syndrome de rett, Mélanie et l'association fillerette

Site de l'association http://www.fillerette.com/
N'hésitez pas à partager la vidéo, nous en avons besoin

Bonjour à tous, je m'appelle Mélanie, j'ai 15 ans, je suis une petite fille atteinte d'un syndrome de rett, maladie génétique rare, provoquant un polyhandicap sévère, ainsi qu'un retard mental important.
Petite, j'ai commencée à parler à marcher comme le ferais la plupart des enfants,à cet age. Mes parents voyaient bien qu'il y avait quelque chose, qui n'allait pas. Tous les examens étaient normaux (IRM, prise de sang...), aucun moyens de voir et de déceler cette maladie, à l'époque.
Puis nous avons rencontrés un professeur, qui à fini par diagnostiquer, mon mal être.
Il connaissait bien la maladie, j'avais malheureusement tous les symptômes visuels; nous avons eu vraiment de la chance de tomber sur ce monsieur.Nous lui devons beaucoup.
Depuis l'année 1999, il est maintenant possible de confirmer ou de diagnostiquer, la maladie par une simple prise de sang, grâce à la découverte du docteur Andréas Rett, par la découverte d'une mutation dans le gène MECP2 du gène sur le chromosome X.
Mes parents étaient très mal,accablés parce ce qu'ils venaient d'apprendre, puis les années passent, la maladie avance, encore et encore, sans que rien ne puisse l'arrêter.
Maintenant, je ne parle plus du tout,je ne marche plus, je ne peu plus me servir de mes mains, je souffre d'épilepsie, de trouble du sommeil, de trouble de la circulation sanguine, ... La liste est très longue. Pour résumer, je ne peu plus rien faire, ni même m'occuper, sans l'aide d'une tierce personne. Mes journées sont souvent très longues, mes parents ont de plus en plus de mal à tout faire et surtout pour me porter.
C'est pourquoi ma maman, entourée d'une partie de notre famille, de quelques amis,voisins et du corps médical, s'occupant de moi au quotidien, à montée "l'association fillerette - pour le bonheur de Mélanie", afin que l'on puisse nous aider dans l'acquisition d'aide techniques, d'aide humaine; mais aussi dans les aménagements du domicile, du véhicule, des accès, du jardin, dans l'achat de matériel, de matériaux, d'outils ludiques, d'éveil de rééducations, d'apprentissage, nécessaire et primordiaux pour moi et ma famille.
Pour cela nous organisons divers manifestations ou spectacles ...
Toutes aides sera la bienvenue, merci encore

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Nonprofits & Activism

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[Magloniki]

Merci beaucoup Delphine, merci beaucoup pour Mélanie, et toute les autres petites filles atteinte du syndrome de rett, amicalement

[callistee]

Merci de m'avoir repondu. J'ai toujours été très sensible aux histoires d'enfants differents. Peut-être car je le suis moi même, malheureusement, je suis mineure et don je ne peux rien faire de special pour vous, mais vous avez tout mon soutien et mes zmitiés. Bonne continuation

[Magloniki]

C'est tout à fait normal Calistée, je ne me vois pas ne pas répondre à un message, c'est très gentil de ta part, la seul chose que je regrette, c'est que Mélanie, ne peu malheureusement pas te répondre, je suis sûr qu'elle aurait aimée parler avec toi . Je te remercie beaucoup, en tout cas, pour ton soutient et ton amitié, cela fait tellement plaisir....encore merci, gros bisousssssss

[Magloniki]

@TheSchleich4 : c'est sûr !! :))

[TheSchleich4]

@Magloniki C'est bien vrai, on ne ce contente jamais de ce qu'on a, et j'en ais de la chance, d'être en bonne santé.

C'est bien normal, un peu d'amour dans un monde brute, ça fait du bien . ;)

[Magloniki]

Merci beaucoup pour votre message TheSchleich4,c'est vrai que l'on ne se rend pas toujours compte de la chance que l'on à qu'en on se trouve en bonne santé, malheureusement. Nous sommes souvent jamais satisfait de ce que l'on à ...mais c'est naturel, et humain.... Je suis contente que vous soyez en bonne santé....merci beaucoup de votre petit mot et de votre gentillesse, merci pour Mélanie, amicalement !!

[TheSchleich4]

@Magloniki Bonjours.Cette vidéo a touché mon point le plus sensible,et je soutiens vivement Mélanie car ça ne dois pas être facile tout les jours avec cette maladie... Maintenant je me dis que j'ai de la chance,oui,de pouvoir marcher, faire mes activités..Et surtout parler avec mon entourage,en lisant et regardant cette vidéo,j'ai commencé à me dire qu'il a des gens qui ont besoin d'aide,et le cas des enfants ayant le Rett en fait partit, d'habitude je ne dis pas mes émotions.Bonne continuation!

[delphine4443]

superbe vidéo, ! de jolie photos et un bon descriptif de l'évolution de la maladie . merci !! et elle a un très jolie sourire ! bonne continuation .

[callistee]

Moi aussi j'aimerais bien pouvoir la connaitre, même sans paroles, on fait passer tant de choses. Si vous souhaitez rester en contact vous pouvez me contacter a l'adresse loelie17@hotmail. A bientot j'espère.

[Magloniki]

@callistee merci beaucoup Calistée, bon courage à toi aussi