken naar de rol van inflamatie bij dat sickness behavior wanneer ik dan specifiek inzoom op een centrale verandering dan is met name depressie iets wat ze steeds vaker in verband hebben gebracht met pro-inflammatware cytokines en dan zie je ook weer een stijle toename van het aantal publicaties allemaal nog bij nietkanker patiënten is wat ik hier laat zien dus daarbij kun je denken in eerste instantie aan diermodellen waarbij ze dus bijvoorbeeld bepaalde stofjes hebben ingespoten om een reactie van een toename van inflamatie te bewerkstelligen en dan zien ze dus bij die dieren sickness behavior ontstaan een proxie voor depressie equivalent in mensen ook een toename in mensstudies laten deze zelfde resultaten zien meer recent is er het kinerenine pathway in de picture gekomen we hebben gezien binnen niet onkologische personen dus niet somatisch zieke mensen dat verstoring in het kinerenine pathway bijdragen of een rol spelen bij allerlei specifieke symptomen die ook gezien worden bij onkologische patiënten daarbij te denken aan met name vermoeidheid of depressie onder andere en als ik dan weer een search heb gedaan naar de relatie tussen kinerenine pathway en depressie dan zie ik weer dat er een toename is van het aantal publicaties maar dat het dus echt nog een heel recent en nieuw onderwerp is wat steeds meer aandacht krijgt deze twee systemen staan niet op zichzelf er is een belangrijke link en dat zie je in de rode cirkel ik zal je niet verboeien met alle afkortingen maar dat er dus ook weer een relatie is tussen inflamatie en dat kinerenine pathway nu denk je god dit symposium ging toch over de psycho onkologie ja klopt deze theorieën die komen uit niet somatisch zieke patiënten maar zijn juist heel erg relevant voor deze onkologische patiënten populaties waarom omdat kanker en kankerbehandeling een enorm gestuurd worden door een verhoogde veranderde vorm van inflamatie wel ligt voor jullie alle al bekend maar nog even in het kort de tumor omgeving produceert allerlei verschillende zocht voor een veranderende micro omgeving van inflamatie daarnaast is het zo dat het kinerenine pathway betrokken is en eigenlijk de tumor beschermt om niet vernietigd te worden door ons eigen immuunsysteem dus idealiter zou je graag willen dat je immuunsysteem zo sterk is en kan vechten tegen die tumor en bepaalde aspecten uit dat kinerenine pathway die zorgen er eigenlijk voor dat jouw immuunsysteem niet zo goed die tumor aan kan vallen die tumor wordt daardoor beschermd niet alleen de kanker de tumor zelf maar ook de kanker behandeling zorgt voor een verandering in inflamatie voor een toegenomen inflamatie en een verstoring van dat kinerenine pathway daarbij kun je denken aan een operatie maar ook chemotherapie en radiotherapie dat heeft geleid tot de volgende gedachte gang je hebt die kanker en die kankerbehandeling en je hebt daar uiteindelijk die uitkomst die symptomatologie die we zien bij de patiënten die jullie met name in de praktijk zien negatieve relatie daar tussen en mogelijke wij zou dat dus kunnen komen door veranderingen in dat inflamatie die toename van pro-inflammatware cytokines en veranderingen in metabolie van het kinerenine pathway als we naar de literatuur gaan dan zien we inderdaad een metaanalyse uit 2022 dat tnf-alpha een van de pro-inflammatware cytokines maar ook el6 interleukines 6 gerelateerd zijn aan depressie binnen oncologiepatiënten dus we zien als er een toename is van deze cytokines dat dat samengaat met meer depressieve klachten binnen oncologische patiëntenpopulaties. Echter de conclusie van deze belangrijke studie is dat er met name veel consectionele studies worden uitgevoerd waarbij je dus niet zo goed kunt zien wat het kip met het ei is wat het verloop is van deze relatie of je kunt identificeren welke mensen nu lang dure glas hebben van depressie en bij welke mensen er van natuur al weer een afname is van depressie daarnaast zijn deze studies tot nu toe niet goed ontwikkeld om specifiek te kijken naar wat is nou de rol van die verschillende kanker types maar ook en met name de rol van behandeling dus er zijn vaak geen metingen voor de kanker behandeling en er wordt al helemaal niet langer opgevolgd vrij vernieuwd die kineurine patiën wat ik net al aangaf binnen de psycho oncologie is er een 2020 een systematic review verschenen waarbij is gekeken heel breed dus niet alleen naar depressie maar naar allerlei psycho oncologische chemmerken en daarbij werd geconcludeerd dat er maar acht studies zijn die die relatie hebben onderzocht en daarbij zagen we dat specifieke metabolieten namelijk tryptofaan niveau's afnamen afgenomen verlagen de tryptofaan niveau's en toegenomen kineurine niveau's en een veranderde tryptofaan kineurine ratio gerelateerd zijn aan verschillende symptomen ook hier natuurlijk is helemaal acht studies dus ook hier zijn die grotere en longitudinale studies van groot belang om meer inzicht te krijgen bij volganger hebben natuurlijk al het ene ander verteld over profiel ook ik ben een van de mensen die inmiddels de profiel registratie onderzoek mag verrichten we bestaan al nou ja ik heb meer dan 15 jaar opgeschreven maar het is dus de onofficiële start van profiel is al in 2004 geweest meer dan 250 publicaties en bij verzamelen data in alle Nederlandse ziekenhuizen en deze data is ook vrijlijk beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek dus ook de data die ik zo dadelijk ga beschrijven want wat hebben we gedaan om hier meer licht op te kunnen schijnen om deze waarom vraag beter te kunnen beantwoorden hebben we verschillende cohorten opgezet bij coloritaalkanker serfix schildkleer, boskanker, lymphomen en daarnaast ook een controle groep geïnclideerd mensen zonder kanker nou bij onze patiënten hebben we naast vragenlijsten die of wel op papier of online werden ingevuld waarbij we hebben gekeken naar symptomatologie en kwaliteit van leven onder andere hebben wij ook 3-malig bloed af laten nemen en dat hebben we gedaan na de diagnose maar voor de behandeling 1 jaar daarna en 2 jaar later en voor de controles hebben we dit 1-malig gedaan nou op basis van deze verschillende bloed samples hebben we inflammatory markers laten bepalen hier in het kort een rijtje en allerlei metabolieten van het kinurini de pathway om uiteindelijk inzichten krijgen in dat meganisme echt er niet alleen natuurlijk die biologische factoren spelen rol er zijn nog heel veel dingen die relevant zijn en zojuist heeft Corina het ook al aangegeven je kunt het is lastig om te differentiëren van waarom dan zo vermoeid dat is klacht voor is dat misschien vanwege de bloedanmoede die iemand ervaart of is het schildkleep problematiek zijn het commobiliteiten zoals een toen een naam in de mate van hardvalen bijvoorbeeld dat de cardiotoxiciteit van de behandeling maar ook emotionele en gedragsfactoren spelen rol wat we daarom hebben gedaan is naast die bloed afname hebben wij ook andere metingen meegenomen op die drie verschillende tijdstippen en daarbij hebben we informatie over voeding bijvoorbeeld patiënten hebben een voedingsdagboek ingevuld en daarbij kunnen we ook kijken naar de nutriente er is een biomedische weegschaal meegestuurd zodat we kunnen kijken naar lichaamssamestelling en ook fysieke activiteit en slaap is gemeten aan de hand van de objectieve fitbit metode alles om uiteindelijk de vragen te kunnen beantwoorden waar hebben deze patiënten last van wie ervaart naar deze problematiek en waarom ervaren mensen deze problemen uiteindelijk is ons doel natuurlijk de symptomatologie verminderen kwaliteit van leven te verbeteren en zoveel mogelijk mensen in goede gezondheid te laten leven na kanker en behandeling en wellicht wat ik belangrijk vind om aan het einde van deze presentatie aan jullie thuis mee te geven is dat het de kennis die we opdoen niet alleen inzichtelijk zijn voor het aanbieden en ontwikkelen van verdere intervencies maar dat het ook helpt denk ik om in de spreekamer duidelijk te maken aan patiënten die bijvoorbeeld zo'n ongrijpbare en subjectieve klacht als vermoeidheid ervaren dat daar wel echt een biologische verklaring voor is dus het hebben van kanker en die kanker behandeling die kandes leidt tot een biologische verstoring en dat dat mede verantwoordelijk is voor de vermoeidheid die iemand op dagelijkse basis ervaart en wanneer je dan een stapje verder gaat en probeert aanbevelingen de patiënt aanbevelingen te laten opvolgen zoals bijvoorbeeld meer te bewegen omdat dat goed is tegen vermoeidheid dan kan dat best wel eens tegen intuitief voelen voor iemand ik ben zo vermoeid en dan moet ik ook nog gaan wandelen maar als je aan kunt tonen