PKU: La historia de padres amorosos de retraso en el diagnóstico

Los bebés que nacen en los Estados Unidos son examinados para detectar la fenilcetonuria a través de la prueba rutinaria para los neonatos a los pocos días de su nacimiento. En 1984, a pesar de que Puerto Rico ya era parte del territorio de Estados Unidos, el cribado neonatal no incluia fenilcetonuria neonatal de la fenilcetonuria no se aplicó. Los padres Juan y Paula no estaban concientes de que sus bebés gemelos nacidos durante ese tiempo había PKU. Cuando los gemelos tenían 5 años de edad, la familia se mudó a Chicago, Illiniois en busca de mejores servicios y oportunidades para sus hijos.

A su llegada a Chicago, hicieron una cita en el Children's Memorial Hospital, donde rapidamente se diagnosticofueron muy rápido diagnóstico de la fenilcetonuria. Sus padres, Juan y Priscila, estaban devastados, al saber que los altos niveles de fenilalanina había dañado el cerebro de sus hijos. Juan y Priscila han trabajado muy duro para asegurarse de que sus hijos, a pesar de tener PKU, recibiran el mejor tratamiento y cuidado para que puedan desarrollar su potencial completo.

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Los amo. Padres ejemplares. Los niños especiales son para padres especiales.