FR3 REPORTAGE MAXOU ET SA MALADIE

Maladie rare ,une expression simpliste pour définir dans un terme général certaine maladie dont la sanfilippo fait partie.
Rare, mais bien présente,car chaque jour, chaque heure de notre vie elle aime à nous rappeler quelle fait partie de notre quotidien, quelle continue sa progression pour engendrer les ravages que lon lui connaît, quelle sattaque à nos enfants sans leurs laisser la moindre chance, le moindre espoir.
La seule issue pour ces enfants, reste la recherche mais également lamour et laccompagnement moral des familles touchées par ce terrible fléau.
Je voudrais adresser un message personnel à la maladie, aujourdhui elle a face à elle des hommes des femmes qui se battent chaque jour pour léradiquer et vue la volonté et lacharnement de certains je reste confiant en lavenir.
Changeons la vie de nos enfants, je fais souvent le rêve dune vie normale où mon fils évolue comme tout les autres enfants, donnons à ce rêve une chance dexister, pour ainsi devenir prémonitoire. Car un jour, de la maladie de Sanfilippo, il ne restera que le nom et le douloureux souvenir des enfants que nous naurons pu sauver.
La médecine avance, mais jamais assez vite pour les familles, le temps presse, agissons.Nous ne les laisserons pas tombés
Cédric

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