dat fysieke activiteit een tegenhanger is of bewoordelijk is voor het laten afnemen van inflammatie dan helpt dat inzicht wel ligt om die patiënt net dat stapje te laten zetten en wel de deur uit te gaan om te bewegen en op die manier vermoeidheid te doen verminderen natuurlijk zijn deze onderzoeks vragen en deze resultaat in de toekomst ook een aangrijpingspunt om wellicht andere medicamenten in te kunnen zetten in de toekomst we hebben het gehad over die mechanisme verhoogde informatie verstoorde kinoerinine pathway allerlei verschillende bijdragende factoren op basis van de symptomatologie en uiteindelijk willen we naar multifactoriele behandeling van symptomen om uiteindelijk die levens kwaliteit te verbeteren mocht jullie nog vragen hebben kan dat zodat ik in de chat maar mocht je nou vanavond of morgen denken oh ja die ene vraag had ik nog graag willen stellen stuur mij dan vooral een email neem ook eens een kijkje op de profiel registratie website daarin vinden jullie wat informatie over welke daart er op dit moment beschikbaar is maar ook kunnen jullie kijken waar je eventueel zou willen samenwerken de data is gratis beschikbaar voor alle wetenschappers die hier iets bij willen maar we hebben ook nog een hele hoop bloed samples verzameld van patiënten die liggen in onze biobank en ook daar zijn samenwerken mogelijkheden om aanvullende vragen te beantwoorden hartelijk dank hartelijk dank doen ja en ik denk ook hartelijk dank aan al die deelnemers die mee hebben gedaan aan onderzoek bij wie bloed is verzameld en ik denk wat je ermee doet en wat je zegt dat het enorm klinisch relevant is dat het uitleg kan geven over die biologische mechanisme en dat we nu meer weten over wat hoe en waarom er zijn vragen ik begin even met de laatste vraag dat is zijn een bepaalde risicofactoren waardoor de ene patiënt hogere waardes heeft van inflammatory cytokines dan de andere of de ander juist minder ja die zijn er zeker dan zit je meer in het dat heeft kan op verschillende manieren je kunt kijken naar klinische factoren dus bijvoorbeeld als iemand een hele hevige chemotherapie heeft gehad dan heeft dat impact op die pro-inflammatware cytokines en via dat mechanisme dus ik werk altijd denk altijd zeer visueel dus als ik dan hier kijk naar de behandeling en dan kijk ik hier naar die uitkomsten dan zou dat dus mogelijkwijs via een sterkere toenemende mate van pro-inflammatware cytokines kunnen zijn maar je kunt ook bijvoorbeeld denken aan gedragsmatige factoren dus als iemand rookt dan neemt inflammatie toe mensen met overgewicht hebben een hogere mate van inflammatie dus daarom is het ook zo belangrijk dat we gaan kijken naar niet alleen dat kleine stukje ene zijds kanker kanker behandeling en anderzijds die uitkomst maten maar dat we dat grotere beeld pakken waarbij we ook kijken naar al die andere bijdragende factoren omdat die allemaal op elkaar aangrijpen wat het interessant maar ook uitdaging maakt daar is die netwerk benadering voor nodig ik zat zelf ook de winke als je denkt over risicofactoren weet ik dat er wel onderzoek is naar mensen die al vroeg in hun leven trauma meemaken dat die ook gevoeliger worden voor stress zo leg ik het dan altijd uit ja hebben die ook een hoge risico ja wat wat ik ben na me weet bijvoorbeeld op het gebied van cortisol dat is bijvoorbeeld ook één van die factoren waar wij ook binnen profiel naar kijken in een substudie bij cervix casino worden er haagplukjes afgenomen afgeknipt door de participanten om in de haren te kijken en naar cortisol metingen en de weten inderdaad dat als jij bewijzen van spreken al in de baanmoeder al als jouw moeder traumas meemaakt dat jouw eigen stress systeem al anders staat afgesteld wanneer je ter wereld koelt en dat kan dat je dan al een predispositie hebt voor het anders reguleren van jou stress ja ja belangrijk om te weten het andere vraag is je hebt verteld over dat je een normpopulatie hebt en iemand beaamt dat is inderdaad belangrijk en je zegt ook dat je dat longitudinale metingen belangrijk zijn en de vraag is heb je longitudinale metingen bij die norm nee helaas nee we hebben eenmalig een meting en dat heeft eigenlijk natuurlijk een aantal redenen we denken dat er kijk in het leven van die kanker patiënt gebeurt natuurlijk in die korte periode van alles dus zij hebben zij maken een specifiek traject doorlopen zij waarbij je verwacht dat er veranderingen zijn zowel in hun uitkomsten in hun symptomatologie maar ook in hun biologisch profiel daar verwacht je veranderingen bij de controlepopulatie verwacht je minder schommelingen dus je verwacht een redelijk stabiel patroon zou het mooi zijn om verschillende meetmomenten bij die norm mee te nemen ja zeker maar zoals in de wetenschap wel vaker is het niet altijd een halwaar financieel organisatorisch ja ja ik ik wens je alle subsidie toe omdat misschien wat gaan onderzoeken wel ontzettend bedankt dan ga ik onze vierde sprekker introduceren dat is kriss hinne hij werkt als klinuspsycholoog in het spaanen gasthuis heeft als aandachtsgebied onkologie hij is gepromoverd op gehechtheid en hij heeft volgens mij best een brede onderzoeksinteresse maar vandaag gaat je vertellen over het onderzoek wat hij ook samen met core doet en flortje bolst doet in de hoop dat we daardoor depressie bij kanker beter gaan begrijpen en op de hel van de prestatie zal ik het het stokje overnemen ja dank je dank je wel ik geef hem mijn powerpoint opzoeken want die zie ik hier niet staan ik hoop dat hij nog komt ja het is zeker oké nou klik ik de andere kant op ik heb geluk genies veel slides als dit kijk we zijn dank je wel marije ja ik wilde inderdaad iets meer inzoomen op op depressie binnen de binnen de onkologie mijn volgangers hebben de term depressie al laten vallen en er zijn ook buitengever veel onderzoeken die laten zien dat depressie veel veel voorkomt bij mensen met allerlei soorten kanker ingewikkelde daarvan vind ik altijd dat het in deze studies altijd lijkt alsof depressie een soort homogenen eenduidig concept is terwijl in werkelijkheid het eigenlijk een heel hetrogeen concept is of wel een veelkoppig monster als je naar de na de dsm kijk dan worden in ieder geval drie kernsymptomen onderscheiden en die drie kernsymptomen zijn wat je noemt motivationele anhedonie wat eigenlijk betekent een gebrek aan interesse niet zoveel zin meer om dingen te doen het andere kernsymptom is wat je noemt consumatory anhedonie dat betekent eigenlijk dat als je iets doet dat je er eigenlijk niet zoveel plezier aan beleefd en het derde kernsymptom van depressie is negatief effect en dat is meer dan alleen zonbaarheid dat is vaak ook een combinatie van zonbaarheid zorggemaken irritatie wanhoop is een heel cluster van van nare emoties en deze kernsymptomen worden niet of nauwelijks eigenlijk onderscheiden in onderzoek en eigenlijk ook vaak niet zo in de klinische praktijk en dat is eigenlijk een beetje gek omdat die kernsymptomen waarschijnlijk een hele andere etiologie hebben een andere neurobiologische substraat een verschillende samenhang hebben met allerlei andere depressieve klachten maar ook misschien wel een hele andere behandeling verlangen dus één van de doelen die ik samen met floortje mols had was in eerste instantjes te kijken of het nou lukt om die kernsymptomen uit elkaar te trekken om daar onderscheid in te maken en daarvoor hebben we gebruik gemaakt van hele grote data sets van profiles van mensen met die kanker hebben gehad en die hebben we allemaal dezelfde vragenlijsten ingevuld met daarin items die na die drie kernsymptomen vragen en met behulp van netwerk analyse hebben we gekeken hoe deze items samen hangen en in het linker plaatje zie je al dat er iets van samenhang tussen die verschillende items zichtbaar wordt vervolgens hebben we met een viertaal algorithmus vraagt niet de details maar al die algorithmus hebben hun eigen sterke en minder sterke kanten hebben gekeken of er binnen dat netwerk communities of clusters van symptomen zijn te ontdekken en het resultaat was eigenlijk dat we tot drie clusters kwamen en die drie clusters komen eigenlijk heel erg mooi overheen met de drie kernsymptomen van depressie links boven zie je het cluster motivationele anedonie niet zoveel zin om nog iets te doen rechts boven is het cluster consummatory anedonie ik kan nog steeds genieten van de dingen die ik doe of niet en onderin een groot cluster met betrekking tot negatieve gevoelens dus kort om op baas van deze analyse bij op baas van data van meer dan 10.000 mensen met kanker zou je kunnen concluderen dat het inderdaad mogelijk is om die drie kernsymptomen uit elkaar te trekken en dat