Síndrome de Marfan (Parte 2 de 2). Yo no soy raro, la rara es la enfermedad

Este vídeo forma parte del reportaje "Yo no soy raro, la rara es la enfermedad" de la revista Vis-à-Vis, donde se cuenta qué son las llamadas enfermedades raras y cómo es el día a día de una persona que padece alguna de ellas.

En esta segunda parte sobre el Síndrome de Marfan, Manuel Barroso y Mª Carmen Marín, su mujer, nos relatan cómo ella descubrió que él y gran parte de su familia padecían la enfermedad. Además, nos describen por qué se decantaron por el diagnóstico genético preimplantacional para tener a su hijo, también llamado Manuel, y cómo fue el proceso.

*Realizado entre marzo y mayo de 2011.

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Science & Technology

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[anaisynoa]

Mucho ánimo, ojalá algún día todas estas enfermedades tengan una cura.

[sumagacs]

Hola, me ha parecido muy interesante el vídeo. Gracias. ¿Alguien me podría informar de alguna asociación sobre Síndrome de Marfan en la Comunidad Valenciana? Soy de Castellón. ¿Existe en Castellón alguna? GRacias

[kimilove29]

yo tengo marfan, pero no se como ande! ya que a mi papa no lo conosco y el es el que tiene marfan, yo tengo el cuerpo delgado, no se como ande del corazon, mis ojos se estan haciendo en lo blanco amarilloso, y aparte si veo algo bien pero ya de lejos un poco borroso al leer las palabras! me lo acaban de detectar hace como 2 o 3 años!

[SlNTULATIDO]

Qué bueno que encontré estos dos videos, la información sirve mucho para entender muchos por qués y saber cómo tratar la enfermedad. Y saber que no se está solo, y que la tecnología ha avanzado y que la vida puede ser llevadera aún con el síndrome. 

[alfisus2]

Tengo Marfan heredado de mi abuela... ella lo tiene mas luego mi mamam y luego yo, pero, al menos en nuestro caso se va degradando... mi hermana lo tiene pero menos que yo. Y creo que no tenemos problemas con la aoorta pues mi abuela nunca ha sufrido del corazón y está muy fuerte tiene 87 años. Ahora bien en las articulaciones SI.. y al menos a mi se me nota en las extremidades y manos.