 Dan ga ik de laatste spreker introduceren, dat is Melanie Schelikens, senior onderzoeker bij het Helen Nauwling Institute. Ze heeft promotieonderzoek gezien naar Mindfulness bij Longkanker en ze doet nu veel onderzoek ook naar Veerkracht. Vandaag gaat ze vertellen over onderzoek naar een groep mensen met uitgezuide vorm van kanker die daar langer mee leven. Dat is eigenlijk een groep die erg groeiend is. Dus Melanie, de floor is yours, vertel. Dank u. Ja, ik wil hier vandaag wat vertellen over het impressproject waarbij we in impress staat voor Improving Resilience bij mensen met uitgezuide kanker die langer doorleven door nieuwe behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichttherapie. Dat is een samenwerking tussen Tilburg Universiteit, Helen Nauwling Institute en UMC Utrecht. Vandaag wil ik inzoomen op het eerste project en dat is de interviewstudie die we hebben gedaan. Ja, en waar voorheen de diagnose stadion via melanoom of Longkanker al snel leiden tot ziekteprogressie in overlijden is nu door de introductie van immunotherapie en doelgerichttherapie in de afgelopen jaren hebben mensen een veel langere overlevingsduur. Waardoor eigenlijk een nieuwe groep patiënt is ontstaan, dus mensen met uitgezuide kanker die langer doorleven. Dat noemen we ook wel de doorlevers. En dat is natuurlijk heel mooi nieuws dat mensen langer doorleven, ondanks dat ze niet meer beter zullen worden. En toen ik de subsidie-aanvraag aan schrijven was voor dit project, sprak ik verschillende artsen en die zeiden dat ze eigenlijk wel verbaasd waren. En dan brengen ze het goede nieuws van, we hebben toch nog een behandeling gevonden en die blijkt dus aan te slaan, dus je leeft langer. En ze waren eigenlijk heel verbaasd dat mensen niet blij waren. En de patiënten die we spraken, die gaven ook aan dat ze daar verbaasd over waren. Zo vertelde één man ons, het was heel raar om te horen dat de behandeling aansloeg. In mijn hoofd en met mijn verstand dacht ik dit is fantastisch, wat een geluk. Het is het allerbeste nieuws dat je kan voorstellen en dit wil je. En toch voelde ik me niet blij. Ik vond het heel moeilijk om de vlag uit te hangen, feest te vieren, zoals ik dat van tevoren verwacht had, maar dat was niet zo. En ergens is dat misschien ook helemaal niet zo gek, want mensen krijgen me eigenlijk met enorme onzekerheid. Ze weten niet wanneer resistentie voor de behandeling zal optreden. Is dat over een jaar, twee jaar, acht jaar? En daarmee is die dood altijd op de achtergrond aanwezig. Dus uit eerder onderzoek weten we dat mensen die leven met zo'n onzekerheid, dat dat enorm invloed heeft op sociale relaties, werk en persoonlijk ontwikkeling. Dus daarom hebben wij interviewstudie opgezet, met als doel om inzicht te krijgen hoe doorlevers zo'n langdurige responsen op immunotherapie of doelgerichtentherapie ervaren en wat hen helpt om hiermee om te gaan. En de credits gaan naar onze PhD-student, Laura Zwanenburg, die de studie heeft opgezet en uitgevoerd. En samen met zorgprofessionals van UMC Utrecht, Radboud UMC en het Helen Dowling Institute, zijn mensen met stad in vier milanoen of longkanker die een bevestige respons laten zien op die immunotherapie of doelgerichtentherapie geincludeerd in de studie. En zij heeft daar een geïnterviewd over hoe ze zo'n langdurige respons en onzekerheid die daarbij komt kijken, ervaren en wat hen daarbij helpt. En die data hebben we geanalyseerd met de themaatische analyse-benadering van Browning-Clark. En uiteindelijk namen 17 mensen deel aan de studie, maar het meerendeel was vrouw, hoogopgeleid, helft van de deelnemers had longkanker, de andere helft melanoen. Driekwart had immunotherapie ondergaan of onderging het nog steeds, en het andere kwart doelgerichtentherapie. En op tijdstip van het interview waren mensen gemiddeld ruim drie jaar na diagnose en bijna twee jaar na het bericht dat de behandeling effectief voor ze was. Nou, uit de themaatische analyse kwamen eigenlijk op die eerste onderzoeksvraag van hoe we dat doorleven nu ervaren. Drie thema's kwamen daaruit naar voren. De twijleidzonnen leven met onzekerheid en de problemen die mensen ervaren van hun leven aanpassen aan hun leven met kanker. En ik zal per thema en paar sub thema's uitlichten gezien de tijd. En dat