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Was ist Amyotrophe Lateralsklerose

( = ALS; Maladie du Charcot, MND= motor neuron disease, Lou Gehrig´s disease) ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems.
Erstmals wurde sie 1869 von dem französischen Neurologen Jean-Martin Charcot an dem pariser Hospital de la Salpètiére beschrieben.

Bei der Erkrankung sind in der Regel nur die motorischen Nervenzellen (Motoneurone) in Gehirn (1. Motoneuron) und Rückenmark (2. Motoneuron) betroffen. Nerv und Muskel bildet eine funktionelle Einheit und ihr Untergang äußert sich klinisch in Form von Schwäche, Muskelschwund (Atrophie), Lähmung (Parese) und/ oder Steifigkeit (Spastik).

Die Krankheit kann in unterschiedlichen Regionen des Rückenmarkes ausbrechen. Wird zuerst die Sprech-, Schluck- und Atemmuskulatur betroffen, spricht man von einem "bulbären" Beginn. Ist primär einseitig eine Feinmotorikstörung oder Lähmung in Armen bzw. Beinen auftreten, spricht man von einem limbischen Beginn. Ein kleiner Teil (10%) der Patienten leidet an einer erblichen Form (familiäre ALS = FALS), d.h. dort sind mehrere Familienmitglieder von der Erkrankung betroffen.

Trotz intensiver Forschung ist derzeit noch keine Heilung möglich. Das Fortschreiten der Erkrankung kann aber medikamentös verlangsamt werden und die Lebensqualität durch verschiedene Maßnahmen, physikalische Therapien und Hilfsmittel lange auf einem sehr hohen Niveau gehalten werden. Dies setzt allerdings ein frühes Erkennen von Problemen und eine individuelle Beratung voraus.

Verlauf

Die Prognose ist einerseits vom bestehenden Krankheitsstadium, andererseits vom Verlauf (der kann rasch oder langsam sein) abhängig. Wichtig scheint, dass die ALS einen linearen Verlauf hat, also eine konstante Verschlechterung (im Gegensatz zur Multiplen Sklerose, die ja meist schubförmig verläuft) zeigt. Rein statistisch beträgt die durchschnittliche Lebenserwartung neudiagnostizierter Fälle zwischen 3 und 5 Jahren. Dennoch leben 20% der Betroffenen länger als 5 und 10% länger als 10Jahre. Je früher die Diagnose gestellt wird und je früher die Behandlung einsetzt umso günstiger ist die Prognose.

Als chronisch fortschreitende Erkrankung breitet sich die ALS mit der Zeit auf alle Muskeln des Körpers aus und befällt zu einem bestimmten Zeitpunkt auch die Atemmuskulatur. Die Todesursache ist meist die Atemschwäche, eine Lungenentzündung bedingt durch die geschwächte Atemmuskulatur oder Herzrhythmusstörungen, die durch den Sauerstoffmangel getriggert werden. ALS Patienten sterben keinen qualvollen Erstickungstod, sondern schlafen meist friedlich ein.

Ärzte, die wenig Erfahrung mit ALS-Patienten haben, sind meist zurückhaltend mit der Diagnosestellung und überweisen den Patienten zu einem Neurologen. Die Aufklärung der Patienten und der nächsten Angehörigen erfordert Verständnis, Offenheit, Zeit und Mitgefühl. Die Patienten sollten auch über Verlauf der Erkrankung, zu erwartende Probleme, Stand der Forschung, therapeutische Optionen und lokale Selbsthilfeorganisationen informiert werden.

Krankheitsverlauf
• Muskelkrämpfe, Faszikulationen, Spastik, eher selten Schmerzen
• Erhöhte Thrombosegefahr und Entwicklung von Oedemen an den Beinen durch Immobilität
• Zunehmende unumkehrbare Schwäche der Muskulatur und der damit verbundene Verlust von Kontrolle und Mobilität
• Schluckprobleme und Verschlucken/Aspiration, PEG Sonde ja/nein
• Zunehmende Ateminsuffizienz, ev. nächtliche Heimventilation erforderlich ja/nein, Angst vor dem Tod oder Ersticken
• Hustenschwäche, erhöhte Pneumoniegefahr
• Hypersalivation, zäher Schleim, Austrocknen der Mundhöhle nachts, Schleimanschoppungen
• Temperaturmissempfinden
• Verlust der Sprache, erschwerte Teilnahme am gesellschaftlichen Leben, zunehmende Unfähigkeit sich auszudrücken und mitzuteilen, eingeschränkte Kommunikation, Einsatz von Kommunikationshilfsmitteln erforderlich
• Erleben der vorzeitigen eigenen Endlichkeit, uU. Depression, Suizidgedanken

Category:

News & Politics

Tags:

• Amyotrophe
• Lateralsklerose
• interview

[psteinert1]

Schöön, ich hab das Video vor ein paar Monaten schon einmal angesehen. Jetzt hab ich es wiedergefunden.

[nicolas50]

svp