1/2 小腦萎縮病者的自白 @ RTHK 鏗鏘集 2009-08-03

小 腦 萎 縮 病 者 的 自 白

「 有 時 看 見 坐 飛 機 、 地 震 死 了 很 多 人 ， 為 何 都 沒 自 己 份 兒 ? 」
「 我 一 直 心 情 都 十 分 平 伏 人 人 都 會 有 病 ， 好 似 傷 風 、 感 冒 ， 所 以 我 覺 得 只 是 好 普 通 的 病 ， 」

同 一 種 病 症 ， 兩 種 截 然 不 同 的 心 情 ， 路 一 直 都 在 ， 要 怎 樣 往 前 走 ， 只 在 乎 主 觀 的 心 ， 不 在 乎 客 觀 的 事 。

簡 先 生 和 孫 先 生 患 有 小 腦 萎 縮症 多 年 ， 這 班 生 命 鬥 士 除 了 要 飽 受 病 魔 的 煎 熬 外 ， 還 要 面 對 不 同 的 憂 慮 ， 他 們 各 自選 擇 用 自 己 的 方 式 活 下 去 ， 當 中 又 如 何 克 服 外 界 和 心 理 的 障 礙 ？ 政 府 對 他 們 的 支 援又 是 否 足 夠 ？

小 腦 萎 縮 症 是 退 化 性 疾 病 ， 患者 的 小 腦 、 腦 幹 和 脊 髓 會 產 生 退 化 性 萎 縮 ， 致 病 原 因 大 多 自 遺 傳 ， 少 數 為 基 因 突 變， 目 前 暫 未 有 藥 物 可 以 醫 治 ， 只 能 在 復 健 上 提 供 訓 練 ， 以 助 延 緩 病 情 惡 化 的 速 度 。

面 對 無 法 改 變 的 事 實 ， 有 人 選 擇 走 出 陰 霾 ， 努 力 與 社 會 拉 近 距 離 ； 亦 有 人 選 擇 逃 避 ， 與 世 隔 絕 ， 但 人 總 要 活 下 去 ， 承 受 問 題 的 終 究 只 有 自 己 。

然 而 ， 社 會 上 需 要 援 手 的 又 豈 止 於 此 ?

編 導 : 方 曉 山

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[zenkwh]

健康無價, 願大家珍惜.

多謝上載!

[freeUTaccount]

Hope these people get better soon :)

[luvlyol]

多謝 hopecure80 的資料。我小腦曾發炎，現在雖然外表正常，但步履仍不太穩，還有­很多問題。還記得患病初期，醫生只說三個月會好起來的，四個月後­仍一樣，然後醫生便說"我不肯定會好起來的。"。沒藥物，沒治療­的病，那種無助感很痛苦。好希望大家，能對患有同類病症的人給予­幫助。因是罕有的病，也是一種到現今沒有治療的病症。最後，奉勸­各位，好好保重身體，不要過份操勞，工作沒了可再來，健康沒了就­不再回來。但願各位都身體健康。

[hopecure80]

剛剛在加拿大的電台看了相關的病人及其所受的痛苦。本人深深感受­到他們每天的生活比任何人都艱苦。家人亦飽受長期的折磨。對於西­方醫學說無葯可醫是不對的。其實在加拿大給美國，以及歐洲某些國­家現正開始關注一種被遺忘以久的天然植物：大麻。大麻可大大給予­舒緩。

我相遜很多人會對大麻有所誤解。以為這只是會另人迷幻，會上引及­傷腦的毒品。事實上大麻是很有醫療效用，以及是最安全的藥物之一­。我懇請你們有心人做一些關於大麻的資料搜集 （要在英文網頁尋找).你們將會發然這植物會對一些AUTOIM­MUNE DISEASE 或身題機能出現毛病會很有幫助。本人不讚成吸食，可參考DOCU­MENTORY: RUN FROM THE CURE 用大麻提連成精油給患者口服。本人相遜這葯可大大減輕患者的症狀­及對其病的控制。

懇請你們對這方面作出一個開明的態度，及深入研究對其了解。希望­可籍此給這些患者帶來希望。雖然大麻在香港是不合法的。但我相遜­可請願用人道理由及患者特別的許可。

[abeer5514]

الله يشفيه ..

لقد أحزنني جداً ..

انه نشيط و يتعايش مع حياته بطريقة رائعه ...

<<<< بكآء

[thinkin0713]

Thanks for uploading this. We all should watch this clip.

I often see people give others strange looks on the street. I think we should be well informed about this kind of disease. They are sick, not crazy.

[33pig]

so sad :(

[ajoe999]

其實我能體會 病者說:為何病友都往生了 為何沒有自己的份

因為這是種長期煎熬和生活沒未來的痛苦

這種病真是種折磨... 珍惜你現在擁有的身體健康