Comparecencia ante la Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco 4ª parte

El martes 15 de febrero de 2011 tres representantes de Gure Señeak comparecieron invitados ante la Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco para trasladar las necesidades y demandas que las familias de niños y niñas con enfermedades raras tenemos, así como presentar algunas propuestas. La comparecencia ha sido muy positiva y bien recibida por los grupos políticos.
La intervención de los representantes de GURE SEÑEAK, además de presentar la asociación GURE SEÑEAK y sus actividades, se entró en relatar en primera persona nuestras experiencias en los distintos temas que nos preocupan y que condicionan la calidad de vida de nuestros hijos e hijas, como son las dificultades económicas, el peregrinaje por los médicos, la falta de información sobre las enfermedades y sus tratamientos, la ausencia de investigación, la escolarización....... Después se respondió a las distintas cuestiones que los grupos políticos presentes (PNV, Aralar, PP y PSE) formularón

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