atrofia muscular espinal ..... mi hijita hermosa haciendo sus morisquetas !

nuestra princesa y sus caritas de picara !!!! ella tiene AME / SMA tipo 1 , es una enfermedad progresiva que causa debilidad en los músculos del cuerpo....
Ella es nuestro sol , nuestra pequeña Valiente !!!!! te amamos Camilita ♥

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• P1000858

[flortizi1]

es tan linda. yo tube una bebe, conartrofia espinal muscular tipo 1. se la detectsron a los 2 meses de vida. se llamaba tiziana! .. a los 3 meses callo en terapia con oxigeno. no podia respirar bien, y de apoquito nisiquiera tragrar. y cada vez nesecitabas mas y mas oxigeno. los doctores no abian comentado de hacerle una traqueotomia; pero nos explicaron que era muy chiquita, y que iba a sufrir mucho por eso no quisimos.. y un 5 de enero de 2012 fallecio. fue y es un dolor muy grande.

[danicamifede]

@flortizi1 tus palabras me conmovieron mucho , lamento muchisimo lo de Tiziana , es muy dificil afrontar tener un hijo enfermo y afrontar las decisiones que debemos tomar .Con Cami fue muy duro todo ademas nos diagnosticaron su enfermedad una vez que estaba con la traqueoy el respirador . nosotros ( por suerte ) no pudimos elegir ,digo por suerte porque me imagino lo duro que debe ser, es muy personal y que cada familia decide lo correcto para su hijo.

[danicamifede]

@flortizi1 me imagino tu dolor yo convivo con la muerte cada dia , y es desgarrador para una madre .... para lo que necesites contas conmigo ! mucha mucha Fuerza para seguir adelante

[YOPO1994]

Awwwwww

[BELLCA84]

k linda prinsesa cuidala mucho necesitan mucho amor mi hermano tiene distrofia muscula pero lo kiero mucho saludos