het waarschijnlijk veel informatiefer is om dat te doen dan ze op een hoop te gooien en te doen alsof het één concept is vervolgens vroeger floortje en ik ons af of die kernsymptomen zich misschien ook anders gedragen gedurende zo'n ziekte proces want als dat zo is dan zou dat ook belangrijke informatie kunnen geven over wanneer en op welk moment we deze zouden moeten behandelen daarvoor hebben we gekeken gebruik gemaakt van een data set bij mensen met darmkanker en wat we vonden was inderdaad dat die kernsymptomen zich eigenlijk heel anders gedragen gedurende zo'n ziekte proces dat wil zeggen motivationele anedonie plaatje links boven blijk met name in de behandelfase en in de palliatieve faats waarhoog te zijn en dat is waarschijnlijk een heel normale reactie die ook vanuit een evolutionair perspectief zelfs adaptief is als mensen ziek zijn en behandeld worden kan de behoefte om de wereld een beetje kleiner te maken niet zoveel zin te hebben in dingen kan eigenlijk best wel gezond zijn omdat mensen daarmee energie besparen herstel bevorderen en de kans op infectie en andere gevaren voorkomen dus als mensen in de behandel of in de palliatieve fase zeggen dat ze weinig zin meer hebben in dingen het liefst thuis blijven contact een beetje uit de weggaan is dat waarschijnlijk een reactie die je zou kunnen normaliseren als mensen dat nog steeds zeggen op het moment dat ze in herstelfase zit in de follow-up op het moment dat de ziekte wat naar de achtergrond verdwijnt dan wordt het natuurlijk een ander verhaal dan zouden mensen geholpen moeten worden om weer wat actiever te worden en erop uit te gaan werk hervatting kan dat bijvoorbeeld een belangrijke rol inspelen moeite om te genieten consummetary anedonie het rechterplaatje bovenin die was met name verhoogd in de palliatieve fase ook dit is natuurlijk erg voorstelbaar omdat het zorgeloos genieten op moment dat je weet dat de tijd schaars is geworden moeilijk wordt en wat de mensen in de herstelfase nog steeds aangeven dat ze moeite hebben om te genieten en plezier te ervaren kan gedacht worden aan correctief gedragstherapie het negatieve effect en dit onderste plaatje moet je eigenlijk een beetje op zijn kop lezen omdat een laag rescoren betekent hier meer negatieve gevoelens daarvan zagen dat die vooral in de diagnostische fase en in de palliatieve fase verhoogd was ook dit ligt voor de hand met name de onzekerheid en de confrontatie met de dood in deze fase van het ziek zijn hoeven deze emoties op interventies zouden zich ook moeten richten op de bevorderen van een gevoel van veiligheid en niet alleen voorstaan en op het stimuleren van verbinding nou kortom het is niet alleen mogelijk om onderscheid te maken tussen die drie kernsymptomen van depressie maar door dat te doen krijgen we ook meer inzicht in hoe we een patiënt op welk moment het beste kunnen helpen dank voor jullie aandacht en ik geef het wordt graag aan marije die daar wat verder op in zal gaan dankjewel christ dus ook al een vraag ik denk dat ik hem toch nu vast al van ga stellen heb je handvaten hoe we het uit elkaar trekken van symptomen van depressie kunnen toepassen in de praktijk dus hoe kunnen we daar rekening mee houden door de na te vragen door goed te luisteren ik doe dat dagelijks als je een beetje oplet en je vraagt inderdaad gewoon naar van goh heeft je nog zin in dingen te doen zeggen mensen vaak of wat ik veel tegenkomst als mensen dan zeggen vaak zeker als ze in de behandelfase zijn nee ik maak de wereld inderdaad een beetje klein en als u dan wat doen met de klein kinderen kunt u dan een beetje van genieten ja dan kan ik nog wel van genieten en bent u ook somber nee was ik wel wat maakt hem ook heel veel zorgen maar nu in de behandelfase nee vrouw laat me maar een beetje met rust dus je kunt er gewoon gewoon naar vragen als je het maar in je hoofd hebt dat het verschillende verschillende dingen zijn helder dankjewel ga ik het stopje van je overnemen en hopen de goede kant op te klik ja ik heb de links je moet je links ja precies ik ga jullie ook vertellen over hoe je depressie bij kanker nog beter kunt begrijpen vanuit de netwerk benadering jullie hebben daar al over gehoord van de prestatie van doenja en van kris zij deden netwerk benadering over hele grote groepen data en ik ga meer kijken naar netwerk benadering binnen het individu en maar eerst wil ik jullie nog vertellen waarom ik denk dat juist de netwerk benadering bij zomaatse aandoeningen en psychische aandoeningen zo belangrijk is omdat je namelijk naar verschillende domeinen tegelijk kan kijken en we weten allemaal dat de impact van kanker niet alleen zomaatse gevolgen op het zomaatische domein is omdat er heel veel zomaatse gevolgen van ziekte en behandeling maar er zijn natuurlijk ook altijd psychologisch gevolgen en het heeft ook altijd invloed op het sociale domein dus op de relaties op het gezin op het werk en die domeinen staan niet los van elkaar je kunt je voorstellen dat als je dus bijvoorbeeld neuropathie hebt over waar daniella over vertelde ik weet een klient die werkte als kelmer in de restaurant maar door de neuropathie kon hij niet meer met de dienblad rondlopen en bovendien was zijn smaak veranderd hij was sommelje dus hij kon er heel goed weinkoffen dat kon hij niet meer nou dan zie je dat iemand al beperkt is in het werk wat hij altijd met heel z'n hard date dat heeft natuurlijk psychische gevolgen het heeft ook financiële gevolgen het heeft ook gevolgen op de relatie en mensen kunnen daar natuurlijk over gaan piekeren nou ja en dan kun je natuurlijk ook weer bijdragen aan kortisool en meer voormoeidheid ervaren omdat het allemaal met elkaar interacteert is het zo belangrijk om dat vanuit die netwerkbenadering te bekijken als geïsident psycholoog bij het Helen Dowling Institute en onderzoeker hebben we ook een keer onderzoek gedaan onder andere onder alle instellingen in Nederland die mensen met kanker met psychische problemen helpen en we hebben dus gekeken met welke klachten melden mensen zich nou aan en dan zie je dat mensen vaak niet alleen zomber zijn of angstig zijn of ernstig vermoeid zijn maar een groot deel van de mensen heeft tenminste twee van die klachten echt duidelijk aanwezig en een groot deel heeft ook alle drie ook daarom is die netwerkbenadering van belang ik wil u wat vertellen over het proefschrift van S. M. Bickel zij heeft proefschrift geschreven met de titel al do it myself en het gaat over waarom mensen met kanker die depressieve klachten ervaren eigenlijk geen hulp zoeken want in een eerder onderzoek bleek dus dat mensen vaak geen hulp zoeken zij vond dat drie kwart van de mensen die dus last heeft van zonbaarheid bij kanker eigenlijk niet om hulp zoekt en zij vroeg die mensen waarom en zij heeft verschillende manieren gekeken of hoe we er achter kunnen komen nou een van de dingen die zij vindt is dat drie kwart dus geen hulp zoek en dat dat te maken heeft met dat die mensen eigenlijk ook zich niet bewust zijn van dat waar ze last van hebben dat je dat als depressief zou kunnen noemen en ze weten ook niet dat er effectieve psychologische behandelingen voor zijn dus ik dacht dat ze alvast de eerste take home message voor iedereen die luistert want als we dus wel vertellen dat er effectieve behandelingen mogelijkheid mogelijk zijn voor depressie en voor ook voor vermoeidheid en voor neuropathie ja dan is er ook de hoop dat mensen vaker hulp gaan zoeken ze heeft ook gekeken als mensen nou geen hulp zoeken misschien is dat niet erg is soms is het in een fase ook wat kreeg zal noemde adaptief dus dat is ok dat is normaal maar vaak blijven die symptomen langer aanhouden en versterken ze elkaar en zij vindt dan dat als je kijkt naar de groep mensen die last heeft van klachten dat de helft daarbij neemt nemen de symptomen wel wat af maar bij zeker de helft neemt het helemaal niet af dus die komen er eigenlijk zelf niet uit en ze heeft gekeken welke groep is dat dan en wat opvalt is dat dat de groep is die een vermijdende kopingstijl hanteert dus eigenlijk problemen probeert eigenlijk een beetje uit de weg te gaan en niet aan te pakken en ook alcohol gebruik bleek samen te hangen met het voortbestaan van klachten ik vertelde al over de netwerk benadering dat je dat ook bij het individu kan doen wat je dan doet is dat je meerdere metingen doet binnen één persoon en je maakt dan een netwerk van de symptomen binnen die persoon dus je kijkt hoe de symptomen van depressie binnen de persoon met elkaar samen hangen sme biekel heeft dat gedaan met 52 mensen heeft ze twee weken lang vijf keer per dag depressieve symptomen voorgelegd en gevraagd en hoeveel mensen