la guerra di Alessandro. SMA2

La diagnosi del tipo II della malattia viene quasi sempre formulata prima dei due anni di età, con una netta maggioranza di casi diagnosticati tra i 6 e i 18 mesi. I bambini affetti da questo tipo mostrano una generalizzata debolezza dei muscoli, tuttavia le modalità con le quali si manifesta la malattia sono differenti da bambino a bambino. Anche l'età e i mesi in cui può essere necessario utilizzare un determinato supporto sono molto variabili. Monitorate perciò attentamente il vostro bambino e fate riferimento ai vostri medici specializzati.

I bambini affetti da SMA II possono riuscire a stare seduti senza bisogno di sostegno. Nei primi anni di vita potrebbero però non essere in grado di stare in piedi in modo autonomo e potrebbe diventare necessario l'uso di tutori o di supporti per la posizione eretta. Con l'aumento del peso ponderale e della debolezza muscolare il bambino potrebbe essere costretto a utilizzare una sedia a rotelle (a spinta o a motore). Soprattutto la carrozzina a motore sembra garantire ai ragazzi che l'adottano una grande autonomia nei movimenti e per quanto possa essere "difficile" da accettare per i genitori, diventa uno strumento utile a socializzare e quindi "fonte di gioia" per i bambini stessi.

Per i bambini affetti da sma di secondo tipo una buona condizione del sistema respiratorio è fondamentale per evitare pericolose insufficienze respiratorie o infezioni polmonari. Questi bambini utilizzano infatti la respirazione diaframmatica e hanno difficoltà a tossire e difficoltà a fare respiri sufficientemente profondi mentre dormono. La difficoltà respiratoria si traduce in alcuni casi in una difficoltà a mantenere livelli di ossigeno e anidride carbonica nel sangue nella norma.

Nonostante le condizioni fisiche non si aggravino significativamente dopo la prima diagnosi, infezioni o periodi di oggettivo peggioramento possono associarsi alla debolezza muscolare. La scoliosi (curvatura della colonna vertebrale) può svilupparsi durante l'infanzia e le articolazioni possono essere colpite da contratture al tendine che riducono ulteriormente i movimenti degli arti. Si sottolinea che una adeguata terapia fisica può controllare o rallentare la progressione della contratture e lo sviluppo della scoliosi.

Le persone con SMA sono spesso di intelligenza superiore alla media e in grado di sviluppare un notevole talento nonché forti competenze in diversi campi. Con sussidi appropriati per aiutare la mobilità e l'uso di altri sussidi che possono facilitare l'indipendenza fisica, anche i più piccoli possono prendere parte attiva nella famiglia e nelle attività sociali. Attrezzature speciali possono essere fornite per consentire ai bambini di sviluppare un atteggiamento positivo nei confronti delle loro capacità e nei confronti degli altri.

Il decorso della malattia è di solito cronico con una aspettativa di vita fino ed oltre l'età adulta

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