Las Enfermedades Raras son aquellas que, según la OMS, afectan, como máximo, a 5 de cada 10.000 personas y, normalmente, implican deficiencias sensoriales, motrices, mentales o físicas y una corta esperanza de vida. Pero sus afectados no sólo tienen que hacer frente a estos síntomas; tener una enfermedad rara se traduce en una lucha diaria contra el aislamiento social, la desinformación y la falta de inversión en medicamentos eficaces. Con motivo del curso de verano Panorama actual de las Enfermedades Raras en España organizado por la Universidad de Sevilla en Osuna, conoceremos las historias de Jorge, un niño de cuatro años afectado por el síndrome de Hunter, y de Auxiliadora, una joven de 27 años que padece fibrosis quística, un acercamiento a la realidad que actualmente viven tres millones de personas en España.
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