daar last van hadden en dat doe je dan door op het telefoon en krijg je een melding en dan wordt kort een aantal dingen uit gevraagd we noemen dat experience sampling zij heeft dat gedaan en gekeken uit de dynamiek en ik ga u de conclusies van haar onderzoek vertellen zij vindt de tweede op de slide dat vermoeidheid vaak voorafgaat aan andere symptomen van depressie dus vaak voorspelde vermoeidheid verliest van plezier en zonbaarheid ze heeft ook gevraagd bij welke symptomen mensen dan een vorker hadden om psychologische hulp te ontvangen en mensen geven dan aan dat ze graag psychologische hulp willen om om te gaan met de vermoeidheid zonbaarheid, verlies van plezier en slaapproblemen, andere symptomen die dan niet hier genoemd zijn naar bijvoorbeeld schuldgevoel of verlies van eetlust dat is ook symptomen van depressie maar dit zijn de symptomen die ze noemen waar ze graag hulp bij willen en de derde heb ik al verteld dat zonder hulp blijft die zonbaarheid bij een groep bestaan dus het is wel belangrijk om die mensen hulp aan te bieden omdat vermoeidheid zo centraal stond ook in het netwerk van depressieve symptomen en omdat vermoeidheid vaak de andere symptomen voorspelde wil ik jullie ook wat vertellen over het vermoeidheid onderzoek wat we zelf deden ook weer met netwerken en experience sampling het is een promotie onderzoek van Tom Bootsma die vorige maand hier gepromoveerd is en hij heeft heel veel kwalitatieve onderzoek gedaan en naar de literatuur gekeken naar wat zijn nou belangrijke factoren bij ernstige chronische vermoeidheid nakanker en wat hij vindt is dat er drie aspecten zijn voor vermoeidheid die hebben we gemeten in experience sampling maar ook de omgaan met vermoeidheid zijn een aantal gedragsmatige factoren van belang en sommige zijn beschermend en andere houden juist de vermoeidheid in stand dat gaat over heel veel pikeren overdenken of je zelf rustgrunt of niet of je het ziek zijn of ziek geweest zijn kunt accepteren hulpeloos voelen en ook controle ervaren of je ervaart dat je invloed hebt op je vermoeidheid activiteit is ook belangrijk en stemming en pijn hebben we in die eerste versie van onze experience sampling allemaal gemeten en hebben we ook weer mensen gevraagd om wekenlang dus meerdere keren per dag door zo'n app op het telefoon deze dingen uit te vragen en wat ik laat zien is dan een netwerk van één specifieke persoon en waarom dat belangrijk is is nou we hebben net al gehoord depressie kan naar verschillend uitzien bij verschillende mensen en dat geldt ook voor vermoeidheid niet bij niet iedereen ziet dat er hetzelfde uit en wat je hier zit in bij deze persoon in dit plaatje vermoeidheid staat daar in het midden is dat het vooral samen hangt met acceptatie van de ziekte voor deze persoon en je ziet ook dat die acceptatie weer samen hangt met je hulpeloos voelen dus hoe meer deze persoon op een moment de ziekte kon accepteren hoe minder hulpeloosheid en hoe minder vermoeidheid en andersom ook dit is belangrijk dit koppelen we terug aan de patiënt in een gesprek samen met de therapeut zodat ze samen ook in gesprek kunnen gaan over dit netwerk van nou dit is wat we zien in jouw data is dat ook wat je herkent en kan het dan zo zijn dat die acceptatie een punt is waar we met de behandeling als eerste op in kunnen zoomen met het idee dat je daarmee de behandeling ook effectiever kan maken misschien ook goed om te noemen er staat ook een bolletje met pijn in bij deze persoon was dat zo die pijn vrij continu aanwezig is en als je dus iets wat hebt wat continu dan kan je moeilijk een samenhang met andere symptomen ontdekken maar dat betekent niet dat het niet belangrijk is dus het kan best zijn dat die pijn continu aanwezig is en dus wel leidt tot energieverlies alleen er is geen samenhang met de andere symptomen dus er zitten ook wel wat beperkingen aan zo'n netwerk die je dan goed uit moet leggen nou vermoeidheid speelt dus ook bij veel mensen een rol en we willen natuurlijk niet dat iedereen aanklopt bij de voorhulp bij mensen omdat er al zo druk ligt op de zorg dus de vraag is ook wat kunnen wat kunnen jullie doen en wat kunnen mensen zelf doen wat is er voor zelf heel beschikbaar en wij hebben op basis van het onderzoek wat wij hebben gedaan na vermoeidheid samen met het zorg institut nederland een website ontwikkeld die heet fitter bij ziekte punt en l en dan is een speciale pagina over kanker en vermoeidheid waar mensen zelf dus uitleg kunnen krijgen met filmpjes en animaties doen jij heeft er ook aan meegemaakt om wat meer over die biologische achtergrond en meganismes uit te leggen en er is ook een specifieke pagina voor de zorgverlener om wat meer informatie te krijgen dan is het zo dat op de onco app store dus de kanker punt en l is een site waar alle mensen met kanker heel veel informatie kunnen vinden en daar is nu ook een app store ontwikkeld dus alle apps die onderzocht zijn en die effectief zijn gebleven gebleken uit onderzoek die zijn daar te vinden en mensen kunnen dan met een digitaal zorg te goed kiezen uit de apps die daar staan en daarmee stellen van de slag een voorbeeld wat we hier rechts in de in de dia zien is het programma minder angst naar kanker waar wij onderzoek naar hebben gedaan en dit kunnen mensen doen en wij hebben dat programma ook onderzocht een soort blend het variant in de eerste lijk dus mensen kunnen dan een hulpvraag aan de huisarts en de poh gg zet die ze dan bij het programma kan begeleiden in het geval ze er niet zelf uit te komen nou tot laatst als laatste wil ik nog noemen bewegen en activeren is ook al genoemd zowel bij sommigheid en depressie als bij vermoeidheid is het belangrijk om mensen weer te motiveren om in beweging te komen en mensen te activeren maar het is ook vaak heel lastig dus mensen hebben toch vaak uitdeem neuropathie voor moeitijdsklachten waardoor ze niet meer kunnen wat ze eerder konden je kan je voorstellen als je elke week misschien twee of drie keer geen tennis met een bepaald tennismaatje en je kan dat nu helemaal niet meer ja dat heeft sociale gevoel maar het is ook heel frustrerend als je dat dan niet meer kan dus mensen moeten vaak wel geholpen worden om te zoeken naar andere manieren waarop ze wel weer kunnen gaan bewegen en actief kunnen worden en ik denk ja daar kunnen jullie misschien ook een rol in spelen nou dit is nog een plaatje van het artikel van waar je maar dus onderzocht te hebben of die begeleiding vanuit de eerste lijn ook kan helpen bij het programma minder angst naar kanker en dat was gelukkig zo en tot slot als je als bijvoorbeeld als speelhg gezet werkt en je hebt die onco app store gevonden of je werkt misschien met terapie landen van ander programma en je komt er niet uit of je wil graag meer weten over hoe kan ik nou mensen het beste begeleiden bij bijvoorbeeld angst naar kanker dan kan je ook scholing krijgen via de helendouweling akademie dat is de akademie waar we via het helendouweling stuurt onze kennis ook verspreiden dus als je daar meer informatie wil dan kan je op hdp.nl scholing kijken en dan kom ik bij de laatste slide en dat is of er vragen zijn voor kris of voor mij en dan ga ik weer even naar mijn stoel lopen om te kijken of die vragen er zijn dus dank jullie wel deze gaan neerleggen voorzichtig dan ben ik benieuwd ja zeker er is een vraag een methodologische vraag en dat is hoe heb jullie bepaald om mensen vijf keer per dag te bevragen met experience sampling en niet meer of minder vragen luisteren vragen verspringt ja dat is een goede vraag dat is denk ik methodologisch misschien kijk mijn collega melanie schelinkend aan want die weet daar ook veel van dat heeft te maken met de de power die je nodig hebt als onderzoeker om iets echt betrouwbaar te kunnen schatten en ja in balans met wat je mensen aan kan doen met vragen ja we willen binnen een periode van drie weken genoeg meekingen hebben om de vrouw bij netweks te schatten en tegelijkertijd wil de mensen ook niet te veel belasten ja dank je wel hoe kunnen we meer bewust worden creëren zodat mensen wel wilt gaan zoeken nou ik denk eigenlijk dat christie heeft net al een aantal vragen verteld hoe je vragen kan stellen om achter die verschillende symptomen van depressie te komen en dat zijn denk ik mooie ingangsvragen om in ieder geval het gesprek aan te gaan en dan is het goed om te kijken van wat is adaptief wat is normaal en wanneer moeten we hulp gaan zoeken en dan is het dus belangrijk om uit te leggen dat er effectieve interventies zijn want esmee bickle vindt vooral dat als mensen dat niet weten dat ze dan geen hulp zoeken heb jij nog aanvullingen daarop en dan is er nog een vraag ik denk