Sällsynt men inte ovanlig 3 av 3

"SÄLLSYNT men inte ovanlig" heter en film av Riksförbundet Sällsynta diagnoser som belyser svårigheten att leva med en sällsynt diagnos som ger ett ovanligt funktionshinder.

Filmens syfte är att ge saklig information om vad som är särskilt med en sällsynt diagnos. Information är viktig för sjukvårdspersonal, försäkringskassor och andra yrkesgrupper som i sitt arbete gör bedömningar, och tar beslut om, insatser för personer med funktionshinder.

Men filmen behövs också för föräldrar till barn med en sällsynt diagnos, samt vuxna som själva har en diagnos. Den kan då tjäna som ett viktigt hjälpmedel när man behöver informera professionella och andra personer i omgivningen.

Filmen är även ett hjälpmedel för att bearbeta sin egen situation, då den enskilde ofta upplever sig som ensam med sin diagnos.

Några olika sällsynta diagnoser kommer att tas upp som exempel. Tyngdpunkten kommer att läggas på de personliga berättelserna, ur olika åldersperspektiv.

I filmen "SÄLLSYNT men inte ovanlig" belyser vi särskilt tre olika sällsynta diagnoser, Noonans syndrom, AMC (Artrogryposis Multiplex Congenita) och Marfans syndrom. Gemensamt för alla tre är just sällsyntheten - en gemensam nämnare för många diagnoser. Övriga medverkande i filmen är professor och genetiker Göran Annerén från Uppsala och Elisabeth Wallenius som är ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Category:

Education

Tags:

• Sällsynt
• men
• inte
• ovanlig
• av
• sällsynta
• diagnoser
• landskrona
• vision
• dna
• gener
• gentetik
• göran
• annerén
• marfan
• amc
• noonan
• syndrom