LEUCODISTROFIA METACROMATICA-LA PROMESA

Nacimiento de la Fundacion Lucia Alas de Esperanza- Fundación LAES para las Leucodistrofias en Colombia

Birth of Lucia Wings of Hope Foundation for Leukodystrophies in Colombia

Category:

Nonprofits & Activism

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[natalynicol]

Hola, soy de Chile. Mi hermano padece leucodistrofia, se le declaro a los 2 meses de vida y hace unos pocos años nos dijeron que tenia. Hoy en día es un adolescente, en dos meses mas cumple 17 años. No se hasta cuando lo vamos a tener con nosotros, ya que la enfermedad es implacable y avanza muy rápido, ya no tiene mucha fuerza. He visto sus vídeos y me parece admirable, su causa y su esfuerzo, muchas bendiciones y gracias por compartir su experiencia con todos nosotros.

[AngelaPalotes]

@natalynicol :Hola! Qué bueno que te guste nuestro trabajo. Desde Colombia les enviamos nuestro más grande abrazo y que Dios los acompañe en el difícil camino de la convivencia con esta enfermedad. Puedes unirte a nosotros si tienes cuenta en Facebook, buscándonos como Fundación Laes. Búscanos con el mismo nombre en google y podrás consultar nuestra pagina WEB, la cual sabemos será de mucha ayuda para ustedes. Saludos!

[iguanitapetrolera]

entiendo por lo k pasan los papas de lucia, yo pari un hijo y lo perdi, acausa de un horrible sindrome (edwards), ojala hubiera tenido la posibilidad de luchar como los papas de lucia

[natalynicol]

Hola, soy de Chile. Mi hermano padece leucodistrofia, se le declaro a los 2 meses de vida y recién hace unos 4 años atrás nos dijeron sobre la enfermedad, fueron muchos los años de sufrimiento, sin saber su diagnostico, cada vez se ponía mas grave. Gracias a la ayuda de mi abuela, mi hermano pudo desarrollarse, poco a poco lo fue estimulando, con la música.

[udeasoft]

Extraordinario homenaje a vuestra hija. Una razón para que continúe viviendo en los corazones y para iniciar esta noble causa. Con lo poco o lo mucho que pueda apoyar, cuenten conmigo.