aan kris waar denk je aan als je het hebt over interventies gericht op veiligheid tijdens de palliatieve fase van behandeling het vooral bevorderen dat mensen patiënten met de mensen om hun heen het een beetje samen doen ik denk dat zo'n ziekte is een enorme klus en als je voor je gevoel dat in je eentje moet doen dan wordt het ondraaglijk dus ja het is buiten gewoon belangrijk dat je het gevoel hebt dat je dat dat je een beetje samen kunt doen met de mensen om je heen dus vooral dat dat bevorderen ja wat ik ook wel zie is dat het mensen het soms lastig vinden omdat ze elkaar willen beschermen dus dat ze eigenlijk niet meer met elkaar gaan praten uit bescherming dus dat kan me wel voorstellen dat je als zorgverlener probeert dat het gesprek open op gang komt want dan bevorderen ook dat samen zijn nee zeker ik leg mensen wel eens uit dat het te hebben over emoties met de mensen om je heen dat het een beetje is als het als het flawje van de apen het het het verlicht geeft een beetje verlichting en het versterkte band dus dat dat het juist zo prettig is en zo zo helpend is om het er wel over te hebben andere vraag is van juran mogelijk heb ik het gemist maar heb jullie ook naar de impact vandaagelijke situaties op vermoeidheid gekeken en meteen de vragen ook zijn er interessante bevindingen daarbij hebben wij dat we kijken wel naar de context ja we vragen wel dus op welke locatie mensen zijn met wie ze zijn en we kijken of in de feedback aan de patiënt geven dan van nou die in die locatie ben je meer vermoeid of die in die met als je met die in die personen bent nou vaak zie je als je savals thuis met je partner op de bank zit dat je het meest vermoeid bent dat zal niet verrassend zijn en en we hebben ook een open vraag gesteld aan het einde van de dag van was er iets belangrijks vandaag en dan konden mensen zelf terugkijken of die activiteiten hoe dat samenging met hun vermoeidheid voor die dag ja nou jullie hebben haar al aan het woord gehoord maar je weet misschien nog niet wie ze is en dat ga ik dan nu vertellen want dan ga ik de laatste spreker introduceren dat is melanie schelikens senior onderzoeker bij het helendouweling instituut zij heeft promotie onderzoek gegaan naar mojtenis bij lomkanker en ze doet nu veel onderzoek ook naar veerkracht vandaag gaat ze vertellen over onderzoek naar een groep mensen met kanker met uitgezuide vorm van kanker die daar langer mee leven en dat is eigenlijk een groep die erg groeiend is dus melanie de floor is yours vertel dank u ja ik wil jullie vandaag wat vertellen over het impress project waarbij we in impress staat voor improving resilience bij mensen met uitgezuide kanker die langer doorleven door nieuwe behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichttherapie en dat zijn samenwerking tussen Tilburg universiteit helendouweling instituut en u m c utrecht en vandaag wil ik inzoomen op het eerste project en dat is de interview studie die we hebben gedaan ja en waar voorheen de diagnose stadium via melanoom of lomkanker al snel leiden tot ziekte progres in overlijden is nu door de introductie van immunotherapie en doelgerichttherapie in de afgelopen jaren hebben mensen een veel langere overlevingsduur waardoor eigenlijk een nieuwe groep patiënt is ontstaan dus mensen met uitgezuide kanker die langer doorleven dat noemen ook wel de doorlevers en dat is natuurlijk heel mooi nieuws dat mensen langer doorleven ondanks dat ze niet meer beter zullen worden en terwijl we deze toen ik de subsidie aanvraag aan schrijven was voor dit project sprak ik verschillende artsen en die zeiden van dat ze eigenlijk wel verbaasd waren dan brengen ze het goede nieuws van hey we hebben toch nog een behandeling gevoel gevonden en die blijkt dus aan te slaan dus je leeft langer en ze waren eigenlijk heel verbaasd dat mensen niet blij dus en de patiënten die we spraken die gaven ook aan dat ze daar verbaasd over waren zo vertelde een man ons het was heel raar om te horen dat de behandeling aansloeg in mijn hoofd met mijn verstand dacht ik dit is fantastisch wat een geluk het is het allerbeste nieuws dat je kan voorstellen en dit wil je en toch voelde ik me niet blij ik vond het heel moeilijk om de vlag uit te hangen feest te vieren zoals ik dat van tevoren verwacht had maar dat was niet zo en de ergste is dat misschien ook helemaal niet zo gek want mensen krijgen het maken met enorme onzekerheid ze weten niet wanneer resistentie voor de behandeling zal optreden is dat over een jaar twee jaar acht jaar en en dat en daarmee is die dood altijd op de achtergrond aanwezig dus en uit eerder onderzoek weten dat mensen die leven met zo'n onzekerheid dat dat een enorm invloed heeft op sociale relaties werk en persoonlijk ontwikkeling dus daarom hebben wij interview studie opgezet met als doel om inzicht te krijgen hoe doorlevers zo'n langdurige response op immunotherapie of doelgerichtentherapie ervaren en wat en helpt om hiermee om te gaan en de credits gaan na onze pcd student lara zwanenburg die de studie heeft opgezet en uitgevoerd en samen met zorg professionals van umc utrecht ratbouwtumc en het helendouweling instituut heeft zij mensen met staan in vier melanoom of longkanker die een bevestige response laten zien op die immunotherapie of doelgerichtentherapie geïncludeerd in de studie en zij heeft gewoon geïnterviewd over hoe ze hoe ze zo'n langdurige response en onzekerheid die daarbij komt kijken ervaren en wat hem daarbij helpt en die data hebben geanalyseerd met de temaat analyse benadering van browning clark en uiteindelijk namen 17 mensen deel aan de studie meer en deel als vrouw hoog opgeleid helft van de deelnemers had longkanker de andere helft melanoom drie kwart had immunotherapie ondergaan of onderging het nog steeds een andere kwart doelgerichtentherapie en op tijdstip van het interview waren mensen gemiddeld ruim drie jaar na diagnose en bijna twee jaar na het bericht dat de behandeling effectief voor zo was nou uit de uit de themaat analyse kwamen eigenlijk op die eerste onderzoeks vraag van hoe wordt dat doorleven nu ervaren drie thema's kwamen daaruit naar voren de twilight zonnen leven met onzekerheid en de problemen die mensen ervaren van hun leven aanpassen aan een leven met kanker en ik zal pet thema een paar sub thema's uit liggen lichten gezien de tijd en dat eerste thema gaat is over die twilight zon en dat gaat heel erg over de zoektocht die mensen ervaren omdat zich geen gezond persoon voelen dus niet iemand die kanker heeft overleefd of zal overleven maar ook geen patiënt die binnenkort komt te overlijden aan kanker en daardoor weten niet zo goed waar ze bij horen zo vertelde een vrouw ons in het eerstjaard ik echt ziet van oh ik hoor meer bij de doden dan bij de levenden en toen ging het steeds beter en toen had ik het gevoel van ook zit er een beetje tussen in en nu is het zo dat het heel veel beter gaat als of je weer bij de levende hoort dus dat is ook wel fijn en die zoektocht vind niet alleen plaats in zichzelf maar juist ook in relatie tot andere omdat in onze samenleving toch het idee heerst dat je aan kanker dood gaat of het overleeft voelde mensen zich heel vaak onbegrepen door hun naasten één deelnemen vertelde als iemand tegen me zegt van het gaat toch hartstikke goed met jou het is toch over dan denk ik van nou nee het is helemaal niet over was iemand bij mij komt zitten van wat erg he die kanker dan denk ik hou eens op zo is het helemaal niet moet je kijken ik ben er nog toch en ik kan dit en ik kan dat het zit er continu tussen in het ene moment kan ik het zo voelen en het andere moment zo dus je zegt het eigenlijk nooit goed ik denk dat het heel moeilijk is om mij te willen steunen en dat tweede thema gaat over leven met onzekerheid mensen vertelden ons eigenlijk dat ze heel vaak op en neerbewegen tussen de hoop dat het goed met zich gaat en de ziekte stabiel is en de vrees dat ziekte progressie optreedt en ze binnenkort zullen overlijden en er is zo'n enorme behoefte aan duidelijkheid zo vertelde een deelnemer toen het zeker leek dat ik dood ging was dat superheftig en toen bleek dat het therapie is en dat het ja misschien nog al een jaar of twee drie duurt dat was heel fijn en ook lastig je wilt heel graag duidelijkheid je weet niet wat er boven je hoofd hangt en wanneer dat dan gaat gebeuren die resistentie het is een soort death row zonder datum en een heel belangrijk aspect aan de behandeling dat mensen keer op keer confronteert met die onzekerheid zijn die terugkeerende medische controles mensen zeker in het begin hebben ze iedere maand een scan en als ze dan een pose een goede uitslag hebben dat de ziekte