En 1995, des parents ont décidé d'unir leurs forces pour donner naissance à la " Fédération des Maladies Orphelines ". Le point commun de ces personnes : elles ont toutes des proches atteints de pathologies différentes et unanimement confrontés à l'errance diagnostic, la méconnaissance du corps médical, l'absence de recherche et de traitements, la difficile mise en place d'une prise en charge médicale et sociale adaptée.
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