Uploaded by Flautele on Sep 14, 2008
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La Compagnia del Bel Bambin in concerto a Firenze. La Compagnia del Bel Bambin sostiene la ricerca per combattere la glicogenosi, questo concerto è stato realizzato in collaborazione con l'AIG (associazione italiana glicogenosi). La Glicogenosi è una malattia quasi sconosciuta che colpisce un bambino su 100.000 nati. Attualmente se ne conoscono 10 forme. È una malattia metabolica dovuta a un errore del codice genetico. I nostri figli non sono in grado di utilizzare gli zuccheri che sono indispensabili per la crescita e per il buon funzionamento degli organi.
Ecco così che questi si accumulano nel loro organismo diventando veri e propri veleni per il fegato, i reni, la milza, i muscoli e il cervello... I bambini affetti da glicogenosi sono costretti a mangiare continuamente sia di giorno che di notte, anche se hanno l'influenza o altri disturbi. E questo perchè? Perchè se non mangiano ogni 3 ore vanno in ipoglicemia con rischio di avere convulsioni ed entrare in coma. Ed è per questo che devono essere sempre sotto attento controllo e non fare lunghi sforzi. Mangiare sempre... anche di notte.
Questo è ciò che devono fare i bambini affetti da questa malattia. E ciò comporta un riposo non tranquillo, con l'applicazione durante il sonno di un sondino, che collegato a una pompa, spinge per tutta la notte una miscela di latti speciali evitando in questo modo l'ipoglicemia.
Per curare la glicogenosi bisognerebbe correggere l'errore del codice genetico del bambino. Ciò è attualmente impossibile perchè la terapia genetica è ancora in fase sperimentale.
Per questo motivo, noi, stiamo cercando di finanziare un PROGETTO DI RICERCA.
È qui che entri in gioco TU!
Perchè crediamo che il tuo apporto sia decisivo e fondamentale per realizzarlo.
CREDICI CON NOI!
GRAZIE!!
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