stabiel is gebleven dan zijn ze opgelucht en gerust gesteld maar dan in de week voor de nieuwe scan merken ze dat die angst weer opleid en van oh misschien is de ziekte progressie te zien en en dat daar is er een hele dat is iedere keer weer een hele omslag en ja waar ze echt waar ze echt moeite mee hebben waardoor ze ook dus minder het is niet zo goed voor verder durven te kijken dan de eerst volgende scan zo vertelde een man en in het begin was het dus om de maand nou dat was mijn levenswindel mijn veruitblik voor mijn leven ik wil voor mezelf ook wel voor dat is één maand daarna zien we wel weer dat was de overzien voor mij en na een tijdje wordt die tijd tussen de scans langer dus drie maanden of zes maanden en echt is dat fijn om te hebben mensen langere ademruimte maar aan de andere kant zijn ze dan ook weer bang dat die ziekte progressie misschien onopgemerkt blijft het laatste thema gaat over de de de moeite die mensen hebben om hun leven aan te passen aan die kanker ze verlangen ontzettend terug naar hun oude leven voordat ze de diagnose kregen maar realiseren zich ook dat dat dat niet mogelijk is en hebben ook door de onzekerheid heel veel moeite om vooruit te kijken en toekomstplannen te kunnen maken en vind het moeilijk om het leven weer op te pakken een jonge vrouw vertelde ons ik heb wel een tijd gehad dat ik geen kleren mee kocht omdat ik dan in de winkel stond van ja ik ga toch dood dus waarom zou ik dat doen en wat veel mensen ook beschrijven is dat ze zich onzeker voelen minder competent over hun werk of of ook in een sociale relatie zijn dat dat onbevangen gevoel waar ze vroeger mee leefde echt verdwenen is dus zo vertelde een vrouw ons ik wilde vroeger van dansen en naar feestjes gaan maar zo voel ik dat niet meer dat is helemaal weg ja dat vrij gevoel dat je hebt als je aan het feesten bent dat is verdwenen dus dat is ook iets waar ze afscheid van moeten nemen nou dit ging dit deel ging heel erg over hoe mensen het doorleven ervaren en als tweede vraag hadden we waar we het interview ook heel veel aandacht aan hebben gegeven is wat helpt doorlevers wat doe je in het dagelijks leven dat jou helpt bij het omgaan met die langdurige response en die onzekerheid die daarbij komt kijken en mensen beschreven eigenlijk allerlei verschillende strategieën die hebben ook weer gethematiseerd en thema 1 ging over een gevoel van controle terugwinnen de tweede was perspectief veranderen en de derde was het dagelijks leven opnieuw vormgeven volgens een waarde en ook hier zal ik slechts één sub thema eruit lichten en dat gaat dat eerste hoofd thema gaat over een gevoel van controle terugwinnen en dat heeft alles mee te maken dat door die diagnose kanker het hele leven op de kop staat helemaal wat overgenomen door de kanker en dat ze om een autonomie te behouden het heft weer in eigen handen willen nemen en daarvoor probeer ze te vertrouwen bijvoorbeeld op een medische team of vergroten van eigen kennis over hun ziekte en behandeling maar zeker ook het regelen van praktische zaken rondom ziekte verloop en sterven van z'n heel behulp samen zo vertelt een man ons wat min begin echt geholpen heeft is door te bedenken wat moet ik nog regelen voordat ik dood ga dus ik heb een adres luisteren maken van mensen die een kaart moeten krijgen en ik ben dingen gaan verdelen dus dit is voor hem en dat is voor haar en dat gaf verschillende mensen beschreven hoe en dat heel veel rust gaf en hielp om eigenlijk daarna weer het leven meer op te pakken nou het tweede thema ging over perspectief veranderen en dat is echt een reactie op die onzekerheid sombereid angst die mensen kunnen ervaren om op een andere manier naar het leven te kijken en wat bijna als vanzelf ging door de diagnose is ook de dingen niet voor lief te nemen dat hoort ook een beetje bij dat onbevangen gevoel dat is verdwenen uit de uit de eerste analyse en ook erkennen dat sterven deel uitmaakt van het leven dus dus ook een deel van dat acceptatie proces en een aantal doorlevens beschreven ook dat ze onzekerheid proberen te zien als kans omdat dat heel veel openheid geeft en ruimte voor optimisme zo vertelden een vrouw ons als alles onzeker is is alles nog mogelijk het kan dus ook goed gaan en dus ja je moet de positieve kant kunnen zien ik zou bijvoorbeeld als actrice aan de slag kunnen gaan en dan zou ik zomaar nog een oscar kunnen winnen en het derde thema dat gaat over het dagelijks leven opnieuw vorm geven wat in die eerste analyse ook aan daarvoor kwam is dat dat ze het moeilijk vinden om een leven weer opnieuw op te pakken dat ze eigenlijk verschillende strategie hebben ontwikkeld om hun leven dus opnieuw vorm te geven en een belangrijke daarvan is eigenlijk hun prioriteiten opnieuw te evalueren van wat vind ik echt belangrijk welke mensen vind ik echt belangrijk en en daarna te handelen en zo vertelde een vrouw ons ik ben gestopt met het werk wat ik altijd deed ik wilde een beetje vertragen ik deed zavonds altijd veel voor mijn werk ik was nooit echt klaar nu wil ik in de avond graag thuis zijn en andere dingen doen nou samenvatten zien we dus dat hoe door hoe doorleven ervaren wordt dat gaat heel erg over die die twijleidzone dat die zoektocht tussen zich geen patiënt voelen en niet gezond leven met onzekerheid bewegen tussen hoop en vrees en de problemen die ze ervaren om hun leven weer op te pakken na die en te leven met die uitgezaide kanker en wat hen daarbij helpt is dat gevoel van controle terugwinnen perspectief verbreiden en veranderen waar mogelijk en het dagelijks leven opnieuw vorm te geven en nou wat wat kunnen we nu met al al deze informatie nou de e-studie heeft ik echt laten zien dat die doorlevens een nieuwe patiëntengroep zijn die echt op maat gemaakt informatie nodig hebben en als onderdeel van het impress project gaan we een online platform ontwikkelen waarin we die op maat gemaakt informatie willen bieden en zeker ook de strategieën die uit de tweede analyse naar voren kwamen die willen we vertalen ook op dat platform naar voren laten komen om zo ook de emoties en woeilijkheden die mensen doormaken te erkennen en te normaliseren en we denken dat als mensen psychische help nodig hebben dat acceptance and commitment therapy nou hij is vandaag al voorbij gekomen heel passend kan zijn dat dat ook inzet op die psychologische flexibiliteit in het leven vorm geven naar aanleiding van je van je waarde dat is ook een behandeling die we een groeps behandeling die we bij het Helen Dowling instituut al door al aanbieden en als laatste ook nou het werd net ook al even genoemd de kris dat het belang van die naast en dat dat kwam ook ontzettend duidelijk naar voren in de studie maar dat het ook zo moeilijk is om open met elkaar te communiceren ik denk dat zorg professionals door de daast actief te betrekken bij de behandeling daar een belangrijke rollen kunnen spelen als jullie meer willen lezen het eerste paper is gepuliseerd kun je je vinden via de QR code tweede verwachten in januari februari dankjewel dankjewel melody ik heb een leuke vraag over die maandelijkse scans die jij noemde koen vraagt af is dat een keuze puur vanuit medisch oogpunt want vanuit psychologisch oogpunt is het daar licht beter om minder vakenskent te houden ja zeker dus ik denk dat een van de aanvillingen die wij ook doen na aanleiding van die resultaat is ook om zover het medisch mogelijk is met de patiënt af te stemmen kan het ook minder en wil je dat en wat je wat bied je de nodige geruststelling en wat leidt vooral te zorgen en om dat samen te bespreken en ik denk dat daar onkoloog een belangrijke rollen kunnen hebben en de onkoloog waar wij mee samenwerken die waren daar ook wel verbaasd over dat zij zien vooral dat de patiënt gerustgesteld zijn blij als een goede scan uitslag hebben maar zij zien niet zo dat proces vooral of dus ik denk dat dat een hele belangrijk is ja mooi ik weet ook dat Sabine Ciesling die doet dan bij borstkanker ook onderzoek om te kijken of de nazorg en na controle uit elkaar kan en ze gebruiken een artificial intelligence om te voorspellen wat de beste controle ja hoe noem dat de ritme is voor iemand omdat dat nu ook eigenlijk standaard voor iedereen hetzelfde is terwijl dat eigenlijk medisch gezien niet hoeft dus ja het zijn mooie ontwikkelingen denk ik voor de toekomst ja zeker nog een vraag wanneer verwacht je dat dit platform waar je het over hebt beschikbaar is nou we hopen het eerste prototype in het voorjaart ontwikkelen dan gaan we met een groep van 12 deelnemers kijken van wat vind je ervan en regelmatig interviewen op basis van die wat zij zeggen het platform verder te verbeteren dan willen we na de