Marche des Maladies Rares - Téléthon 2007
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Répondre à cette vidéo... Je vous invite donc à assister aux conférences de l'afm et à bien peser vos mots car vos propos peuvent blesser ceux qui sont malades que se soient des myopathes ou des personnes atteintes de maladies rares..
uacf 1 year ago
Répondre à cette vidéo... Vous dites que les dons sont exclusivement réservé aux myopathies. Les myopathies sont des pathologies très lourdes où des enfants meurent alors non on ne peux pas dire que c'est ecoeurant parce que la recherche profite à tous: un gêne trouvé sur une myopathie pourra servir à d'autres maladies!
uacf 1 year ago
En effet, l'afm est l'association est a la base un combat contre les myopathies mais aujourd'hui l'afm finance de nombreux programmes scientifiques pour les maladies rares et de plus, l'afm finance la plateforme maladie rare qui est un espoir pour les malades ( vérifiez en tapant plateforme maladie rare) et la prise en charges des malades. Je suis atteinte par une maladie rare et je ne peux pas accepter que des informations erronées circule sur l'afm.
uacf 1 year ago
Nathalie Morot. Votre argument est faux et je suppose que vous n'êtes jamais allé sur le site du téléthon , ni des sites de la plateformes maladies rares financé par le téléthon. Je fais parti du comité régional du téléthon 59 et local, j'ai assisté à de nombreuses conférences avec la présidente, je lui parlé de ce que vous exposez dans votre commentaire. Non, en aucun cas les dons du téléthon ne sont redistribués uniquement qu'aux essais pour les myopathies.
uacf 1 year ago
ça c'est pas une maladie rare en france plateaux.
on dirait...!
axelle wouters
axellllle 2 years ago
syndrome prune cè koi,
axellllle 2 years ago
s'il n'y avait eu que les intemperies..cè..bon por les cheveux..
....!
dr axelle wouters.
(j'y étais).
axellllle 2 years ago
"Vous avez vu la pêche qu'ils ont"... Voilà une expression qui me remplit de rage à chaque fois qu'une personne me dit "Malade, toi ? Mais tu as l'air en pleine forme !!!"...
Courgeron 3 years ago
Je suis en colère ! Toutes les personnes atteintes de maladies rares que vous voyez ici servent à faire envoyer des dons uniquement pour les myopathies !! Eux, ils ne verront jamais la couleur de ces millions d'euros. Et c'est la présidente du téléthon qui le dit elle-même dans cette autre vidéo : "Téléthon et maladies rares, la vérité"
Regardez les à la suite : écoeurement garanti !
NathalieMorot 4 years ago