Pacientes con enfermedades extrañas piden ayuda para sus tratamientos

El pequeño Salvatore de 9 años, aparenta tener 3, no habla y no camina bien. Sufre de Mucopolisacaridosis 1 conocida como Síndrome de Hurler, una enfermedad lisosomal, genética degenerativa y mortal, y no recibe tratamiento.

Sus padres notaron los síntomas hace 6 años, Salvatore presentaba contracturas en las manos y dificultad para respirar por las constantes secreciones. También tiene una protuberancia en columna y la cabeza más grande de lo normal.

Consiguieron las medicinas para mantenerlo con vida a través del seguro de ESSALUD después de 2 años de trámites, sin embargo el Estado dejó de comprarla y Salvatore dejó su tratamiento hace 4 meses.

En la misma situación se encuentran los hermanos Pacora, quienes sufren de mucopolisacaridosis 2, Luis y Manuel tienen el mismo problema, aunque el más pequeño aún no manifiesta los síntomas tan severos como los de su hermano.

El congresista Michael Urtecho busca presentar un proyecto de ley para que se le brinde un trato preferente a las personas con enfermedades extrañas, para que se incorporen a las compras del Ministerio de Salud las medicinas que necesitan, pues asegura que sí existe el presupuesto.

Bequer Vásquez, quien sufre la enfermedad de Fabry, ha formado una asociación para ayudar a personas con enfermedades lisosomales. Él, sus 4 hermanos y su hija Lady, producen acido úrico de forma constante lo que les provoca heridas espontaneas con cicatrización lenta.

Vásquez dice que no le quedan más de 10 años de vida, y sabe su muerte será por un infarto o un paro cerebral, y aunque ya tiene sus medicinas, espera que todos los pacientes con estas enfermedades logren sus tratamientos.

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