eerste thema gaat dus over die twijleidzonden en dat gaat heel erg over de zoektocht die mensen ervaren omdat ze zich geen gezond persoon voelen, dus niet iemand die kanker heeft overleefd of zal overleven, maar ook geen patiënt die binnenkort komt te overlijden aan kanker. En daardoor weten we niet zo goed waar ze bij horen. Zo vertelde één vrouw ons. In het eerste jaar had ik echt ziet van oh, ik hoor meer bij de doden dan bij de levenden en toen ging het steeds beter. En toen had ik het gevoel van oh, ik zit er een beetje tussenin. En nu is het zo dat het heel veel beter gaat als of je weer bij de levenden hoort. Dus dat is ook wel fijn. En die zoektocht vindt niet alleen plaats in zichzelf, maar juist ook in relatie tot andere. Omdat in onze samenleving toch het idee heer dat je aan kanker dood gaat of het overleeft voelde mensen zich heel vaak onbegrepen door hun naasten. Eén deelnemen vertelde als iemand tegen me zegt van het gaat toch hartstikke goed met jou, het is toch over, dan denk ik van nou nee, het is helemaal niet over. Maar als iemand bij mij komt zitten van wat erg he, die kanker, dan denk ik hou eens op, zo is het helemaal niet. Moet je kijken, ik ben er nog, toch. En ik kan dit en ik kan dat. Het zit er continu tussenin. Het ene moment kan ik het zo voelen en het andere moment zo. Dus je zegt het eigenlijk nooit goed. Ik denk dat het heel moeilijk is om mij te willen steunen. En dat tweede het thema gaat over leven met onzekerheid. Dat is voor ons eigenlijk dat ze heel vaak op en neerbewegen tussen de hoop dat het goed met ze gaat en de ziekte stabiel is en de vrees dat ziekteprogressie optreed en ze binnenkort zullen overlijden. En er is zo'n enorme behoefte aan duidelijkheid. Zo vertelde een deelnemer, toen het zeker leek dat ik dood ging, was dat superheftig. En toen bleek dat het therapie is en dat het ja, misschien nog al een jaar of duurt, dat was heel fijn en ook lastig. Je wilt heel graag duidelijkheid en je weet niet wat er boven je hoofd hangt en wanneer dat dan gaat gebeuren die resistentie. Het is een soort death row zonder datum. En een heel belangrijk aspect aan de behandeling dat mensen keer op keer confronteert met die onzekerheid zijn die terugkeerende medische controles. Mensen zeker in het begin hebben ze iedere maand een scan. En als ze dan een goede uitslag hebben dat de ziekte stabiel is gebleven dan zijn ze opgelucht en gerust gesteld. Maar dan in de week voor de nieuwe scan merken ze dat die angst weer opleid en van oh misschien is de ziekte progresie te zien. En daardoor is er een hele dat is iedere keer weer een hele omslag en waar ze echt moeite mee hebben. Waardoor ze ook minder dus niet zo goed verder durven te kijken dan de eerste volgende scan. Zo vertelde een man en in het begin was het dus om de maand. Nou, dat was mijn levenswindel. Mijn veruitblik voor mijn leven. Ik hield voor mezelf ook wel voor. Dat is één maand. Daarna zien we wel weer. Dat was de overzien voor mij. En na een tijdje wordt die tijd tussen de scans langer, dus drie maanden of zes maanden. En echt is dat fijn want hebben mensen een langere ademruimte. Maar aan de andere kant zijn ze dan ook weer bang dat die ziekte progresie misschien onopgemerkt blijft. Het laatste thema gaat over de moeite die mensen hebben om hun leven aan te passen aan die kanker. Ze verlangen ontzettend terug naar hun oude leven voordat ze de diagnose kregen maar realiseren zich ook dat dat niet mogelijk is. En hebben ook door de onzekerheid heel veel moeite om vooruit te kijken en toekomstplannen te kunnen maken en vinden het moeilijk om het leven weer op te pakken. Een jonge vrouw vertelde ons ik heb wel een tijd gehad dat ik geen kleren me kocht omdat ik dan in de winkel stond van ja, ik ga toch dood. Dus waarom zou ik dat doen? En wat veel mensen ook beschrijven is dat ze zich onzeker voelen minder competent over hun werk of ook in een sociale relatie en dat dat onbevangen gevoel waar ze vroeger mee leefde echt verdwenen is. Dus zo vertelde een vrouw ons, ik wilde vroeger van dansen en naar feestjes gaan. Maar zo voel ik dat niet meer. Dat is helemaal weg ja. Dat vrij gevoel dat je hebt als je aan het feesten bent dat is verdwenen. Dus dat is ook iets waar ze afscheid van moeten nemen. Dit deel ging heel