Come ho scoperto di essere malata di sclerosi multipla

In questo video racconto di come sono venuta a scoprire di essere malata di sclerosi multipla.

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[asmina88]

ciao angela anch'io soffro di sclerosi multipla dal giugno 2009 e anch'io sn in cura con il Tysabri.... e anch'io sn positiva al virus della PML... ho fatto già 21 infusioni... e nn so cosa fare... la mia dottoressa mi consiglia di andar avanti con il Tysabri... ma io ho paura... non voglio morire ma neanche tornare come ero prima del Tysabri... Vorrei un tuo consiglio

grazie e buona fortuna

[angelusa73]

@asmina88 posso scriverti privatamente, per piacere? penso che sia meglio cosi` e lo faro` appena la testa smettera` di duolermi cosi` tanto ( se avverra` mai..)

devo andare dal terapista e ti scrivero` al mio ritorno...

ciao,

a presto

Angela

[angelusa73]

@asmina88

ti ho scritto un lungo messaggio,ma non lo trovo piu` per cui, per piacerem dammi un po` di tempo per cercarlo e, se noon lo trovo piu``, te ne scrivo un altro. In entrambi i casi, ho bisogno di un po` di tempo, ma ci sentiremo presto... ti avevo scroitto un messaggio privato come ti avevo promesso, ma non lo trovo e non so se tu lo hai ricevuto... come dico sempre a tutti, you tube non e` affatto perfetto... quindi e` possibile che l'abbiano perso li` dentro... a presto,

Angela

[TrueWealth108]

Ciao Angela,

anche un mio amico ha la SLA...

Vorrei che vedessi questo video...

Spero che possa aiutarti a guarire più velocemente!

/watch?v=uHjTPEnuKnk&feature=r­elated

[angelusa73]

@TrueWealth108 grazie tanto di avermi contattata. Volevo dirti che la sclerosi multipla e` diversa della malattia del tuo smico. La mia, per quanto pericolosa e orribile, non porta spesso alla morte e non accorcia la vita in mdo anormale. La mia malattia e` sbbastanza aggressiva e la medicina che prendevo per cercare di rallentare ol corso della sclerosi, mi ha causato di peggiorare e mi ha fatto quasi morire lo scorso anno, ma ce l'ho fatta ed ora sono qui a scrivere a te :)

un bacio

Angela

[annamari63]

@angelusa73

Ciao Angela,

presso quale ospedale dsei in cura? E che farmaci fai? Una mia amica ha la sclerosi e si sta curando con il Tysabri, anche tu? 

[angelusa73]

@annamari63 cara Annamaria, vivo negli aStati Uniti e sono in cura all'ospedale di Baltimora che si chiama Johns Hopkins e si`, prendo, azi PRENDEVO Tysabri fino a quasi mi ha quasi ucciiso... mla mwdicina ha causato il virus che molti di noi hanno nell'organismo e che si puo` risvegliare se orendiamo medicine che rendono piu` debile il nostro sistema immunitario. Tysabri lo ha fatto, e dopo 22 infusioni ( e avrei smesso di prenderlo dopo 24... e mi ha quasi ucciso. E` stato orribile

[tizzypury]

Tutto quello che tu racconti nel video, io l'ho provato a 13 anni...e mi reputo sempre fortunata perchè nonostante la malattia, viviamo, sorridiamo e facciamo tante cose. Adesso ho 24 anni e a ottobre mi sposo. In bocca al lupo

[Lailetta]

Ti auguro di cuore di avere sempre serenità e speranza a sufficienza per continuare ad affrontare la vita nel migliore dei modi, come già sicuramente fai!

Un saluto, Laila.

[asmina88]

@angelusa73 grazie attendo con ansia i tuoi messaggi

[angelusa73]

@foxinheadNA grazie del consiglio atomi. Seguo questo favoloso dottore sia in Italia che in America. Infatti, anche se lui non c'era perche` non sta bene, ero alla conferenza di CCSVIa New York ed ho ascoltato tutte le novita` dei suoi studi che stanno avvenendo in tutte le parti del mondo... La cosa e` molto incoraggiante, ma la mia esperienza con la sclerosi e` particolare perche Tysabri mi ha quasi ucciso ed ora devo aspettare che i danni del PML

[luigi795]

@angelusa73 Ciao,sn anch'io un neo-diagnosticato,la cura zamboni deve prima essere dimostrata....è stato fatto un tale tam tam mediatico ke le tt pensano ke basti una semplice operazione per eliminare o quanto meno prevenire l'insorgenza di ricadute...è tt da dimostrare! L'unica cosa vera è ke la scenza sta facendo passi da gigante,una di qst è la scoperta del meccanismo di ricrescita della guaina mielinica,i farmaci sn già in sperimentazione,a qnt pare cn ottimi risultati.....