AISLADOS (3/4) - sensibilidad química múltiple, sfc...

"Aislados", es un excelente trabajo de divulgación, que se centra en el síndrome de inmunodeficiencia combinada severa, la sensibilidad química múltple, el síndrome de fatiga crónica y la Epidermolisis bullosa (o piel de mariposa), cuatro enfermedades cuyo nexo común es el aislamiento al que obligan al que las padece.

30 Minutos es el programa más veterano de Telemadrid, con cientos de reportajes propios sobre salud y la vida diaria, completados con documentales de la BBC.
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PARTICIPACIONES Y MINUTAJE DE AISLADOS (por orden de aparición):
1.- Sensibilidad Química Múltiple (pérdida de tolerancia a las sustancias químicas tóxicas que nos rodean: colonias, productos de aseo personal, de limpieza, comida). Testimonios: María José Moya (afectada grave, autora de Mi Estrella de Mar), Otilia, Alberto, Mari Carmen Sánchez, Gloria García Profesionales: Dra. Pilar Muñoz Calero (afectada. presidenta Fundación Alborada). Minutaje: 00:00 02:03 / 07:48 16:16 / 22:16 29:38 / 36:01 36:08 / 36:27 36:40.

2.- Síndrome de Fatiga Crónica (afectación de los sistemas nervioso e inmunológico). Testimonios: Mauricio Serrano. Minutaje: 02.04 02:16 / 16:17 22:15 / 36:09 36:18.

3.- Epidermolisis bullosa o piel de mariposa (alteración genética por la que la piel no está unida a la carne). Testimonios: Alberto (hablan sus papás: Álvaro y Ana Isabel). Minutaje. 02:17 02:30 / 29:39 36:00.

4.-Inmunodeficiencia combinada severa (carencia de sistema inmunológico, por una mutación genética). Testimonios: Óscar (hablan sus papás: María Jesús y Francisco Alberto). Profesionales: Dr. Jesús Ruiz Contreras (Jefe Inmunodeficiencias. Hosp. 12 de Octubre). Minutaje: 02:37 - 07:47 / 36:19 36:26.


[Mención especial al blog especializado en sensibilidad química múltiple y patologías relacionadasMI ESTRELLA DE MAR: 11:45 12:14].
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GUIÓN: José Frutos (periodista premiado y finalista por varios documentales dedicados a temas de salud). IMAGEN: Alberto Dorado, David Tallés, Eugenio López, Alberto Bautista.
FECHA DE EMISIÓN: 18/10/09 (y en fechas posteriores, en otras cadenas).
MINUTAJE: 38:00
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NOTA: dar las gracias más sinceras a la labor del equipo que estuvo en mi casa, y en concreto a José Frutos y a Alberto Dorado, por las facilidades y comprensión que mantuvieron tanto para buscar la manera de entrar sin perjudicar demasiado mi salud, como por facilitarme el DVD del video con el fin de poder difundir las patologías descritas en el reportaje.

Dar también las gracias a mi hermano (Arturo), por su brillante, eficaz y rápido trabajo de mejora de calidad, compresión, conversión y subida del video a Internet (sin él no hubiera sido posible), y a mi hermana (Eva) por su apoyo e ideas decisivas para que este trabajo pudiera ver finalmente la luz.
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MÁS SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, en: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/

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[silviaevelina]

Así es, Mauri.... yo también siento que pierdo el equilibrio, es más, debo tener cuidado de no caerme, pues no calculo bien.

Mari, te comprendo recostada en tu hamaca. Es la mejor posición, mucho mejor que una cama. Y la enfermedad avanza, mientras que los médicos son escépticos.

Pienso que la SQM, la Fibro y SFC están conectados. Fuerza todos, los felicito por compartir y divulgar estos síndromes discapacitantes y aislantes. Abrazos desde Argentina... ;-)

[mjcayetana]

@silviaevelina.- Gracias Sylvia por tu apoyo desde Argentina, tanto como afectada tú también de estas patologías, como persona humana con capacidad de empatía. Ojala este tipo de divulgaciones de tan alta calidad (y que tanto esfuerzo nos costó hacer, tanto a los que fuimos testimonios -en mi caso como afectada de SQM-, como a los profesinales que hicieron un trabajo de tanto rigor), vayan poco a poco moviendo conciencias... ¡Un gran abrazo!. Cuídate,

[estrellitanie228]

SFC vamos a seguir luchando!

[TERAPIASTRAL]

Compartilho de buscas por soluções de dias melhores.

site solar8.multiply.com Várias pesquisas no site, sempre em busca de luz.

Grata e muita luz. SOL

[silviaevelina]

@mjcayetana Un beso grandote, Mariajo. He re-enviado este video (y otros) a mi familia, con la ilusión de que alguna vez comprendan lo que me sucede. Justamente ahora está de visita mi hija y su compañero, y aunque me encanta que vengan, siento que nunca van a comprenderme.... Pero sigo divulgando las valiosas obras que uds. hacen. Agrego mi agradecimiento a los profesionales que os apoyaron! No es frecuente.... ;-))

¡A cuidarnos todos!