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Nuestra hija Esperanza tambientiene el mismo problema tiene 8 qños y tenemos que soportar la desicia de los medicos de las autoridades que lamentablemente aqui en Chile tienen muy poca informacion y todo va demaciado lento .
Estas enfermedades raras son dificiles terribles , autoridades medicos , laboratorios hagan algo porfavor.
carquipe1 5 months ago