Charcot Marie Tooth - Município de Tobias Barreto(SE).
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@ratkaalu I ´m a patient of charcot marie tooth...I like your idea! it would be nice to talk to people who´s been through the same disease as me
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SO I WOULD LIKE TO REQUEST THAT IF U COULD POST THE VIDEO IN ENGLISH FOR BETTER UNDERSTANDING & COMPREHENSION & ALSO COULD POST UR CONTACT DETAILS.
IT WOULD B A NICE IDEA TO FORM A ONLINE COMMUNITY OF SUCH PATIENTS, EXPERTS, OR PEOPLE WORKING/RESEARCHING FOR THIS DISORDER.
SO DAT ANY NEW RESEARCH / TREATMENT THAT COMES UP COULD B SHARED.
IT WILL ALSO SERVE A GOOD PLATFORM FOR PATIENTS TO INTERACT.
ANY SUGGESTIONS ARE ALWAYS WELCOME :)
LOOKING FORWARD FOR A REPLY..
All Comments (18)
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Olá Meu nome é Eliane, descobri com 21 anos de idade que tinha CMT, hoje tenho 24 anos e desde pequena sofria sem saber o que eu tinha, depois de consultar varios médicos um deles me pediu pra fazer uma elétroneuromiográfia e descobri a CMT. A cada dia, mês, ano que passa sinto que esta piorando a donça, já não sei mais á quem procurar e também não tenho condições finaceiras de procurar tratamento, já tentei o SUS muitas vezes e sempre a mesma resposta, enfim.....
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ola pessoal sou fabio de uberlandiaMG e toda minha familha tem esse problema ,
inclusive eu . essa doença e so deus nas nossas vidas pois caio demas e dificil , sentimos muita dor somos muito descriminado . a uma clinica medica que quer conhecer meu problema???
aos amigos que querem me conhecer vai la fabioteremoto@hotmail.com
obrigado a todos fiquem com deus
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Obrigado por me responder...
será q ñ existe uma celula tronco pra doença
preciso muito de ajuda, graças a Deus q encontrei vc, pelo menos podemos
lutar juntos pra conseguir uma cura...
Gostei muito dessa reportagem, vcs se importariam se eu enviasse o endeço eletronico dela para a tv da minha cidade, moro em Sertãozinho - SP. Descobri ontem que sou portadora dessa doença e meu tipo é 1B a medica disse que é mais raro ainda. tenho 28 anos e dois filhos, um casal, e é bem provavel que a menina que tem 2 anos também tenha, estamos investigando na USP de Ribeirão Preto - SP.
Tina1oliver 7 months ago
@Tina1oliver pode enviar o vídeo é público.
josenonato50 7 months ago
To precisando muito da ajuda de vcs, tbm tenho essa doença complicada (charcot marie)adorei ver esse video, pelo menos sei q ñ está parada essa doença...é mt importante..grato
crisliborio 8 months ago
@crisliborio meu email é josenonato1@hotmail.com, pode escrever, estou a disposição para ajudá-lo no que puder.
josenonato50 8 months ago
A reportagem na verdade, é da TV Atalaia(afiliada Record), e não da TV Sergipe(que é da Globo).
mfs83 2 years ago
Ok! Obrigado pela informação já retifiquei.
josenonato50 2 years ago