Noorse ME/CVS doorbraak (21/10/2011)

Voor het eerst sprak een overheid zijn verontschuldigingen uit tegenover ME/CVS patiënten : "Ik denk dat we niet in voldoende mate gezorgd hebben voor mensen met ME/CVS. Ik denk dat het juist is om te stellen dat we niet de gepaste gezondheidszorgen hebben voorzien voor deze mensen, en ik betreur dat."

Noorse onderzoekers hebben de werkzaamheid aangetoond van het geneesmiddel Rituximab bij de behandeling van patiënten met Myalgische Encephalomyelitis ofwel het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).

Rituximab helpt bij de verlaging van de B-lymfocyten, een type witte bloedlichaam dat een belangrijke rol speelt in de afweer. Een placebo-gecontroleerde Fase II-studie omvatte 30 ME/CVS-patiënten die werden gerandomiseerd en kregen ofwel een behandeling met Rituximab ofwel een zoutoplossing toegediend.

Er werd geconstateerd dat van de 15 patiënten die met Rituximab werden behandeld, er 10 (67%) als gevolg van de inzet van Rituximab blijvende verbeteringen van ME/CVS-symptomen meldden. De leidende onderzoekers, oncologen, Oystein Fluge en Olav Mella geven aan dat B-cel depletie word geassocieerd met de klinische verbetering bij tweederde van de patiënten en dat de vertraagde reacties op de Rituximab behandeling suggereren dat ME/CVS een auto-immuun ziekte is.

Op de uitkomst van het onderzoek wordt internationaal zeer positief gereageerd. Een van 'werelds leidende ME/CVS-experts, de Amerikaanse medische professor David Bell is zeer onder de indruk van de onderzoeksresultaten en heeft op het Noorse TV2 verklaard dat hij in de 25 jaar dat hij betrokken is bij ME/CVS, nog nooit zulke overtuigende en hoopgevende onderzoeksresultaten heeft gezien. In Noorwegen is men reeds gestart met vervolgonderzoeken die er toe moeten leiden dat het medicijn op termijn kan worden voorgeschreven aan ME/CVS patiënten.

--------------------------------------------------------------------------------­----------------------------

Nieuws update 10/11/2011 :

In Noorwegen zijn ze inmiddels bezig om de financiering los te krijgen van de staat om een Phase III studie te beginnen en in New York begint Professor David Bell binnenkort met een replicatiestudie van de Phase II studie.

--------------------------------------------------------------------------------­----------------------------

Nieuws update 28/11/2011 :

De Noorse minister van Volksgezondheid (Anne-Grete Ström-Erichsen) schenkt nu 2 miljoen noorse kronen voor verder onderzoek naar de effecten van Rituximab bij ME/CVS-patiënten. Zij wil onderzoek op grotere schaal en daarom schonk ze die 2 miljoen. Tevens kondigde de minister aan dat er in Oslo een nieuw Kenniscentrum voor ME zou komen. Er zijn namelijk heel veel ME-patiënten en het is belangrijk om kennis op te doen over de mogelijke behandelingswijzen.

Zij hecht veel belang aan onderzoek naar ME/CVS omdat deze patiënten een grote groep vertegenwoordigen van de populatie in Noorwegen. Bij de nieuwe, groteres studie in verband met Rituximab zullen we nog duidelijker antwoorden krijgen over de manier waarop deze medicatie inwerkt op patiënten.

--------------------------------------------------------------------------------­----------------------------

Info ME/CVS :

https://www.sites.google.com/site/mecvsinbelgie/home

http://www.mecvs.net

Bent u het Belgisch ME/CVS beleid ook beu ??
Word dan WUCB activist via deze link :

http://www.wakeupcallbeweging.be

Wetenschappelijke info over ME/CVS :

http://mecvswetenschap.wordpress.com

Watch this video with ENGLISH subtitles here :

http://www.youtube.com/watch?v=ZBCXKIRBQ-s

Category:

Science & Technology

Tags:

• Myalgische
• Encefalomyelitis
• Genezen
• Professor
• Melle
• Maes
• Meirleir
• Fluge
• CVS
• ME
• RIZIV
• CFS
• Fibromyalgie
• Oorzaak
• Behandeling
• Dokter
• Wetenschappelijk
• Chronisch
• Vermoeidheid
• Syndroom
• Vermoeidheidssyndroom
• Bio
• Medische
• Geneeskunde
• Lekke
• Darm
• Leaky
• Gut
• Chronic
• Fatigue
• Wake
• Up
• Call
• Nederlands
• Dutch
• Auto
• Immuun
• Ziekte
• Noorse
• Doorbraak
• Noorwegen
• XMRV
• Kanker
• Rituximab
• David
• Bell
• Therapie

[Ramzyy007]

‎Opgelet !! "Deze video gaat over een recente grote doorbraak in het ME/CVS onderzoek. Rituximab schakelt de B-cellen van het immuunsysteem tijdelijk uit, wat bepaalde patiënten beter maakte of zelfs genas. ME/CVS zit dus niet 'tussen de oren', maar is een immuunziekte. Dit filmpje mag niet worden opgevat als 'promotie' van het medicijn bij ME/CVS. Het onderzoek zit nog in een heel vroege fase en Rituximab is een medicijn dat aanzienlijke gevaren inhoudt. Meer onderzoek is nodig."

[Ramzyy007]

3:52 Correcte vertaling is "Het medicijn Rituximab wordt ingespoten. Het gaat zich dan aan de cellen hechten en maakt ze onschadelijk."

[thesparklet]

Met tranen in m'n ogen zie ik hoe dat meisje terug ten volle van het leven kan genieten. Wat heerlijk ! Het leven van mijn dochter staat al 12 jaar op pauze, dat van mijn zoon 7 jaar en dat van mezelf 24 jaar, zoals dat meisje het uitdrukt. Hopelijk wordt de start-knop spoedig terug aangezet !

[Mies10]

Ook in NL wordt actie gevoerd momenteel, middels een petitie! Help mee en teken & deel: deziekteME.petities.nl

[suzyshari]

Is er echt nog hoop om meer energie te hebben maar vooral geen terugvallen bij al wat je toch doet. Over minder pijn hoor ik ze wel niet spreken. Hopelijk dat toch ook. Zou de Belgische regering, min Onckelinckx ook haar verontschuldigingen aanbieden omdat we 2 uur voor haar deur in de kou hebben gestaan en ze de moeite nog niet deed om er zelf te zijn? Ik denk niet dat we dat moeten verwachten, hopelijk komt het vlug naar belgië.

Toch nog niet teveel hopen denk ik.

Suzanne

[sunwoef]

@thesparkiet: `k Hoop het zo voor je !!