zomer het een grote groep uit testen en als het dan nou ja goed bruikbaar is en mensen er te vrede over zijn hopen denk ik maar zien volgend jaar om deze tijd of begin 2025 te lanceren ik zie ook nog meer vragen verwacht je dat de bevindingen ook van toepassing zijn op andere mensen die doorleven met gevoordelde kanker breder dan lonkanker en melanoom ja zeker we hebben ons nu in deze studio gericht op melanoom en lonkanker omdat dat de grote groepen patiënten zijn maar belangrijker nog dan de type kanker denk ik is dat dat het dat je leeft met uitgezijde kanker en die onzekerheid dus ik denk dat het zeker te gaan generaliseren is ja nicole eisendam vraagt u af hangt u behoefte aan controle of scans ook samen met kopingstijl of persoonlijkheid en zouden we daar de controles ook moeten teleren ik denk dat het daar zeker mee samen hangt ja ik denk dat ja sommige mensen hebben daar enorm zijn gewoon controle behoeftig en hebben heel veel die bevestiging nodig terwijl andere juist meer rust ervaren als ze er niet meer bezig zijn waarbij een soort vermijding of je juist met andere dingen bezig wil houden heel effectief kan zijn om je niet te veel zorgen te maken dus daar zouden we ook zeker naar kunnen kijken als we het hebben over die op de persoon afgestemde mate van hoe vaak je controlescans laat terugkomen ja ik heb nog een vraag van emeline heb je ook onderzoek gedaan of gepland staan bij partners van patiënten die doorleven nee maar dan wil ik wel nog heel graag doen want ik denk dat het voor partners ook een heel ingewikkeld proces is en zoals jij net al benoemde Marije ziet dat dat mensen elkaar een bescherming gaan nemen omdat ze elkaar niet te veel willen belasten dat dat speelt sowieso maar ik denk zeker als je leeft met uiterzijdig kanker en je mogelijk binnenjaar overlijdt maar misschien ook nog acht jaar leeft dat dat het kan een heel lang proces worden wat je samen bij je samen doorheen gaat dus de aandacht voor de partners denk ik heel heel belangrijk en op ons platform willen we daar aandacht aan geven maar zal dat wat kleiner zijn omdat we daar niet zo uitgebreid onderzoek naar hebben gedaan dank je wel ook dank aan iedereen die zoveel vragen stelt hartstikke leuk ga daar nog even mee door want we hebben nu ruimte voor discussie dus als je meer verdiepende of discussie of prikkeelende vragen hebt kom maar door in de chat dan ga ik die aan al deze spreken stellen en ik dacht allereerst om zelf even te beginnen bij korena je vertelde over die symptom monitoring en dat het heel goed is voor de kwaliteit van leven en ik vroeg me af is dat nu voor alle patiënten beschikbaar of is dat nog bij sommige ziekenhuizen ja ik heb de resultaten gepresenteerd van onze longkanker trial inderdaad maar we zijn het nu ook in een studie verband dan in aan het zetten bij andere tumoren ook bij niercel bij borstkanker bij limfomen dat is een bloedkanker type en het komt binnenkort ook beschikbaar voor ajas en dat is dan beschikbaar via een open source app noem ik maar daar kan iedereen in principe in nog en in de studie daar moet je aangemeld worden door het ziekenhuis maar in de open source daar kan dan iedereen gebruik van maken zijn dus de jonge mensen met kanker en daar hebben ze dus bedacht om het voor iedereen open te doen en is dan een volgende stap om dat ook voor de andere leeftijds groepen te doen of ja we hebben het in principe in in eerste instantie gefocust op de ajas vanuit de studio ook hier in in in samenwerking met tilburg maar iedereen kan hem gewoon openen want het gaat de de vragen die gesteld worden zijn niet leeftijds specifiek want het gaat gewoon over de bijwerkingen en of dat je dan 40 min bent of je bent 40 plus iedereen kan hem gebruiken want die auguritmes zijn nu gelijk maar we willen dus ook wel gaan kijken van hoe zit het dan met de jongere patiënten dan opzichten van de oudere patiënten en we zijn het ook de methode aan het delen met commerciële apps zodat zij het in de ziekenhuizen waar zij al geïntegreerd hebben en in het epd zit en waarbij de patiënt al die app gebruikt om het patiënt het reacten doorlopen en vragenlijsten in te vullen en patiënten informatie te krijgen dat ze daarin kunnen toevoegen zodat er ook dezelfde methode dan dus de wetenschappelijk gebaseerde methode ook daar beschikbaar is met dezelfde auguritmes erachter en dan vragen we wel ook om die data te delen zodat we daar ja als je het hier hoort en we kunnen nog zo verleren met z'n allen met betrekking tot die symptomen dat als die data gedeeld worden kunnen wij ze allemaal weer gebruiken om om verder verder te zoeken van wie en waarom en dan met het grote doel om interventions daarop toe te passen natuurlijk ja dat zou mooi zijn ja ik weet dat onlangs de nationale kankeragenda is gelanceerd ik weet niet of jullie dat ook allemaal hebben gezien een van de dingen gaat over een van de punten op de agenda is laten gevolgen nou ik heb een open vraag aan jullie waar denken jullie dit allemaal gehoord hebben dat er dan onderzoek gedaan naar moet worden wat wat zou de volgende stap moeten zijn mogelijk wel voor nadenken ja ik denk dat we allemaal onder andere onderzoek doen naar die later gevolgen ja dus ik heb dan nu niet wat is dan op basis van de kankeragenda de volgende stap ik denk dat we in misschien wel in de lijn waar we nu al zitten verder kunnen gaan en dat het dan aansluit bij die later gevolgen ja ik denk dat het een mooi punt is ook van hoe kunnen we de later gevolgen voorkomen want als we dan vroeg tijdig interveniëren en tijdens de actieve behandeling al interventions doen bijvoorbeeld met doze seductie om dan de schade te verminderen dan verwacht ik dat je de lange termijn effecten ook vermindert maar ja ook daar is geen onderzoek over beschikbaar dus dat is natuurlijk ook een optie de preventie van de later gevolgen ja dus door goede symptomen te monitoren kan je dus eigenlijk al de tijdig onderdekken van oh dit gaat eigenlijk misschien niet de goede kant uit de dosis verlagen om dan te voorkomen dat mensen problemen krijgen daarbij moet ik wel denken aan hun klient en ook de vraag van nicole eens en dan maar je hebt natuurlijk mensen met verschillende persoonlijkheden en sommige mensen die rapporteren eigenlijk nauwelijks dat ze klachten hebben omdat ze denken ik moet zoveel mogelijk chemotherapie omdat ze echt zoveel mogelijk zekerheid willen wat zou je daar dan ja daar zou je bijvoorbeeld ook de partners in kunnen schakelen dat de partners dan vaak het toch wat eerlijker zijn in de spreekamer dat die dan zeggen van nou je zegt dat je necks last van hebt maar je had behoorlijk last en het mooie bij symptom monitoring met zo'n dagboek waarbij we nu hebben uitgevraagd één keer per week maar je kunt het ook dagelijks bijvoorbeeld invullen dan zie je ook patronen over de tijd zeker bijvoorbeeld bij als je een infus krijgt met medicijnen dat je daarna meer symptomen krijgt en dat dat afneemt en dat maakt dus ook wel meer inzichtelijk dan alleen dat ene moment in de spreekamer waarbij je denkt van nou ik moffel het een beetje weg want anders gaan ze misschien de dosis reduceren en dan krijg je niet de optiemale behandeling dus dus ja ik zou zeggen partners en ook inzicht in het verloop ja dus juist voor die monitor over de tijd bedoel in de spreekamer ga je het misschien bagatelliseren maar als je de hele tijd bijhoudt dan is het eigenlijk voor iedereen zichtbaar en kan je dus ook beter zichtbaar maken met dat het ook met de dosis samenhangt bijvoorbeeld ja ja dat ik denk dat daar ook wel een stukje onder schatting vanuit de patiënt bij zit als ik kijk naar de mensen met neuropathie dan hoor ik ook wel vaak terug dat ze zeggen van ik ben er wel opgewezen van je kunt neuropathie krijgen maar ik dacht dat zal allemaal wel meevallen en dat eigenlijk pas als het eenmaal ontwikkeld is dat ze zeggen van ik heb dit echt onder schat en het heeft veel meer impact op mijn leven dan ik had verwacht dus dat blijft denk ik moeilijk dat ja de de wil om te blijven leven bij je op patiënten gewoon altijd voor zal blijven gaan omdat het ook je kunt je niet voorstellen zo iets als neuropathie voelt denk ik en denk je dat daar ook de partners een rol in kunnen spelen want ik vind op zich wel een mooie ja ik denk het wel ik denk dat voor de partner een mooie rol in ligt om gewoon ook even het in perspectief te blijven zien en en af en toe wat rationaliseren misschien dus dat denk ik wel ja ik voeg me ook af ik ken ook iemand die is door de chemotherapie doof geworden is dat ook een symptaam wat vaker voorkomt en wat jullie ook monitoren ja dat ja maar dat is dat is niet een heel acute probleem dat