A Sindrome de Van Der Knaap é uma doença raríssima. Ainda hoje existem poucas informações sobre o assunto. O que se sabe é que se trata de uma Leucodistrofia, semelhante a ALD, mostrada no filme "O Óleo de Lorenzo". Isso significa dizer que, por ser uma doença degenerativa, crônica e evolutiva, a tendência é que a sindrome destrua a vida da menina Maria Betânia, até levar a morte.
Agora os pais da garota querem conhecer outras pessoas que vivem o mesmo problema e encontrar apoio médico para salvar a vida da criança. Você pode fazer a sua parte divulgando este caso, repassando para o maior número de pessoas que puder.
Agradecemos caso resolva fazer isto.
Que Deus o abençoe!
nossa, na Vida agente tem que ser assim mesmo, temos que ter Fé em Deus, e o caso de Maria Betania e exemplo de Fé e força de vontade dela e da familia, Isso sim é amor a Vida. To na torcida por você Betania
adsdvanessa 5 months ago
#AjudeBetania Vamos ajudar. Depósitos na Conta Corrente número 40.000-9, Agência:1106-1, Banco do Brasil, em nome de: MARIA BETANIA F SANTOS NETA
JOAKIN1969 5 months ago