@Hyzenthlay1994 Mein Sohn hat Mukoviszidose! Er hat allerdings eine atypische Form und es geht ihm gut. Er kann leben wie er möchte. Zwei mal am Tag muss er inhalieren und muss Medikamente nehmen. Ansonsten ist er der wundervollste kleine Junge den ich kenne und es geht im besser als manch "gesundem" Kind.
tolles video .. kein CF patient ist gleich .. kann ich auch persönlich sagen! habe selber!! singe in meiner freizeit gerne ... könnt ihr auf meinem profil sehen!
Können Muko-Patienten überhaupt in den Urlaub fahren/fliegen, bei Freunden übernachten, zelten gehen, einfachso Verwandte besuchen, etc...? Ich stelle mir deren Leben von vorne bis hinten verplant vor. Mir kommt das unvorstellbar, furchtbar anstrengend vor. Man kann sich ja gar nie für ein lustiges Wochenende mit Freunden verabreden, oder? Wie geht das? Sind diese Menschen tatsächlich von morgens bis abends mit ihrer Krankheit beschäftigt und können kaum Ausflüge machen?
unser gemeinsamer nenner ist Mukoviszidose, mal sollte aber auch bedenken, das nicht bei jedem Cf`ler die Lunge; sondern auch die Bauschspeicheldrüse betroffen sein kann!!
Also ich habe auch CF Bin grad mal 17 Jahre alt. werde jetzt bald 18.
Wenn ich sehe, wie schlech es euch geht. und ihr alle Sauerstoffbraucht. geht es mir auch nicht mehr gut.
Habe echt angst davor.
Momentan merke ich zwar, das es schlechter wird. (hatte bis jetzt auch Therapie nicht ernst genommen. >.<) aber ich brauche kein sauerstoff und kann Sport machen.
@Hyzenthlay1994 Mein Sohn hat Mukoviszidose! Er hat allerdings eine atypische Form und es geht ihm gut. Er kann leben wie er möchte. Zwei mal am Tag muss er inhalieren und muss Medikamente nehmen. Ansonsten ist er der wundervollste kleine Junge den ich kenne und es geht im besser als manch "gesundem" Kind.
peachblossom1988 1 month ago
ich bin sehr beeindruckt von dir - wie du deinen weg gehst und käpfst.
bleib weiter stark ich habe großen respeckt vor dir !!
mik291000 4 months ago
tolles video .. kein CF patient ist gleich .. kann ich auch persönlich sagen! habe selber!! singe in meiner freizeit gerne ... könnt ihr auf meinem profil sehen!
ulleanniber 7 months ago
Können Muko-Patienten überhaupt in den Urlaub fahren/fliegen, bei Freunden übernachten, zelten gehen, einfachso Verwandte besuchen, etc...? Ich stelle mir deren Leben von vorne bis hinten verplant vor. Mir kommt das unvorstellbar, furchtbar anstrengend vor. Man kann sich ja gar nie für ein lustiges Wochenende mit Freunden verabreden, oder? Wie geht das? Sind diese Menschen tatsächlich von morgens bis abends mit ihrer Krankheit beschäftigt und können kaum Ausflüge machen?
Hyzenthlay1994 7 months ago
Hey,
unser gemeinsamer nenner ist Mukoviszidose, mal sollte aber auch bedenken, das nicht bei jedem Cf`ler die Lunge; sondern auch die Bauschspeicheldrüse betroffen sein kann!!
Sunny85CF 1 year ago
Hey, ich finde das super, wie du das machst! Daumen hoch! (:
MarilynMonroe93 1 year ago
Hey.
Also ich habe auch CF Bin grad mal 17 Jahre alt. werde jetzt bald 18.
Wenn ich sehe, wie schlech es euch geht. und ihr alle Sauerstoffbraucht. geht es mir auch nicht mehr gut.
Habe echt angst davor.
Momentan merke ich zwar, das es schlechter wird. (hatte bis jetzt auch Therapie nicht ernst genommen. >.<) aber ich brauche kein sauerstoff und kann Sport machen.
Ihr tut mir leid. :(
Tiigercheen 1 year ago
hallöchen ich habe auch Muko. Wie ging es dir mit 28?
jinnybaby 1 year ago
hey hallo ich finde das video echt toll sso das man weiss was es heisst diese Krankheit zu haben ,,viele liebe grüße kerstin,,leidensgenossin=)
muco25k 2 years ago