is ook wat in de loop van de tijd erger wordt dat je ook was later opmerkt net zoals als neuropathie en het is veel minder voorkomend als je in de lijstjes kijkt met veel voorkomende bijwerkingen van let hier op zet het doven niet zo zeer erbij dus dat is maar als er bij bepalen middelen middelen voorkomt dan wordt het wel in het lijstje uit gevraagd dus dan ja dan zou je er wel ook wat meer alet op kunnen zijn om die manier ja dus die symptaam monitoren is ook in die zin gepersonaliseerd dat het dat er per chemo wordt gekeken van wat de belangrijke bijwerking zijn die gemoonytoren moeten worden hartstikke mooi hebben jullie nog elkaar verhalen het hebben gehoord ook nog vragen aan elkaar misschien ja ik was ik was naar de benieuw naar het programma om armpijn het gaat natuurlijk over neuropathie maar ik denk dat mensen ook door allerlei door operatie zo andere soorten pijnklachten hebben kunnen zij ook aan het programma ook deel nemen of is de informatie heel erg naar neuropathie geschreven ik denk dat het twee ledig is is aan de in dit studie in deze studie waren het echt alleen mensen die neuropathie door de chemotherapie hadden die mee konden doen daarbij was het ook echt belangrijk dat de neuropathie nog niet aanwezig was voor de chemotherapie ik denk wel als je kijkt naar implementatie straks de training is zo geschreven dat we het wel echt hebben over neuropathie we hebben het veel over pijn maar we leggen ook wel uit dat die informatie in de training ook op heel veel andere dingen toepasbaar is dus zoiets als vermoeidheid is natuurlijk in beperkingen kan dat best wel vergelijkbaar zijn niet altijd maar dus dat leggen we wel uit dus ik denk dat uiteindelijk je wel naar een intervention zou kunnen waarbij meerdere soorten mensen met vergelijkbare klachten daar ja mee zouden kunnen doen ja maar in dit deze studie was het echt afgekaderd ja ja oké nee je kan maar voor zwaar als het effectief blijkt en het komt in de onco app store zou dat wel heel mooi zijn als het voor een breder groep ja toegankelijk is ja zeker ja en je zou natuurlijk ook want er neuropathie kan ook veroorzaakt worden door andere in andere situaties diabetes diabetes bijvoorbeeld de vraag is of je het ook op die manier zou kunnen generaliseren dat is wel lastig omdat neuropathie door chemotherapie en ik wel echt de contactie van kanker levensbedreigende ziekte wat ook de associaties anders maakt en dus ook de omganger mee maar dat zijn ook wel vragen die we ons stellen van oké hoe kunnen we uiteindelijk als het effectief blijkt voor zo breed mogelijke groep inzetten zonder dat je het te breed maakt waardoor het niet meer relevant wordt voor de gebruiker ja ja goed afweging kris ik wil er nog even terugkomen op die vraag over veiligheid die mensen stelden want er waren twee vragen over en je hebt al iets gezegd over wat je kan doen maar ik denk dat de vraag is ook van vanuit de zorgverleners wat zij kunnen doen eigenlijk tijdens de behandeling om die veiligheid bij iemand ja zo veel mogelijk te versterken dus ik kan me voorstellen als je verpleegkundige bent en je moet allerlei medische handelingen doen is er dan iets wat ze kunnen doen en dan moet ik iets in algemeen in zin zeggen voor alle patiënten ik denk jouw prisaat ging natuurlijk over zombaarheid ja maar ik denk dat mijn opmenging gaat natuurlijk met name over dat dat ja dat is natuurlijk zo individueel afhankelijk wat voor die persoon op dat moment als veilig gevoeld voor sommige patiënten betekent dat dat je als het waarbij de hand moet nemen en bij de ander moet je vooral zorgen dat zoveel mogelijk autonomie bij de patiënt ligt dus dat ja dat ik vind het heel lastig om daar in algemeen iets over te zeggen maar ik denk wel dat je eigenlijk ook goed benoemd dat je dat dus ook zou uit kunnen vragen van wat is voor die persoon dan belangrijk om zich zo veilig mogelijk te voelen zeker dat is natuurlijk wat je uit kan vragen als iemand dat zelf weet en anders is het misschien een beetje bezoek ja en ik denk dat als je naarmate je wat ervaring heb dat je dat ook wel een beetje een beetje leert en een beetje in kunt gaan schatten van en heel veel ervaren verpleegkundigen weten dat nou ja weten dat op hun rug gegaat wat de ene patiënt nodig heeft dan wat ander patiënt nodig dus misschien dat je elkaar daar ook een beetje in kunt helpen dan ja dus leren van je collega's daar in en eigenlijk ook je bewust zijn wat je eigenlijk al doet of weet ja waarschijnlijk wel ik denk dat er heel veel ik zeg als de helft van het werk in het ziekenhuis gaat over geruststelling en bieden van veiligheid dus er gebeurt natuurlijk wel heel veel op dat terrein geruststelling en bieden van veiligheid heel belangrijk er zijn geen nieuwe vragen komen mag ik nog een vraag maar weer een vraag zeker doen ja voor korena als je die patiënt die is echt aan de ene kant patiënten rapport onderrapporteren die symptomen vaak in de spreekamer uit angst voor die dozers reductie hebben patiënten een goede kunnen patiënten goede inschatting maken van wat ze inleveren aan overlevingskansen als dozers reductie krijgen nou ik denk dat atse dat ook niet goed in kunnen schatten die details zijn zijn zijn onvoldoende bekend is natuurlijk wel gedaan zijn studies gedaan waarbij ze dan keken van wat dan de accumulatieve dozering was en wat dan de overleving was dus daarvan zeg je dat die concept optimaal zijn als je eerder stopt maar aan de andere kant denk ik bijvoorbeeld ook aan de genetica en de polymorphismen dat je misschien wel een slow metabolizer bent waardoor dat jij zoveel bijwerkingen krijgt dat als je hem reduceert dat dat niks doet met je overleving maar wel met je bijwerkingen en daar is ook nog heel veel winst te boeken ook qua wetenschap en er is ook een stukje patiënten informatie want daar gaf je ook een mooie voorbeeld voor maar ja dat dat niet altijd zo hoeft te zijn maar bij wie dan wel en bij wie dan niet dat dat is ook interessant om verder uit te zoeken om om beide dus altijd mee te nemen dus zowel de progressievrije overleving over alsof I will nest de bijwerking want dat was eigenlijk ook een vraag aan jou van neem jij al iets van polymorphismen ook mee in de biomakker even heel kort toe lichten wat je bedoelt met polymorphism een verandering van of een ander genetisch profiel dus dat is ook terug te vinden in je bloed waardoor dat je bijvoorbeeld dat je omzetting wat trager werkt dus als jij dan emoterpie in je bloed krijgt dat dat langzaam wordt omgezet als dan geeft het extra veel schade dus dat is een genetisch iets wat je toe zou kunnen voegen misschien nog aan de ontstekingswaarden en dergelijke omzo ook nog meer in detail en gespecificeerd in te kunnen zetten ja dat zouden we wel graag willen maar ook hier dan weer zijn aan het kijken welke mogelijkheden we hebben wat we een eerste aanzet die we aan het doen zijn op het gebied van in ieder geval algemeen DNA analyse is bij de procoast die de dikke darmkanker daarbij hebben we ongeveer honderd mensen waarvan we een geowas laten doen een volledige inzichtelijk maken van het van het profiel het genetisch profiel van iemand we hebben heel veel bloed samples verzameld er liggen zo'n 20.000 cryo's dat zijn van die kleine 0,5 milliliter buisjes serum vol bloedbeficote dus er is heel veel materiaal en dan is het de zaak om te kijken waar kunnen wij samenwerken met andere discipline is om dat complete ja complete plaatje te vangen en dus ook aanvullende markers toe te voegen en dan zijn we op zoek naar subsidie verstrekkers zoals orde, er zijn genoeg plannen ook voor de onderzoekers zijn misschien ook de onderzoekers die kijken zijn geïnspireerd. Nou ja zeker en om daar nog heel even kort op aan te haken het is dus ook mogelijk dat mensen naar ons te komen en zeggen van goh wij hebben hier wij zitten in dit specifieke vakgebied maar wij zouden graag een studie op willen zetten en dit en dit willen we doen maar jullie hebben al het bloed liggen zijn er dan samenwerkjes mogelijkheden en ja die zijn er dus ook. Ja een uitnodiging van Doenja om samen te werken. Ik denk mooi om daarmee af te sluiten ik wil jullie als sprekers allemaal ontzettend bedanken je krijgt straks ook nog wat voor mij. Ik wil ook de organisatie achter de scherm bedanken Dina van Schalkwijk, Mirele Habibowits, Floortje Molz en de techniek daarachter allemaal ontzettend bedankt en als laatste jullie kijkers ben ik ontzettend bedank voor jullie aandacht en voor jullie vragen en ik hoop jullie terug te zien bij het webinar wat we ergens in het voorjaar zullen organiseren en dan gaat het over de cardiopsychologie ze gaan het over het hart hebben. Dank jullie wel