erg over hoe mensen het doorleven ervaren. En als tweede vraag hadden we waar we in het interview ook heel veel aandacht aan hebben gegeven is wat helpt doorlevers? Wat doe je in het dagelijks leven dat jou helpt bij het omgaan met die langdurige responsen en die onzekerheid die daarbij komt kijken. En mensen beschreven eigenlijk allerlei verschillende strategieën. Die hebben ook weer gethematiseerd en thema 1 ging over een gevoel van controle terugwinnen. De tweede was perspectief veranderen en de derde was dagelijks leven op nieuw vorm geven volgens hun waarde. En ook hier zal ik slechts 1 sub thema eruitlichten en dat eerste hoofd thema gaat over een gevoel van controle terugwinnen en dat heeft alles mee te maken dat door die diagnosekanker hun hele leven op de kop staat helemaal wat overgenomen door de kanker en dat ze om hun autonomie te behouden het heft weer in eigen handen willen nemen en daarvoor proberen ze te vertrouwen bijvoorbeeld op een medische team of vergroten van eigen kennis over een ziektembehandeling maar zeker ook het regelen van praktische zaken rondom de verloop en sterven van ze heel behulpzaam zo vertelde een man ons wat min begin echt geholpen heeft is door te bedenken wat moet ik nog regelen voordat ik dood ga ik heb een adressenlijst gemaakt van mensen die een kaart moeten krijgen en ik ben dingen gaan verdelen dus dit is voor hem en dat is voor haar en dat gaf verschillende mensen beschreven hoe en dat heel veel rust gaf en hielp om daarna weer het leven op te pakken het tweede thema ging over het perspectief veranderen en dat is echt een reactie die onzekerheid, zonbereid angst die mensen kunnen ervaren om op een andere manier naar het leven te kijken en wat bijna als vanzelf ging door de diagnose is ook de dingen niet voor lief te nemen dat hoort ook een beetje bij dat onbevangen gevoel, dat is verdwenen uit de eerste analyse en ook herkennen dat sterven deel uitmaakt van het leven dus ook een deel van dat acceptatieproces en een aantal doorlevens beschreven ook dat ze onzekerheid proberen te zien als kans omdat dat heel veel openheid geeft en ruimte voor optimisme zo vertelden een vrouw ons als alles onzeker is is alles nog mogelijk het kan dus ook goed gaan en dus ja, je moet de positieve kant kunnen zien ik zou bijvoorbeeld als actrice aan de slag kunnen gaan en dan zou ik zomaar nog een Oscar kunnen winnen en het derde thema dat gaat over het dagelijks leven op nieuw vorm geven wat in die eerste analyse ook al naar voren kwam dat ze het moeilijk vinden om hun leven weer opnieuw op te pakken dat ze eigenlijk verschillende strategieën hebben ontwikkeld om hun leven dus op nieuw vorm te geven en een belangrijke daarvan is eigenlijk hun prioriteiten opnieuw te evalueren van wat vind ik echt belangrijk welke mensen vind ik echt belangrijk en daarna te handelen en zo vertelden een vrouw ons ik ben gestopt met het werk wat ik altijd deed ik wilde een beetje vertragen ik deed avonds altijd veel voor mijn werk ik was nooit echt klaar en nu wil ik in de avond graag thuis zijn en andere dingen doen nou samenvatten zie je me dus dat hoe doorleven ervaren wordt dat gaat heel erg over die twijleidzone dat die zoektocht tussen ze geen patiënt voelen en niet gezond leven met onzekerheid bewegen tussen hoop en vrees en de problemen die ze ervaren om hun leven weer op te pakken en te leven met die uitgezijde kanker en wat hem daarbij helpt is dat gevoel van controle terugwinnen perspectief verbreiden en veranderen natuurlijk en dagelijks leven op nieuwe vorm te geven en wat kunnen we nu met al deze informatie de IS-studie heeft echt laten zien dat die doorlevens een nieuwe patiëntengroep zijn die echt op maatgemaakte informatie nodig hebben en als onderdeel van het impress project gaan we een online platform ontwikkelen waarin we die op maatgemaakte informatie willen bieden en zeker ook de strategieën die uit de tweede analyse naar voren kwamen die willen we vertalen ook op dat platform naar voren laten komen om zo ook de emoties en de moeilijkheden die mensen doormaken te erkennen en te normaliseren en we denken dat als mensen psychische hulp nodig hebben dat acceptance and commitment therapy hij is vandaag al voorbij gekomen heel passend kan zijn ook inzet op die psychologische flexibiliteit