MPS-II (Hunter Syndrome) Zwillinge aus Weiden in der Oberpfalz

***2010: In den frühen Morgenstunden des 11.September 2010 schlief Jannic nach grossem und tapferem Kampf für immer ein. Für manche war er nur ein Kostenfaktor doch für uns, die die dich lieben, warst du der grösste HELD! Das Leben ist nicht fair.***
Bericht des OTV-Magazins vom 19. Dezember 2008 im Rahmen der Aktion Adventslicht. Berichtet wird über die beiden schwerkranken Zwillinge Jannic und Janosh (14Jahre alt) die beide an der Erbkrankheit MPS-2-Typ-Hunter leiden. Deren Mutter Heike (nicht Dennise)sich allein und ohne Unterstützung des Vaters (Arztsohn aus Weiden) durch den Alltag kämpft.
Genauere Beschreibung der Krankheit:"Typ II (Hunter-Syndrom)
Die Mukopolysaccharidosen gehören in die Gruppe der (lysosomalen) Speichererkrankungen. Es gibt sieben verschiedene Typen der Mukopolysaccharidosen. Mukopolysaccharidose Typ II (MPS II) wurde 1917 von Professor Hunter, einem schottischen Arzt an der Medizinischen Fakultät in Kanada, erstmals beschrieben. Daher nennt man diese Erkrankung auch Morbus Hunter (M. Hunter)." "..."Die Mukopolysaccharidose Typ II tritt in sehr unterschiedlichen Verlaufsformen auf und es ist nicht möglich, den Schweregrad vorauszusagen. MPS Typ II kann eine äußerst schwere Krankheit sein, doch ist es durchaus möglich, den betroffenen Kindern und Erwachsenen dabei zu helfen, ein glückliches und erfülltes Leben zu führen...." Grosses Interesse bestünde u.a. darin herauszufinden ob es noch weitere Zwillinge mit MPS-II-Hunter gibt. Zwecks eventuellen Erfahrungsaustausches.
Link:
http://www.mps-ev.de/mps_typ/typ_ii/typ_ii.php

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Hola, somos padres de Kemuel y nos emocionó ver tu video, aun cuando no hablamos tu idioma y estamos a mucha distancia.

Miguel y Evelyn