in het levenvorm geven naar aanleiding van je waarde dat is ook een behandeling die we bij het Helen Dowling Institute al aanbieden en als laatste ook het werd net ook al even genoemd door Chris dat het belang van die naast en dat kwam ook ontzettend duidelijk naar voren in de studie maar dat het ook zo moeilijk is om elkaar te communiceren ik denk dat de zorgprofessionals door de daast actief te betrekken bij de behandeling daar een belangrijke rol in kunnen spelen als jullie meer willen lezen het eerste paper is gepuliseerd kun je die vinden via de QR-code 2e verwacht in januari, februari dank je wel dank je wel Melanie ik heb een leuke vraag over die maandelijkse scans die jij noemde Koen vraagt zich af, is dat een keuze puur vanuit medisch oogpunt want vanuit psychologisch oogpunt is het daar licht beter om minder vaak een scan te hebben? ja zeker ik denk dat een van de aanvellingen die we doen na aanleiding van die resultaten is ook zover het medisch mogelijk is met de patiënt af te stemmen kan het ook minder wat een beetje de nodige geruststelling en wat lijkt vooral te zorgen en om dat samen te bespreken en ik denk dat daar oncologen een belangrijke rol in kunnen hebben en de oncoloog waar wij mee samenwerken die waren daar ook wel verbaasd over want zij zien vooral dat de patiënt gerustgesteld zijn blij als een goede scan uitslag maar zij zien niet zo dat proces vooral, dus ik denk dat dat een hele belangrijk is mooi, ik weet ook dat Sabine Ciesling die doet dan bij Boskanker ook onderzoek om te kijken of de nazorg en nacontrollen uit elkaar kan en ze gebruiken een artificial intelligence om te voorspellen wat de beste controle hoe noem dat de ritme is voor iemand omdat dat nu ook eigenlijk standaard voor iedereen hetzelfde is terwijl dat eigenlijk medisch gezien niet hoeft dus er zijn mooie ontwikkelingen denk ik voor de toekomst nog een vraag wanneer verwacht je dat dit platform waar je het over hebt beschikbaar is nou we hopen het eerste prototype in het voorjaart ontwikkelen dan gaan we met een groep van 12 deelnemers kijken van wat vind je ervan en regelmatig interviewen op basis van die wat zij zeggen het platform verder te verbeteren dan willen we na de zomer het in een grote groep uitdesten en als het dan goed bruikbaar is en mensen er tevreden over zijn hopen we denk volgend jaar om deze tijd of begin 2025 te lanceren ik zie ook nog meer vragen verwacht je dat de bevindingen ook van toepassing zijn op andere mensen die doorleven met gevoordelde kanker breder dan lonkanker en melanome we hebben ons nu in deze studio gericht op melanome en lonkanker omdat dat de grote groepen patiënten zijn maar belangrijke nog dan de type kanker denk ik is dat je leeft met uitgezijde kanker en die onzekerheid dus ik denk dat het zeker tegeneraliseren is Nikol Eesendam vraagt u af hangt die behoefte aan controle of scans ook samen met de koopingsstijl of persoonlijkheid en zouden we daar de controles op moeten teleren ik denk dat het daar zeker mee samenhangt ik denk dat ja sommige mensen hebben daar enorm zijn gewoon controle behoeftig en hebben heel veel die bevestiging nodig terwijl andere juist meer rust ervaren als ze er niet mee bezig zijn waarbij een soort vermijding of je juist met andere dingen bezig wil houden heel effectief kan zijn om je niet te veel zorgen te maken dus daar zouden we ook zeker naar kunnen kijken als we het hebben over die op de persoon afgestemde mate van hoe vaak je controlescans laat terugkomen ja ik heb nog een vraag van Emilien heb je ook onderzoek gedaan of gepland staan bij partners van patiënten die doorleven nee, maar dat wil ik wel nog heel graag doen want ik denk dat het voor partners ook een heel ingewikkeld proces is en zoals jij net al benoemde Marije je ziet dat mensen elkaar in bescherming gaan nemen omdat ze elkaar niet te veel willen belasten dat speelt sowieso maar ik denk zeker als je leeft met uitschrijdig kanker en je mogelijk binnenjaar overleidt maar misschien ook nog 8 jaar leeft dat het kan een heel lang proces worden waar je samen doorheen gaat dus aandacht voor de partners is eigenlijk heel belangrijk en op ons platform willen we daar aandacht aan geven maar zal dat wat kleiner zijn omdat we daar niet zo uitgebreid onderzoek naar hebben gedaan